FORUM Santé

Bonjour à tous,  
 
Mon fils agé de 4 ans est atteint d'une Hépatite auto-immune découverte en janvier 2007.
 
Bien entendu depuis plus d'un an j'ai fait beaucoup de recherche sur le net afin de comprendre cette maladie que je ne connaissais  pas .  
 
J'ai lu  des témoignages d'adultes atteint de cette pathologie mais je n'ai jusqu'à présent trouvé aucun sujet traitant d'enfant qui en souffrait.
 
Je sais que cette maladie est rare chez le jeune enfant (et tant mieux me dirait vous   ).
 
Mais si votre enfant est touché par une HAI et que vous passez par là, et bien sachez que votre témoignage me serait précieux.
 
Merci
 
 
Looli

bonjour reel
 
je ne connais pas la maladie dont souffre ton petit,mais je tenais a t apporté mon soutient
 
bisous
 

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you love me?I love you!!
you hate me?? I fuck you!!

pleins de soutien et de bisous a ton loulou

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AURELIEN né le 6 mai 2006
 
Mes copinettes muguettes "Club des 5" : Adela, letichat, Marine, ninie et blondine

Merci pour ces messages, c'est très gentil.
 
Pour vous expliquer brièvement la maladie de mon fils, il fabrique des anticorps contre son propre foie. Le diagnostic a été posé au cours d'une biospie du fois alors qu'il était hospitalisé en soin intensif pour une cirhose à 3 ans !!
 
Le soir du 31 décembre 2006, lendemain de ses 3 ans, il est devenu tout jaune, ictère très important. Aux urgences, bilan hépatique trsè alarmant, transfert dans un grand hopital parisien.
 
Après une multitude de recherches, les medecins ont posé le diagnostic et le traitement.
 
Traitement de 5 ans par immunosuprésseurs et cortisone.
 
Son état est stable depuis plus d'un an grâce à ce traitement lourd pour son jeune âge mais efficace.
 
On a appris à vivre avec la maladie, ses contraintes, l'univers médical, le régime alimentaire liés à son traitement.
 
Au jour d'aujourd'hui les médecins n'évoquent pas de guerison possible, ils nous disent qu'ils attendent 5 ans pour se prononcer, c'est le protocol.
 
Entre temps la rechute et donc la transplantation restent envisagée, comme il en a été question pendant plusieurs semaines
 
c'est pourquoi le témoignage de parents d'enfants atteint de ce mal me serait si précieux.
 
 
Si vous avez des questions, je vous y répondrai.
 
 
Merci  
 
 
Looli

....je ne sais meme pas quoi te dire reel ...je trouve ça tellement injuste de voir des enfants affronté ce genre de maladie    
cette maladie est elle douloureuse pour ton petit??
 
je t embrasse  
 
fanny

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you hate me?? I fuck you!!

Pour te répondre Fanny, mon fils ne souffre pas.
 
C'est pour cela d'ailleurs qu'on ne s'est rendu compte de son état que lorsqu'il était au stade de la cirhose.
La biospie à revélé qu'il avait fait plusieurs attaques hépatiques qui sont passée toutes inapercues.
 
C'est une maladie complètement indolore, d'où la nécessité de faire des prises de sang très régulièrement.
 
Sa seule "douleur" c'est la découverte du milieu médical. Il a eu jusqu'à plusieurs prises de sang par jour, dextro au bout du doigt, régime alimentaire très strict au plus fort de son traitement, prise de comprimés chaque jour.
 
Bien entendu puisque tout a pour effet de rendre son état au plus stable, on ne se plaint pas de tous ces inconvénients.
 
Mais faire accepter tout cela, du jour au lendemain, à mon loulou de trois ans, n'a pas été évident au début.
 
Aujourd'hui c'est un petit garçon très courageux qui ne se plaint jamais, qui va avec le sourire à l'hôpital, qui subit ses examens sans jamais rien dire, qui papote avec le préleveur pendant ses prises de sang, qui comprend quand on lui dit qu'il n'a pas le droit de manger de produits salés, de bonbons, de chocolat, de gâteaux.
 
Qui avale ses médicaments chaque matin sans aucune grimace.
 
 
Bon je vais arrêter là car je pourrais en parler pendant des heures tant je suis fière.
 
 
Bisous à toi  
 
 
Looli

Looli
j'ai moi meme pu constaté a quel point les enfants pouvaient etre resistant a la douleur,a quel point ils pouvaient etre patient etc....
ils ont des ressources qu on ne soupçonnait meme  pas avant de decouvrir leur maladie....
mon fils de 5 ans a lui aussi pris connaissance du monde hospitalier et de toutes ses contraintes,comme ton petit,il ne se plaint jamais et parfois c est meme lui qui me reconforte alors qu il n'a que 5 ans    
c est un p'tit bout courageux ,tout comme le tiens  
ils nous epatent nos enfants      et je comprend tout a fait ta fierté    
 
 
embrasse le bien fort pour moi  
 
bisous
 
fanny

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Fanny,
 
C'est vrai ce que tu dis, c'est eux qui nous réconfortent, c'est tout à fait ça. Ils nous portent par leur courage, c'est vraiment incroyable, ils ont une force qu'on ne devinait même pas avant.
 
Si ce n'est pas trop indiscret, de quoi souffre ton loulou ??
 
Merci pour tes réponses en tout cas, ça fait plaisir
 
Looli

   bonjour reel  
 
mon fils souffre d une insuffisance rénale (en attente de diagnostic pour la maladie de berger)
il souffre aussi d un gros retard staturo ponderal ,une immense fatigue ..on ne sait pas si cela est du a son insuffisance rénale donc il voit pas mal de medecin ,nephro,pediatre,gastrologue,un endocrinologue ...
on est au debut du parcours et quand je lis le parcours de ton petit,je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre    
 
embrasse le pour moi
 
bisous
 
fanny

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Tu ne te plaint pas, tu te soulages, tu te confies.
 
On en a tellement besoin quand ça touche nos enfants, on se sent tellement impuissant. Peu importe la gravité, l'intensité de la maladie, en tant que maman on ne supporte pas quand ils vont mal, on aimerait tellement que se soit nous qui soit touché, se serait tellement plus logique.
 
N'hésite pas à venir me parler ici ou en mp, à te confier, à te soulager tout simplement.
 
Tu sais aujourd'hui mon loulou est bien pris en main, il a cette grande chance d'être bien soigné dans un grand hopital. Tous les enfants n'ont pas cette chance. Moi non plus je n'ai pas à me plaindre finalement.
 
 
Je t'embrasse.
 
Je repars travailler, à ce soir peut être
 
 
Looli

merci reel    
ç est vrai que ça fait du bien de pouvoir en parler..de ne pas cacher sa peine,sa douleur ,son impuissance
devant les autres,je ne fais rien voir de ma peine,de mon chagrin et de ma peur et c est souvent le soir quand je suis seule que je m autorise a craqué..
 
bonne apres midi reel (meme si elle se passe au boulot   )
bizz
 
fanny

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Reel, je suis aussi atteinte d'une maladie auto-imune. Comme ton fils, je ne ressent auccune douleure et si je me mets à avoir mal c'est qu'il est trop tard. Aujourd'hui il n'existe pas de traitement pour nos maladies car leur cause est incinnue, il nous reste les prise de sang régulière. Je te souahite beaucoup de courrage à toi et à ton fils, et je souhaite qu'une solution durable et à long terme puisse être touvé.

bonjour Reel!
 
Je ne connaissais pas cette maladie jusqu'à ce que je te lise, alors je ne peux pas t'apporter de conseil.  
 
de douce pensée, embrasse le bien ton piti!

Merci pour vos messages.
 
Fanny, oui je connais aussi cette peur qui est là en permanence. Bien entendu on arrive à faire semblant mais la vie n'est vraiment plus la même qu'auparavant, c'est affreux ce sentiment d'impuissance.
 
Viola, si ce n'est pas trop indiscret, de quel maladie auto immune es tu atteinte ? Merci beaucoup pour ton message en tout cas.
 
Cinicas, merci pour ton soutien, ça me touche beaucoup.
 
 
Et puis je continue d'alimenter ce post, toujours dans l'espoir, malheureusement, de trouver un autre cas d'enfant atteint de cette maladie.  
 
Plus d'un an que je recherche un témoignage.
 
 
 
Bisous à tous
 
 
Looli

je passe te souhaiter un bon week end reel  
 
bisous
 
fanny

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merci !!
 
je passe un peu trop tard pour le week end alors je te souhaite une bonne semaine !!
 
 
à bientôt
 
looli

bonjour
 
Ma fille vas avoir 3 ans ds quelque jours
Elle n'a pas la meme maladie mais au finale je croit que les traitement, prise de sang ... on est ds le meme cas
 
Il y a 1 ans maintenant, elle a develloper un hépathoblasthome, maladie rare, c'est une tumeur au foie en faite
 
Donc elle a eu 3 mois de chimio intensif et malheuresement ca n'a pas suffit
 
elle a du etre greffe, donc traitement anti rejet, regime alimentaire ...
 
Si je peut t'aider, je suis la
Je suis ds ton cas ou c'est tres penible toutes ses prises de sanf, faire attention a tout, les maladies qui peuvent etre tres dangereuse si elle attrape comme la rogeol a cause de l'anti rejet
 
A bientot

Bonjour Fleur,
 
 
Ta fille est toute petite aussi, malheureusement.  
 
J'aimerai beaucoup en discuter avec toi. Comment s'appelle son anti rejet ?  
 
Mon fils prends de l'immurel. (associé à de la cortisone )
 
Si ce n'est pas trop indiscret où elle t'elle suivi ? Je sais que les hopitaux qui pratiquent des transplantations du foie ne sont pas très nombreux.
 
Tu as dû passer par des épreuves douloureuses, si tu m'en parler, même en mp, n'hésites pas.
 
 
Merci d'être venu m'apporter ton témoignage
 
Looli
 

Bonsoir
 
L'anti rejet c'est Prograf mais se qui me fait peur c'est qu'il est se le marche que depuis 2 ans, donc pas beaucoup de recul se le long terme
L'immurel est beaucoup mieux apparament il y a beaucoup moins d'effet genant et on doit pas etre a jeun, a part pour la cortisone qui doit pas etre marrant.
 
Nous sommes d'antibes, en effet il n'y a qu'a Paris pour l'opération sur les petits,au cremelin bicetre, enfin c'est la ou il y a les proffessionnel
La bas il y a des petits de tout nationnalite, de tunisie, guadeloupe...
 
Heuresement que chez nous a nice ou Kassandra a recu sa chimio ils tratiquent les greffe mais chez les addulte mais sa nous a permis que coup de moins monter a Paris pour le suivi, on a pu en faire pas mal sur nice
 
Tu es d'ou toi?
 
Je serai ravi de discuter avec toi
Surtout pendant ses epreuve s'est réconfortant d'avoir une personne a qui parle et qui est un peu ds la siuation
Nous on a beaucoup de mal avec la famille, ils n'arrivent pas a tout comprendre
 
Bonne nuit
Je serai la en debut apres midi si tu est dispo

Rebonsoir
 
reel je suis aller sur des forums pour connaitre un peu mieu la maladie de ton petit'homme je suis tombe sur cette jeune femme, je pense que tu a dut deja le lire mais si non c'est encourrageant
 
bonjour,.
 
moi aussi je souffre de cette maladie depuis l'age de 13 ans (j'ai aujourd'hui 26 ans).
aprés 5 ans de cortisone et immurel mes resultats se sont stabilisés et j'ai tout arreté. aujourd'hui je vie sans traitement mais je fais encore régulièrement des bilans, echos et biopsie.
 
C'est sur le forum au feminin, il y a beaucoup de personne qui temoigne

Fleur,
 
Comme c'est réconfortant de te lire, même si j'aurai préféré faire ta connaissance dans d'autres conditions !
 
Mon petit loulou est suivi au Kremlin Bicêtre, nous avons la grande chance d'habiter à dans la banlieu parisienne.
Il a donc été suivi dès le début des symptômes las bas et c'est eux qui ont posé le diagnostic. C'est vrai qu'on y rencontre des familles du monde entier, c'est impressionant.
 
Pour l'immurel, il n'a pas trop d'effet secondaire, si ce n'est, plus de mal à combattre certains virus tout bénin, mais il y arrive de mieux en mieux.
 
Pour la cortisone, il s'est habitué au régime et ça ne lui pose plus de problène, il sait ce qu'il a le droit de manger et il n'a pas pris de poids.
 
Merci pour le témoignage que tu m'as mis, c'est gentil.  
 
Mais ce que je cherche ce sont des témoignages d'enfants de l'âge de mon fils, car je suis surtout inquiète sur les effets secondaires de son traitement au long terme.
 
Et quand je les demande aux médecins, ils me disent que de toute façon on n'a pas le choix, c'est la seul alternative pour éviter une nouvelle cirhose que son foie ne supporterait pas une seconde fois .
 
 
 
 
Cet après midi je ne pense pas être dispo, mais j'essaierai.
 
 
Merci en tout cas.
 
 
Looli

Bonjour à tous,
 
Je viens remonter mon post dans l'attente toujours de nouveaux messages, de témoignages.
 
Bon dimanche
 
 
Looli

Bonjour réel,
 
vraiment désolée de voir encore un pitchoun gravement malade.
je ne vais pas vraiment pouvoir t'aider non plus mais mon p'tit bonhomme de 6 ans est aussi atteint d'une cirrhose qui évolue lentement à cause d'un déficit en alpha 1 antitrypsine, maladie génétique rare.
 
La greffe est au programme mais on ne sait pas quand. On parle souvent de 10 ans dans cette pathologie.
 
Pas facile de vivre ça mais nos enfants nous donnent une belle leçon de courage.
 
Mes enfants sont suivis à Necker par un hépato génial qui connait très bien cette maladie.
Pour la greffe, il est clair que c'est au Krémlin qu'on en pratique le plus au niveau pédiatrique.
 
As-tu essayé de te rapprocher d'associations sur la maladie de ton p'tit bonhomme ?
je sais qu'il n'y en pas pas forcément pour toutes les maladies. Moi même j'en ai crée une il y a quelques mois pour faire aussi en sorte que la recherche avance.
 
Bon courage et à bientôt
 

Sani,
 
Merci pour ton témoignage.  
Comment as t'on découvert la maladie de ton fils ? A t'il un traitement  pour retarder la cirhose ?  
 
POur ce qui des associations j'ai essayé de rentrer en contact avec l'association ALBI mais je n'y ai pas trouvé de témoignages de parents dont l'enfant avait la même malasie que mon fils.
 
Comment as-tu fait pour créer ton association ? Quelles sont les démarches à entreprendre ?
 
Merci encore
 
 
Looli (qui utilise frauduleusement le pseudo de son mari )

coucou
 
et bien pas de traitement existant pour cette maladie malheureusement ni pour retarder la cirrhose.
juste de l'ursolvant pour aider le foie, c'est tout.
 
 
pour ce qui est de l'association, je t'envoie un mp
 

juste un petit message a cette super maman que je connais personnellement et que j'aidore comme une grande soeur...
 c'est une maman en or et son pti chou est un amour plein de courage et le pire c'est qu'il pétille et pete la forme malgrés cette foutue maladie et ses contraintes il est si fort !!faut dire qu'il est entouré d'amour et qu'il est super heureux  
je  te souhaite plein de courage ma poulette ainsi qu'a toute les familles consernées malheureusement par la maladie de leurs ptits loups
 
choucha

Merci ma chouchaa, ça me touche beaucoup
 
Et puisqu'on est dans les compliments, toi aussi t'es une chouette nana, et j'entrevois déjà la douce et belle maman que tu pourrais être....
 
 
Looli

         
lol j'espere assurée autant que tu assures !!

Bonsoir à tous,
 
Je remonte ce post, toujours dans l'espoir d'avoir un témoignage
 
 
Looli

Un bon week end a tous histoire de monter le post en meme temps
 
up

Merci Fleur de remonter mon post, c'est très gentil.
 
 
J'en profite pour vous donner des nouvelles d'Hugo.
Il a été faire un bilan complet à l'hopital où il est suivi la semaine dernière. Echographie, prise de sang etc.. et tout va bien.
 
Il continue toujours son traitement, prise de sang pour surveiller son bilan hépatique en attendant son prochain rendez-vous.
 
Il va donc "très bien", si ce n'est qu'il se fatigue vite.
 
Voilà, bon 1er mai à tous et bon week end à ceux qui ont la chance de faire le pont....
 
Looli

Contente de lire que tt vas bien pour ce petit bon homme
 
Bon week end

Bonsoir Flore
Je vais  vous conseiller  un médecin de votre région  
qui pourra peut être vous aider.
je vous envois donc un message privé

Bon lundi à tous      
 
 
Looli

Bon week end a tous
 
Un peu a l'avance lol

Merci Fleur  
 
Bon week end tout le monde.....
 
Looli

Bonsoir à tous,  
 
 
Je remonte ce post en vous souhaitant un bon week end et une bonne fête à tous les papas      
 
 
Looli

coucou ma belle
 ma niece a eu une leucemei a 3 ans elle a 25ans maintenand et seulement maintenant on voit les degat que son traitement lui a  provoquer les medecins n'ont pas laisser grand espoir sur sa duré de vie car la chinmio a detruit tout ses organes
 bah oui il y a 20 la chimio pour enfants n'etais pas top
 je te souhaite de trouver qql pur repondre a tes question
 exmechante(qui a change de speudo)

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bienvenue stephanet salomé...2009 sera une année a bébé

bb crevette sera......... une fille, eulalie nous t'attendons pour le mois d'avril pas avant j'esperes que tu ecoutera maman........
 

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