bonjour a tous!
je suis là pour soutenir et partager Ma propre experience des PBVE !! 5 ans d'angoisse mais là tout rentre en ordre
il faut dire que ma fille avait une forme severe, mais aujourd'hui je suis soulagé
Si vous voulez en savoir PLUS ou si vous avez des questions precise je suis là pour vous faire part de quelques renseignements et quelques situations vecues
 
Ma demarche de ce Post et de vous "rassurer", (façon de parler bien sur) car a mon angoisse, je n'ai trouvé personne qui pourrait me rassurer et me conseiller, et pour commencer un GRAND Conseil: NE REGARDER PAS LES PHOTOS QUI SONT SUR INTERNET!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
au plaisir de vous lire
 

je me joins à sursaut dans cette demarche tres intelligente puisque je viens de mettre  au monde ( il ya 5 semaines aujourd'hui ) un petit gars atteind de PBVE bilateraux...
il est traité depuis son 6eme jour de vie et ses pieds sont déja redressé...
bien sur le traitement est loin d'etre terminé mais ça donne bcp d'espoir...
vous pouvez trouver des photos de mon bébé sur le forum grossesse extra uterine , post: félicitations à titesouris et bienvenue à Quentin...
j'y met regulierement des photos de l'evolution de ses petons...
par ailleurs, n'hesitez pas egalement à me contacter, vous aurez ainsi l'avis d'une maman et d'une kinée, puisque c'est mon metier!
sursaut, quel traitement à eu ta petite fille?

---------------
Moi 27 ans lui 30 ans
C1 +++ le 25 juin 2007, une semaine plus tard grosses douleurs et saignements... GEU traitée par MTX le 9 juillet, négativation le 8 aout...
Retour des Rrrrr le 28 aout, autorisation de gygy pour recommencer les TP, ça y est c'est parti!!    
C1.......... ++++ le 25 octobre...!!!je ne crie pas victoire trop vite! premiere PdS, 212, pas mal! 2eme PdS, 627, ça sent bon! 3eme PdS, 1134! 3/11, echo, petit sac bien visible, bien placé, ouf!!! 2eme echo le 19 decembre, tout va bien...3eme echo le 28 fevrier... coup de massue... c'est un ptit gars, mais avec ses deux petits petons malformés.. ça ira mais il va nous falloir du courage. Merci de tout coeur à toutes ses tatis trompies qui sont plus qu'à la hauteur pour nous aider à surmonter ça... résultats de l'amnio ok, ouf!!!! maintenant, on va relativiser tout ça!Notre petit Quentin est arrivé le 12 juillet, 4kg185 pour 52,5cm, accouchement super! Le traitement des petons à commencé, ça se passe bien, c'est plus dur pour papa et maman que pour bébé! Opération prévue le 3 septembre, encore une épreuve à surmonter... ça y est, chir passée, dur dur de voir son loulou branché de partout.....                                                                                                                                                                                               le 25 septembre, dernier déplatrage, mise sur attelles, ça y est le moment tant redouté est arrivé... mon dieu que c'est douloureux, c'es attelles, tout cet attirail. On t'aime mon bébé d'amour, tu es le plus courageux des petits garçons et ton papa et moi sommes fiers de toi!                                                                                                                                                          

Bonjour,
On avais diagnostiquer a ma fille un métatarsus varus a l'écho. A la naissance son pied etait tout a fait normal mais rentrais un peu a l'interieur, elle a eu seulement 15 mins de kiné a la mater. D'apres lui, pas de soucis majeurs.
Ma fille a chercher a marcher tres tot (elle se tenais droite sur nous a 6 mois d'elle même    
Elle a commencer a réelement marcher a 11 mois, nous lui avons tout de suite achetée de bonne chaussures avec une voute plantaire (des ki*kers), sont pied est doucement revenu vers l'exterieur, et maintenant elle a 15 mois et cour sans aucun soucis    
Mon pediatre ne c'est jamais inquieter car il n'y avais aucune deformation.
Il s'agissait juste d'une mauvaise position intra-utérine, mais je comprend que les parents puissent s'inquiéter qd même.
Je suis d'accord avec sursaut, les photos internet sont horribles et choquantes ! (pour moi c'est limite voyeurisme car ces images ne sont pas a but médicales). Quand sont bébé nait, tous est beau sur lui ! TOUS !  
 
Courage a titesouris80, et surtout a son ti bout d'homme pour l'opération, c'est un mauvais moment a passer, rien de plus, mais cela vaut le coup.
 
 

---------------

 

 

mon fils est né avec un pbve sévere et maintenant il a 3 ans va au kiné deux fois par semaine ,va a l'hopital régulierement pour refaire son atelle puis voit le professeur de l'hopital tout les ans pour voir si il risque une operation ou pas ,c'est un enfant qui bouge enorement ,son pied ne l'a pas du tout retardé pour la marche ni pour faire des betises et je dirais meme qu'il est tres débrouillard mais avant ça il a été pris en charge des le lendemain de sa naissance avec platre puis des va et viens a l'hopital toute les semaine !!!! sinon il porte des chaussures therapeutique je crois que c'est comme ça qu'on le dis depuis qu'il marche et franchement elle ressemble aux chaussures de premiere marche
 
voila j'espere que vous y verez plus claire a present
 
a bientot

---------------
cycle1:33 jours... et charlinne c'est ma binomette
** Voir ma courbe de température **
 
mes coupinet's de dates sont: papillon076 et lady-najla le récit de mon merveilleux mariage du 5 juillet 2008: http://forum.doctissimo.fr/vieprat [...] _1.htm#bas

bonsoir,
ma fille agée aujourd'hui de 7 ans est née avec des pieds bots bilatéraux et un récurvatum du genou droit. Dans son cas, il s'agit de pieds bots opérés à l'age d'un an, puis à l'age de trois ans. Il faut savoir que les pieds bots peuvent avoir différentes origines, et selon cette origine, l'évolution et les traitements divergent. Dans notre cas, il s'agit d'une maladie génétique appelée arthrogrippose congénitale multiple. Des noeuds fibreux se fixent sur les muscles et empechent l'évolution de l'articulation. La guérison n'est donc pas complète et cette maladie est à combattre chaque jour puisque les noeuds récidivent tous les jours. La petite louloutte a donc des 4 séances de kiné par semaine, des chaussures orthopédiques, et une nouvelle intervention prévue vers l'adolescence. Elle aura de l'arthrose jeune. Ceci dit, elle suit une scolarité normale, soutenue par une AVS dans les déplacements scolaires, elle marche, court, meme si ce n'est pa tout à fait comme les petits copains, meme s'il faut etre vigilant sur les déplacements en groupe, meme si son équilibre est parfois précaire en terrain accidenté. Cet été elle est meme partie en colo (j'ai pris sur moi je vous assure !!!) Mais nous avons eu de la chance car cette maladie peut toucher toutes les articulations du corps et provoquer des mains bottes (et oui ça existe !), des récurvatums de coudes, etc. A l'annonce des pieds bots pendant la grossesse, j'ai relativisé en me disant que ce n'est pas un organe vital, il s'agit d'un membre fonctionnel, et elle a toute sa tete, une intelligence vivace et aucun retard psychologique, je dirais meme bien au contraire, qu'elle a pris de l'avance et a muri plus vite que bien d'autres. La plus grande difficulté est de ne pas la surprotéger, de lui faire confiance, et en meme de temps de ne pas entrer dans son jeu quand elle "profite" un peu de la situation (demande encore à etre portée parfois !!!)
Donc voilà, le chemin est semé d'embuches mais au final ce n'est que du positif, il faut y croire et se battre jour après jour, hospitalisation après hospitalisation. Ma fille n'a pas de pieds bots, elle a de beaux pieds, et je les adore
bises à tous

Et bien, c'est très gentil de votre part car il est vrai que nous nous sentons démunis et seuls. Notre petit garçon de 2 mois souffre de ce handicap et d'après ce que je peux lire, ce n'est que le début... Avez vous trouvé un kiné rapidement ? et compétent dans ce genre de choses ? Comment vous êtes vous organisé pour les séances quotidiennes ? Votre enfant a-t-il souffert d'eczéma et si oui, qu'avez vous pu faire ? où était-il suivi ? MErci d'avance