eh bien je vais honorer ce post !  
 
Mon fils qui a bientot 2 ans maintenant est atteint d'un blepharophymosis ptosis epicantus ...
C'est une maladie génétique ki atteint les paupieres.
il devra se faire operer plusieurs fois '2 fois) afin ke tout rentre ds l'ordre ..
 
il s'ets deja fait operer 1 fois a lyon en nov 2007 afin "d'agrandir l'ouverture de ses yeux .."
La seconde operation aura lieu en nov 2009, afin de lui soulever les paupieres.
 
si des personnes ont des enfants comme le mien, ben j'attend vos temoignages ..

---------------
AURELIEN né le 6 mai 2006
 
Mes copinettes muguettes "Club des 5" : Adela, letichat, Marine, ninie et blondine

 
je ne connais pas la maladie mais bon courage a toi et a ton petit ange !  

---------------


1m75 14/04/08:86,5kg <28/04/08:82,3kg <<14/05/08: 79,8kg <<28/05/08 :79kg <<14/06/08
:76,5kg<<28/06/08:75kg

Je ne connais pas non plus cette maladie...
Il a un joli visage Aurélien sur ton avatar et j'espère que la seconde opération se passera bien aussi! Vous avez découvert sa maladie à la naissance seulement?
Bonne soirée.
Caro.

---------------
La vitesse de la lumière étant supérieure à la vitesse du son bien des gens paraissent brillants jusqu’au moment où ils ouvrent la bouche.


 

Moi non plus je ne connais pas cette maladie, mais je te souhaite beaucoup de courage a toi et a Aurélien.    

---------------
WESLEY
CHELSEA
MAIWENN  
CHEYENNE j'ai 32 kg a perdre... avant de me faire refaire le bidou! 1er rendez vous avec le chirurgien le 13 mai 2009, c'est lonnnnnnnnnnnnnnnnnnnng! Début de régime le 7 mai 2008, 102.200 kg ====> au 22 novembre 81.800 kg; -20.400 kg!!! Je vais y arriver, MOTIVER !!! Mon BLOG: http://blogsperso.orange.fr/web/jsp/blog.jsp

merci les filles  
vous etes supers gentilles      
 
en fait son papa l'a aussi, mais on nous avez di ke ceté pas genetik... enfin ya 30 ans de sa kan zhom est né !  
et des kil est né on l'a vu.... sa nous a foutu un coup, mais maintenant on vi tres bien avec, et pis c pas"mortel" c juste "visuelle" comme maladie!

---------------
AURELIEN né le 6 mai 2006
 
Mes copinettes muguettes "Club des 5" : Adela, letichat, Marine, ninie et blondine

je ne connais^pas cette maladie  mais je vous envois tt pleins de  bisoux  
courage miss !

---------------
bisounours et fière de l'être

pleins de courage comme tu dis c'est pas mortelle c'est le principal
bon courage pour l'opération a venir
ton petit aurelien est très beau en tout ca

---------------
melanie 23 ans, fred 31 ans, et  
jade née le 28 juin 2005. 3kg180 et 50cm

JE M'ENGAGE A NE PAS ACHETER LES PRODUITS QUE DOCTI IMPOSE EN POP-UP AGRESSIFS QUI PARASITENT TOUT MON ECRAN.

je ne connais pas cette maladie mais je tenais a te faire part de tout mon soutient
ton p"'tit gars est tres beau  
 
bizzzzzzzzz
 
fanny

---------------
you love me?I love you!!
you hate me?? I fuck you!!

Tout plein de courage et de soutien de notre part. C'est vrai qu'il est trognon ton ptit homme.

---------------

 

hello
 
Ma belle soeur a une petite fille de trois ans et demi atteind de cette maladie. Elle vient de subir sa première opération. Sa maman voudarit bien communiquer avec toi mais elle n'a pas réussi à s'inscrire sur doc. Est ce qu'il serait possible que tu communiques ton e mail?  
 
Elle aurait pleins de questions à te poser et notament pourquoi as tu fait opérer ton fils à lyon? Est ce parce que tu habites pres de Lyon ou est ce qu'il y a un spécialiste de cette maladie là bas?  
 
Je tenais à dire que la petite fille en question est adorable et qu'elle n'a aucun problème dans son évolution.  
 
J'attends de tes nouvelles.  

bien ke je te donne mon email en MP !
 
en fait ma maman habite a lyon et nous en moselle.
La bas ya un specialiste renommé, ke ma maman a decouvert travaillant elle meme ds le domaine hospitalier !
Dc on a eté a un premier rdv et il nous a bien plu ...
 
On a dc decidé de le faire operer la bas ! voila
 
je te donne mon MP et tu diras a ta belle soeur kon peut s'envoyer des fotos aussi pr voir la difference ...
c'ets génétique de son coté ?? a telle fait des tests ?? kelkun a deja eu sa ds la famille ?
 
a bientot

---------------
AURELIEN né le 6 mai 2006
 
Mes copinettes muguettes "Club des 5" : Adela, letichat, Marine, ninie et blondine

Bonjour filolou 57
 
Comment je fais pour avoir les MP? En fait je ne sais pas
quoi faire pour récupérer ton e mail?
Oui ma belle soeur a fait les tests à la naissance, ne voyant pas les yeux de sa fille s'ouvrir, et effectivement les médecins lui ont dit que c'était génétique. Par contre personne n'en est atteind dans sa famille. Les médecins ont dit que le couple a fabriqué ce nouveau gène (enfin quelque chose comme ça). Mais elle pourra t'en parler mieux que moi, donc dis moi comment faire; merci  

J'ai eu ton message privé. Il fallait juste que j'ouvre les yeux.....J' appelle de suite ma belle soeur. Merci

okj lolo cool pr le mail !
ben c'ets ce ki est arivé a mon mari, en fait ses parents "ont fabriké" le gene, personne ne l'avait au debut ....
j'attend les news de ta BS !
merci

---------------
AURELIEN né le 6 mai 2006
 
Mes copinettes muguettes "Club des 5" : Adela, letichat, Marine, ninie et blondine

 
 
       Ma filou et à Auré qui est encore plus beau en vrai que sur ton avatar

---------------
Julien 28ans Marine 25ans le 13septembre 2008
Patch notre Labrador qu'on aimait tant et qui nous manque terriblement !
est né le 6/5/06 à 14h30 3.270kg pour 46cm d'amour.

 
 
       merci ma copinaute !!!!!!!!!
t'es trop gentilles    

---------------
AURELIEN né le 6 mai 2006
 
Mes copinettes muguettes "Club des 5" : Adela, letichat, Marine, ninie et blondine

je me suis faites opérer à l'age de 12ans avec succès j'ai 50ans et je vis très bien avec mes paupières qui tombes encore un peu,donc courage attendez un peu que votre enfant grandisse et vous verrez que cela se passera très bien,je suis a votre écoute si vous avez bessoin de plus de détails cordialement

merci simomo c'est gentil de ta part !!!
 
Merci de me faire part de ton experience .....sa me rassure !

---------------
AURELIEN né le 6 mai 2006
 
Mes copinettes muguettes "Club des 5" : Adela, letichat, Marine, ninie et blondine

trop beau ton avatar filou

---------------
you love me?I love you!!
you hate me?? I fuck you!!

 
 
MERCHI !!!!!!!!!!!!!!!!            

---------------
AURELIEN né le 6 mai 2006
 
Mes copinettes muguettes "Club des 5" : Adela, letichat, Marine, ninie et blondine

un ti up !