FORUM Santé

Bonjour,
 
A un an ma puce rencontre des difficultés motrices. Elle ne tient pas assise toute seule. Elle se déplace peu et seulement en faisant des roulades. Par terre, elle reste essentiellement sur le dos et "souris aux anges". Elle s'exprime peu en Aheu uniquement. Je la trouve éveillée.
Elle fait des progrès réguliers mais retardés par rapport à un enfant du même âge.
Elle est souvent malade, otite, angine, rhino,bronchite, grippe cet hiver...
Elle va passer une IRM mi septembre ainsi que des examens sanguins de débrouillage métabolique et examens chromosomiques.
Elle voit une psychomotricienne jusqu'à sa prise en charge par le CAMSP.
Parmi vous y a t il une personne qui a rencontré les mêmes problèmes ?  
Merci pour vos témoignages.

Bonjour
Ma fille a un retard de développement. Apres Scanner et IRM nous avons vu qu'elle avait une malformation cérébrale.
Je pense que pas mal de maman sur ce forum pourront t'aider.
a+

Merci Sauti pour ton message.  
Comme beaucoup j'attend de ce forum des réponses à mes inquiétudes. Jusqu'ici j'arrivais à passer outre mes angoisses mais maintenant que je connais la date de l'IRM (il y a deux mois à tenir), que je vois ma fille faire de lents progrès je trouve l'attente difficile.  
Plein de bonnes choses pour toi et pour ta fille.

tchoupi92, il est vrai qu'à la description de ta fille elle présente un retard de développement.
Pour la mienne les médecins s'en sont rendus compte à 4.5 mois car elle ne tenait pas sa tête... depuis la naissance je n'arretais pas de dire que quelque chose n'allait pas !
Toujours est il que ce qui est primordial c'est la prise en charge de ta fille car les kinés et autres vont pouvoir vous aider.
Il existe un forum de discussion tres bien sur lequel tu trouveras plein de mamans super :
http://forum.magicmaman.com/magic0 [...] ujet-1.htm
N'hsite pas à aller y poser toutes les questions qui te passent par la tête, on est toutes passées par là un jour ou l'autre et aucune question n'est idiote.
En plus nous sommes bcp à avoir fait passer une IRM et nous pourront t'aider à passer ce cap !
 
a+

bonjour tchoupi 92. je suis mamie d une petite fille d un an qui a le même problème que la tienne.elle ne tient pas assise.ne s exprime qu en aheu également.elle est très souriante .elle a eu irm, cariotype, divers examens tout est normal.elle va aller a troussau a paris en septembre.
bon courage a toi.elle progresse c est bien.ma puce aussi.

Bonsoir,
 
je te remercie. Je vais aller sur le forum que tu m'as communiqué.
 
En fait j'ai exprimé mon inquiétude vers 8 mois car la tête de Sara tombait et je me suis inquiété auprès de la crèche. Avant je n'osais rien dire car visiblement on me prenait pour une emmerdeuse qui s'inquiète pour un rien !!!
 
Et depuis hier je pense que mon mari et moi-même pouvons mettre un nom sur le mal de Sara : IMC. (il s'est passé des choses à mon accouchement)
 
J'ai en effet beaucoup de questions sur la suite. Sara va passer une IRM et autres. Je pense que la prise en charge par la psychomotricienne n'est actuellement pas suffisante en attendant la CAMSP en septembre car c'est un âge crucial pour des acquisitions.
 
N'hésite pas à me dire comment cela s'est passé et se passe avec ta fille.
 
A bientôt, je l'espère.

[#8d0071]salut Tchoupi92,  
 
Ton message minterpelle car je viens d'apprendre que mon fils de 8mois à une aberration chromosomique complexe.
 
Nous n'avons pas encore tous les résultats et ne savons pas encore comment tout ceci fera évoluer mon ptit bout.
C'est un enfant qui est toujours malade : bronchiolites, bronchites asthmatiformes, rhino-pharyngites, otites .... Il a une petite baisse ds son immunité, seulement sur les IgA isolés, ce qui peut entrainer des infections chroniques comme celles ci. Ca va se remettre tout seul, les medecins ne sen inquiete pas.
 
Parles en à ton pédiatre pour l'immunité et je pense que le test génétique est à faire ( mieux vaut savoir à 1an qu'à 20 )
En te souhaitant bon courage, je sais que ce sont beaucoup de questions .... et bcp d'attente aussi !
bye
 

 Bonjour,
 
  Mon ami a une petite fille ayant eu les mêmes symptômes que votre fille à son âge; aujourd'hui elle a 4 ans.
 
  Elle aussi a une IMC ceci étant du à des soucis qu'a eu sa maman lors de son accouchement.
 
  Depuis son plus jeun âge elle a passé des scanner, Irm des test génétiques n'ayant jamais révélé aucune maladie.
 
  Cette petite fille est suivi dans un camsp où elle suit des cours de kiné et psychomotricien. Leurs efforts sont long à obtenir mais c'est normal car ces enfants ont plus de difficultés à apprendre. Elle va tout de même à l'école avec une aide mais cela l'a fait beaucoup avancer. Son langage c'est beaucoup améliorer et elle connait même des comptines par coeur.
  La marche est ce qu'il y a de plus difficiles pour elle depuis plus d'un an elle se déplace sur les fesses; et sa kiné lui apprend àprésent le 4 pattes. Il faut surtout les habituer à bien se tenir droit et leur muscler leur petit muscle car du fait de leur handicap ceux ci sont moins développer( ce qui est bien c'est la piscine)
   
 
  En espérant que de bonnes nouvelles vous parviendrons ainsi que de nouvelles avancées chez ces petits bouts.
   
 

bonjour
Je suis la maman d un ados de 14 ans par ce message je veux vous donner de l espoir a tous
A la naissance de Jordan le verdict est tombe cruement dans preparation de la part des medecins
Lesion cerebral a gauche
A 3 mois nouveau verdict QUADRIPARESIE
On  nous a meme conseille de placer Jordan dans une institution mais nous avons refuse de baisser les bras
Grace a la mobilite d une  quinzaine de benevole et au camsp.Bien sur les progres ont ete lent  la amrche n a ete aquise que tres tard il fallait passer par les fesses ensuite il fallait lui aprendre le 4 pattes sans vouloir obtenir la marche de suite  
les enfants ont besoin de passer par chaque etape oi=ur evoluer
Jordan a ete lui aussi scolarise en maternelle avec une aide malgre qu il n atis pas propre
Anu niveau de l apprentissage scolaire plus complique qu  un enfant dis normal
Ensuite pour l entree en primaire se fut complique Les ecoles ne sont pas toujours pretes a acceuillir ce genre d enfant
Alors nous avons mis Jordan dans une institution medicalise  
L aprentissage scolaire  et les soins medicaux etait fait au meme endroit
A l heure d aujourd hui Jordan est en upi avecd interation en 4 ieme son niveau scolaire est ddddddddde cm1 cm2  
Pour sa motricite il marche sur pointe des pieds na pas acqui l ecriture en attache  
Bien sure le chemin n est pas termine car il va devoir subir 3 grosses operations cette annee mais au vu de ce que les medecins avait diagnostique a la base cela ne laisse pas de doute que si on stimule nos enfants au maxi et avec beaucoup d amour on obtient des resultats formidable
si vous avez besoin de conseil je suis la pour vous aider
 bisous  
laurence

Coucou Laurence,
 
Mercredi Sara a traversé le salon en rampant avec ses petits bras !!! Elle qui n'aimait pas la position sur le ventre, était ravie d'y être. Je t'ai écris.
 
Plein de bonnes choses à Jordan et à toi.
 

merci pour vos messages .ca fait du bien au moral.
 
bon courage a toutes et bonnes vacances.
 
ma petite fille a rv mardi a troussau.elle progresse vite en ce  
 
moment.on croise les doigts.

 
Bonjour Lys1,
 
En fait pour Sara c'était en Standby, ses examens IRM et autres sont prévus pour septembre. Mais mardi dernier je l'ai emmenée chez un ostéopathe à Paris (car pour certains problèmes liés à la naissance il est possible qu'il puisse faire quelque chose) de plus elle dormait très mal, elle poussait des cris très aigus toute la nuit. C'était infernal, ces derniers temps nous avions tous un grand manque de sommeil.
Dans la nuit de mardi à mercredi elle a dormi 11 heures et mercredi, elle qui n'aimait pas être sur le ventre, elle a fait un énorme progrès, elle a rampé et traversé le salon. De plus, depuis, elle dort très bien la nuit.
Soyons toutes optimistes.
 
Bisous à toutes.

tchoupi92. demande a ce que l on endorme ta puce pour l irm. ils n ont pas voulu endormir la mienne, résultat il faut recommencer l examen.
bien sur qu il faut être optimiste.la mienne a une consultation demain a troussau.
 
 

bonjour les filles.troussau demande a ce que l on refasse le cariotype et l irm.
ils pensent que l on sera fixé quand elle sera plus grande, l hypotonie est apparament inexpliqué.

Bonsoir Lys,
 
As-tu déjà le rendez-vous pour ta puce ?
Pour ma puce pas d'autre changement depuis une semaine à part que je peux en profiter à plein temps pendant 3 semaines, que du bonheur !!! ... avant une rentrée sur les chapeaux de roue.
 
A bientôt (Je m'absente quelques temps).

bonjour tchoupi. pas de RV  tout de suite.
profite bien de ta puce. bisous a bientôt.

Bonjour Lys,
 
Après cette courte pause, de retour !!
Ma puce n'a pas progressé depuis la dernière fois par contre elle a beaucoup profité (sa courbe pondérale était en suspend depuis deux trois mois). Le changement d'air lui a fait beaucoup de bien.
Et bientôt une rentrée sur les chapeaux de roue et ne veux même pas y penser (j'avais tout oublié)
 
Comment va ta puce ?

bonjour tchoupi 92. contente de voir que les vacances ont fait du bien a tout le monde.ma puce progresse tout doucement.comme toi une rentrée sur des chapeaux de roues.rv au camsp mardi.puis cariotype et IRM  a nouveau.vérifier sa vue, son audition .pleins d examens et pas de résultats.on en est toutes la.bisous a la puce.

bonjour. le caryotipe est définitivement normal. irm en fin d année.
le pédiatre du camsp pense qu elle peut récupérer au vu des progrès accomplis.il faut attendre qu elle grandisse pour savoir.alors on va faire avec et espérer.
et vous toutes ou en êtes vous ?

bonjour lys  
Voila une bonne nouvelle  
Le plus important maintenant est de stimuler le plus souvent possible ta petite puce
L evolution de chaque enfant est differante et il est important pour tout le monde de ne pas chercher a comparer un enfant d un autre
courage et bisous

Bonjour à toutes,
 
Pour toujours l'attente de l'IRM ! ça se rapproche, le 16. Nous verrons bien. En attendant nous passons le temps comme nous le pouvons en essayant de profiter du meilleur.
La puce a fait sa rentrée la semaine dernière. Pour le moment elle est passée en section des moyens à la crèche. J'espère qu'elle y restera malgrè qu'elle ne tienne pas assise comme tous les autres. Le midi ils la mettent dans une chaise haute alors que les autres sont à table. J'espère qu'ils ne la remettront pas chez les bébés car cela pourrait l'empêcher d'avancer et la faire régresser. Elle attrape les pieds et les habits des petits camarades qui ont le malheur de passer à ses côtés. L'un de ses petits copains s'est assis près d'elle et a joué avec elle à lui mettre des jeux sur le ventre et à les enlever (mon mari me l'a rapporter). Elle est heureuse avec eux.
Elle a beaucoup changé pendant les vacances j'espère que la prochaine étape sera le maintien assis.
Bises à toutes.

bonjour. merci titoune.ne pas comparer tu as raison.chacun son rythme.
tchoupi92. ta fille progresse tu vois, il faut garder espoir.ma puce tient assise dans sa chaise depuis 1 semaine.et que de changement, elle s est réveillée on dirait.pour l I R M n angoisse pas trop.bon courage  bisous a toutes.

Bonjour tchoupi92, mon enfant est né inactif, il ne bougeait ni la tête ni les membres et était allimanté par voie nasale, car il n'avait pas le succ. on lui a fait Scaner(2), IRM,Echo cardio...,EEG,une infinité d'analyses demandées par une dizaine de spécialistes et elles étaient toute négatives saut le LDH sérique:
  - 611,7 U/I (norm 230-460 U/I)
  - 764 U/I (norm 230-500 U/I)
Aujourd'hui a dix mois il évolu bien physiquement,gasouille, crie, roue par terre, tient sa tête, mais comparé aux enfant de son age il a un retard inquiétant, car les médecins n'ont rien détérminé avec précision, alors ils nous ont conseillé de lui fait suivre des séances de rééducation physique chose que nous lui faisons faire.
tchoupi92 courage et grand bisou por ta petite.

Merci Djamzora.
 
Il faut se dire que le principal c'est que nos petits bouts évoluent et faire en sorte de les aider à développer leurs acquis, les stimuler. Bien que pour ma puce nous avons laisser quelques temps la psychomotricienne et elle a bien évolué. Une personne à la crêche m'a dit qu'elle avait bien changé, qu'elle s'est ouverte aux autres...
Par contre point de vue poids nous pensions avec mon mari qu'elle avait bien grossi elle a pris 300 grammes en deux mois... mais bon visiblement elle n'est pas en manque.
 
Bon courage pour la suite pour ton petit bout'chou. Et surtout de la patience, de la patience (j'apprend à être patiente car je ne le suis pas !)

Bonjour Tchoupi92,
Tout en souhaitant un prompt rétablissement à ta petite princesse, je te prie de t'informer pour moi concernant les résultats d'analyses faites à mon petit à savoir:
 LDH: - 611,7 U/I (norm 230 - 460 U/I)
        - 764 U/I (norm 230 - 500 U/I)
car on ne m'a donné aucune explication et je compte vacciner mon bébé qui n'a reçu que le BCG et le HBV, alors qu'il a presque 11mois.
Aussi, s'il exite des sites de spécialistes concernant les conseils médicaux n'oublie pas de me les communiquer je te suis très reconnaissante.
Une mère qui a peur pour son petit chéri.

Bonjour  Djamzora,
 
Je crois que nous sommes toutes inquiètes pour nos petits !! Malheureusement, nous sommes toutes en quête de réponses à nos questions sans réponses et souvent la médecine nous dépasse...
Je pense que tu devrais demander à ton pédiatre pour le LDH car je ne sais pas ce que c'est.
En juin le pédiatre de l'hôpital nous a donné un médicament pour ma puce sans vraiment nous expliquer à quoi cela servait à part nous dire que cela pouvait éviter un examen désagréable (faire passer un tuyau par le nez qui irait jusqu'à l'estomac). Il fallait le rappeler 15 jours après pour lui dire s'il y avait du mieux, mais du mieux par rapport à quoi ? Elle a eu dans la foulée une double otite et nous avons arrêté le traitement.
Mon pédiatre "civil" nous a expliqué trois semaines plus tard en détail à quoi servait ce médicament. Il faut que tu demandes explicitement à ton pédiatre ce qu'est le LDH et pourquoi il est élevé.
Pour nous les examens tant attendus arrivent. Je vais demander à ce qu'ils endorment ma puce ! mais vu tout ce que j'ai pu lire je ne me fais pas d'illusion. Je n'attend plus après mais plus du CAMSP ou de spécialistes tels qu'osthéopate.
Bon courage et bisous à ton petit.

tchoupi92. je crois que l I R m  c est aujourd hui.bon courage.
bisous a toi.

Merci Lys1,
 
Ils ont endormi tant bien que mal ma puce mais visiblement cela devrait être bon. Nous n'avons pas les résultats pour le moment. Ils doivent les avoir en fin de semaine et nous dire s'il y a quelque chose.
Pour les autres résultats il faut attendre 3 semaines et même cela peut aller jusqu'à trois mois d'attente pour le caryotype.
Il me tarde la CAMSP en fin de semaine !!
Ta petite fait-elle toujours des progrès ?

contente que l I R M  ce soit bien passé. le cariotype on a eu le résultat assez rapidement.
ma puce progresse, le pédiatre est assez optimiste, même si le retard est la.elle rentre a la crèche aujourd hui, elle va faire de la psychomotricité.
bon courage.a bientot.                              

IRM : RAS.

coucou  
et bien voila une bonne nouvelle
je suis tres content que sara n est pas de lesion cereblal c est deja un soucis en moins
Il est tellement difficile d assumer l handicap en ce moment durdur pour moi je traverse une serie noire  
gros bisous a toi et a ta petite puce

bonne nouvelle tchoupi. la mienne irm programmé le 1 er décembre.
bon courage titoune.
.ma puce fait de la psychomotricité a la crèche ; ca se passe bien , elle tient enfin assise.beaucoup de progrès.
bon courage a toutes.

Merci à toutes les deux.
Ma puce commence ses séances au CAMSP, la semaine prochaine. Elle va être bien prise en charge maintenant.
Pas de psychomotricité pour le moment (car pas de place actuellement) mais de la Kiné. Je pense que cela peut lui apporter beaucoup.
Beaucoup de courage à toi titoune et à Jordan.

moi mon fils il a pu se tenir assis à 14 mois et il a marché a 30 mois donc il ne faut pas s'inquiété surtout si vous aviez fais tout les bilan nécéssaire et si elle est suivi par un bon pédiatre

bonjour naziha64. et il est comment ton fils maintenant ?
il parle ? le mental suit bien ? les médecins disent quoi ?

Il a quel âge ton fils maintenant ?
et pour l'école comment cela se passe. A la crèche on nous a dit que l'on prendrait notre puce le temps qu'il faudra !! c'est à dire ?

bonjour tchoupi. ils la prendront le temps qu elle évolue suffisament pour aller a l école non ?
un médecin nous dit que le caryotipe est bon et trois autres qu il n est pas complet,je n y comprends plus rien.elle fait 7kgs800 la pédiatre la trouve trop menue, elle a 14 mois , combien pèse sara. bon courage a toi.

Bonjour Lys,
 
ma puce pèse 8,800 kg mais elle est grande elle mesure 79 centimètres !  
Le caryotype est le seul résultat qu'il nous manque.
Elle manque de fer (mais on nous dit qu'elle n'est pas anémiée). Je garde quand même espoir de ce côté là.
Depuis quelques jours elle rampe bien et passe d'une pièce à l'autre.

bonjour tchoupi.ma puce mesure aussi 79 cms elle est grande.
le cariotype on n y comprends plus rien. pour le médecin du camps il est complet pour les autres il est incomplet et a refaire.elle rampe ta puce c est  bien.

Bonsoir Lys1,
 
Sara est bien prise en charge elle va avoir deux séances au CAMSP (Kiné) et à la crèche il y a une bonne équipe. Je sais que la psychomotricienne est venue spécialement pour elle.
Pendant les vacances nous irons à la piscine.
Sinon elle en est ou ta puce côté apprentissage ?
Et son prénom ?
Nous attendons le caryotype...

bonjour tchoupi. ma puce se prénomme laure. coté apprentissage pas grand chose.elle tient assise. elle joue beaucoup avec ses pieds.n appuie pas sur ses jambes du tout.la psychomotricienne vient aussi pour elle a la crèche. kiné 2x par semaine.niveau langage elle prononce de nouveau son , mais c est très limité.bises a vous 2.

Bonjour Lys1,  
 
Depuis 3 semaines Sara n'arrête pas les progrès... (à l'exception de se tenir assise, ce jour-là ce sera champagne !!)  
Mais elle est très ouverte va partout, partout. Veut à tout prix marcher.  
En ce moment elle ne tombe plus malade (je croise les doigts).  
J'ai dit un peu plus haut qu'elle manquait de fer et je pense vraiment que malgré l'absence d'anémie, c'était le problème... Le fer aide entre autre chose à transporter l'oxygène vers les muscles. Nous voyons bien qu'elle plus tonique. Lorqu'on manque de fer on est plus fragile aux infections.  
Elle est suivie d'un point de vu moteur et nous allons essayer de la faire suivre d'un point de vue langage car on nous a dit qu'il fallait s'y prendre avant l'âge de deux ans sinon après c'est beaucoup plus compliqué.  
 
J'espére que Laure évolue bien également.  
Bon courage à toi et à toutes.

coucou tchoupi
Je suis contente de voir que sara fait de gros progres  
Tu vois les bouts  de choux font des progres d un seul coup et a ce moment c est un vrai bonheur
Merci de nous donner des nouvelles regulierement ca nous remonte le moral
En ce moment dur dur a la maison  le bout du tunnel  me semble encore bien loin
gros bisous

bonjour tchoupi. je ravie de voir que ta puce progresse.laure refait un irm le 1 er décembre. je ne vois pas beaucoup d'évolution en ce moment, mais elle fait des dents.il parait que l'on ne peut pas tout faire en même temps. bisous a toi et a sara. courage.