bonjour. je suis une mamie très inquiète. j ai une petite puce de 9 mois. elle ne tient pas sa tête. elle communique , elle mange un gateau toute seule. elle va chez le kiné 2 fois  par semaine .elle joue et s intéresse a ce qui se passe autour d elle.
elle a passé toute une série d examens . on est en attente de résultats.elle doit passer un IRM a la fin du mois.
 
un enfant hypotonique peut il récupérer totalement son retard ?
 
merci a l avance pour vos réponses.  

bonjour je te conseille d'aller faire un tour ici;.. en fait ça dépend d'un tas de choses
bon courage
http://forum.doctissimo.fr/sante/s [...] 271_63.htm

merci pour ta réponse. je vais aller voir ce forum.

 
Bonjour,
je suis la maman de Timéo bientôt 11 mois né avec une hypotonie générale importante, associée à un syndrôme para robin...
Des recherches sont en cours pour voir de quelle maladie il souffre, mais pour l'instant tout est revenu négatif. (en espérant qu'il n'ait rien)
 
Mon fils consulte une équipe de kiné super 2 fois par semaine et les progrès qu'il a fait sont immense !
 
Je ne peux pas vous dire si un enfant hypotonique récupère totalement mais ce dont je suis sûre ce que les progrès sont très importants. Mon fils tient assis depuis qu'il a 9 mois 1/2 les kinés qui le connaissent depuis qu'il a 1 mois, n'en reviennent toujours pas de l'évolution. Il a tenu sa tête très tard.
Il a eu beaucoup de bronchiolites cet hiver et malheureusement il a perdu beaucoup de "temps" à cause de cela. Là ça va un peu mieux coté bronchiolite et du coup les efforts et progrès sont incroyables.
 
Coté éveil il y a un certain retard aussi mais ça arrive progressivement tant qu'il ne regresse pas je suis contente.
 
Beaucoup de courage et un bon rétablissement à votre petite-fille.
 
Vous souhaite pleins de réponse !
 
Younette
 

merci younette pour votre réponse pleine d espoir. votre petit bonhomme récupère j en suis ravie.
ma petite laure progresse bien également. elle ne tient pas encore assise mais elle essaie et est très volontaire. côté éveil elle a un peu de retard aussi , mais elle avance c est l essentiel. bon courage a vous . merci encore .lys 1.

bonjour. younette. ma petite fille a eu son irm. examen normal.
elle a un siège en mousse qui lui permets de tenir assise. elle progresse doucement, mais c est encourageant.
j èspère que les nouvelles sont bonnes pour timéo.
au plaisir de vous lire.

bonjour mon fils aussi s'appelle Timéo... je ne sais pas si c'est parce que ce prénom n'est pas super courant mais j'ai vu beaucop de Timéo avec des soucis malheureusement...
 
il a aussi un siège enfin une coque pour tenir assis
il a 9 mois 1/2 on lui a fait une biopsie il y a un mois
car son dosage CPk est anormal, cela veut dire qu'il a une myopathie, enfin ce serait peut etre plus exactement une dystrophie musculaire congénitale ce qui n'est pas le pied... (un type de myopathie)  
mais ya des myopathies sans cpk élevés, seule la biopsie peut dire ce qui se passe
 
bon courage

bon courage majouliette pour ton petit bonhomme.
 
on aura tous les résultats le 20 juin.

bon courage à vous deux aussi, j'espère que tout sera ok pour ta petie puce et que ton fils, younette continuera sur sa belle lancée à quel âge a t il tenu sa tête ?  lève t il facilement les bras ?
 
pour la biopsie si vous deviez y avoir recours le soir même mon fils bougeait sa jambe, l'intervention en elle meme ne dure qu'une dizaine de minutes(même si l'enfant est "parti" une heure trente environ) donc pas de panique. la cicatrice fait environ 3 cm de long et un milimètre de large (ils mettent des straps maintenant) voila  
 
bonne soirée
biz

vous en êtes ou maintenant ? est ce que votre petite fille sait lever les bras ???
biz

majouliette. nous sommes en attente de résultats.le 20 juin on en saura un peu plus.on éspère.ma petite fille lève les bras.elle ne tient toujours pas assise,mais sa tête commence a bien tenir.et vous ou en êtes vous ?

bonsoir
je nous voyais déjà au 20 juin !! sorry
nous attendons les résultats de la biopsie  
(votre petite fille peut lever les bras en l'air alors c'est bien)notre petit loup ne lève les bras qu'en position allongée  pour le moment mais nous positivons, profitons de chaque progrès. nous essayons d'avoir confiance +++

courage majouliette.il faut positiver et avoir confiance.il y a des jours ou c est bien difficile.vous le savez surement.
 
bon courage. ++

bonjour  
je vient poster ici car ma fille a aussi une hypotonie axiale.et je voulais savoir car vous parler d'un coussin pour que les enfant se tienne assit  qu'elle sorte de coussin c'est et ou les trouver?  
merci de votre réponse

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bonjour elea
pour ma part ce n'est pas un coussin mais un siège coque....  
je vois que ton bebé n'a que 3 mois, il est beaucoup trp petit pour etre assis de toutes façons
le siège coque doit etre prescrit par un médecin (par exemple au CAMPS) il est moulé sur l'enfant, c'est un truc en plastique avec de la mousse à l'intérieur, il y a aussi un appuis tete et des sangles pour que l'enfant tienne assis, chez nous c'est sur un pied à roulettes genre chaise dactylo et puis il y a une tablette poru qu'il joue, prenne ses repas etc...
es tu suivi par un kiné ? si c'est juste un petit retard il est bien possible que ta fille n'en n'est pas besoin...
biz

je c que ma fille n'est pas encore en age d'être assise mais je me renseigne.oui la elle va être suivi une fois par moi au kiné
j'espère qu'elle n'en n'ai pas besoin mais vau mieux prévoir
 
et ce genre de siège est il remboursé?

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elea et mo. bonjour .moi ma petite fille elle a un siège qui s adapte sur sa chaise haute et sur un fauteuil avec une tablette devant. c est le kiné qui a demandé l autorisation au camps.il a été fabriqué a kerpape , nous avons ce centre près de chez nous.il est remboursé .
3 mois et l hypotonie est décelé, c est tôt c est bien.bon courage éléa.donne nous de tes nouvelles régulièrement.

ouio oui c normal que tu te renseignes nous le faisons toutes !
mais sinon c'est moulé sur chaque enfant, fait à sa dimension quoi... et ça dure pas longtemps vu comment ils grandissent !
le notre peut assi se défaire pour etre installé sur une chaise normale mais pas une chaise haute
ton kiné pourra t'en dire plus selon l"évolutoin de ta petite, mais fo attendre plusieurs semaines pour voir les progrès, s'ils sont acquis etc etc etc... bon courage

par contre une fois par mois, tu veux dire une fois par semaine ? une fois par mois je vois pas à qoui ça sert, ou alros c une très petite hypotonie..
elle tient sa tete, se relève sur ses bras qd elle est sur le ventre ? lève ses bras ?

oui pardon c une fois par semaine
son hypotonie a été décelé des ces premier jour de vie
elle comence a se relevé legerement lorsque je la met a pla ventre sur moi

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mon fils se relève aussi un peu comme ça mais a plat ventre c pas trop ça, m'enfin nous c pas que de l'hypotonie... est ce qu'l y a eu des analyses de faites ?
bon courage en tous cas

de quelle genre d'analyse parler vous?  
car ma fille est rester un moi en réa neonnatal et la on découvre des chose de son dossier que l'on as tjr demander mais qui ne nous était pas repondu.et ce n'est pas fini!

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j'imagine que vous avez du déjà beaucopu vous inquiéter pour votre petite et je ne veux pas vous inquiétez plus
je ne connais pas son parcours et je ne suis pas experte.
 
je parlais d'analyses génétique, cariotype, biopsie etc...
 
il faut voir si votre petite progresse bien pendant la kiné
 
plus haut j'ai mis l'adresse doctissimo d'un post spécial hypotonie... bon courage

elea et mo. je ne suis pas spécialiste non plus, mais si votre puce commence a lever la tête quand elle est sur le ventre a 3 mois c est bien.ma petite fille commence juste a le faire elle a 10 mois.ayez confiance.le kiné va l aider .ma petite fille progresse bien avec les séances de kiné 2 x par semaine.bon courage.

merci pour ces reponses
et oui on s'est deja beaucoup inquiété et sa continu

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aussi oui elle a eu un caryotipe qui étai normal et la on attend la biologie moléculaire

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la biologie moléculaire ?
le caryotype pour moi c'est une photo des chromosomes mais ça ne permet pas de tout voir au niveau des gênes (enfin si je me trompe pas)
mais bon moi ne t'inquiète pas à l'avance, vois comment ton bébé progresse avec la kiné, car en effet si déjà elle se relève sur ses avant bras sur le ventre c super encourageant... !

bonsoir.les examens de ma petite fille sont tous négatifs .
 
rendez vous a necker en septembre.
 
et vous toutes les 2 ou en êtes vous ?  

vous êtes toutes en vacances ? j èspère que vos loulous vont le mieux possible.

salut lys
je suis bien contente  pour ta fille
c'est une bonne nouvelle
nous on sait que l'hopital a les résultats mais on ne pourra les avoir que le 21
bizouz
et plein de bonnes choses

merci majouliette.courage a toi aussi.

majouliette nous sommes le 21 . j èspère que les résultats ne sont pas trop mauvais.
courage.je pense bien a toi.

c'est une dystrophie musculaire congénitale
on s'en doutait mais j'espérais que ce serait plutot une myopathie congénitale enfin, un truc pas dégénératif
il faudra voir petit à petit mais c'est une pathologie lourde bien évidemment
nous espérons toujours tout de même...
merci de vos pensées
recevez les miennes

garder  espoir oui  il le faut.
 
une grosse bise a timéo. bon courage.

le rv a troussau a eu lieu. ce n est pas musculaire. cérébral ou maladie génétique.il faut refaire le cariotype, il a été raté .et refaire l IRM sous anesthésie cette fois.
beaucoup d angoisses.
courage a  vous toutes. gardons espoir.

majouliette donne de tes nouvelles.je ne te lis plus nulle part, comment vas tu ? et timéo ? ou en êtes vous ?
bisous a vous deux.