SALUT TOUT LE MONDE !
 
JE SUIS LA MAMAN D'UNE ADORABLE PETITE FILLE ( NOUR) AGEE DE 12 MOIS ET ATTEINTE DE L'HTAP DE NAISSANCE ET DIAGNOSTIQUé LE 1 JUILLET 2008? CETTE PIRE JOURNEE DE NOTRE VIE! MOI ET MON MARI, SA GRANDE FAMILLE ET NOS AMIS.ELLE NE PRESENTE PAS ENCORE LES SYMPTOMES, ELLE EST DYNAMIQUE? ET JOUEUSE COMME TOUS LES BéBéS,ONS PENSAI QUE SON COEUR PALPITE PAR CE QU'ELLE BOUGE TROP MEME SON PEDIATRE NE S'EN EST JAMIS DOUTER !! SEULEMENT DEPUIS QUELQUES MOIS ELLE REFUSE DE MANGER ET STAGNE DU POIDS, A UN AN ELLE FAIT QUE 7KG 500.  EN CE MOMENT NOUS SOMME ENTRAIN DE PREPARER SON DOSSIER MEDICAL  POUR LA FAIRE SUIVRE à MARSEILLE.
JE CONNAIS PAS BEAUCOUP SUR CETTE MALADIE? JE SOUHAITE PARTAGER MON EXPERIENCE AVEC DES PARENTS DANS LE MEME CAS QUE MOI.
MERCI D'AVANCE

je te souhaite du courage baisse jamais les bras
 
bizz

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Olivia: 25ans _ Novembre 2004 fc;le 27/05/05 test +++ - CALVIN est Né le 10 janvier 2006 a 13h28 il pèsé 3kg300.
6 mois aprés grosse décemption puis séparation avec papa - méga déprime puis un ange est apparu le 01/01/07 et nous avons décidé de vivre pleinement notre amour

Bonjour amina07,
 
J'ai un demi-frère de 4 ans qui est autiste, je ne le vois pas souvent car lui habite dans le département 54 et moi dans le 67.
 
Là, on vient d'apprendre après un scanner qu'il a une tumeur au cerveau, non opérable, il suit actuellement un traitement à l'hôpital. C'est dûr, surtout pour les parents.
 
Alors, gardons espoir !!! Courage !!!

C'est encore moi,
 
Je viens d'apprendre que le traitement sera la radiothérapie (traitement au laser).
 
Mais comme ce traitement est très précis (au mm près), il faut que les médecins trouvent d'abord à calmer le petit, car Alexis bouge trop.
 

Bonjour,
 
Plus de témoignages pour amina07 ?
 
@+

bonjou nana
Je ne connais pas cette maladie moi mon fils est imc depuis sa naissance mais ce que je peu te dire c est que tu dois garder courage et que la medecine fais de belles choses et que le plus important c est l amour que tu donneras a  alexis
Qu elle que sis le handicap on n est tous dans la meme galere et on peu s entraider mutuellement
si tu veux dial avec moi pas de soucis
 laurence

up

 
 
   
 
Merci titoune9 (laurence) pour ton témoignage.
 
Les médecins vont probablement faire la radiothérapie à Alexis le 23/09. Il est paralysé de sa jambe droite depuis sa tumeur au cervelet.
 
A bientôt
 

Bonjour amina07,
 
As-tu des nouvelles à nous donner de ta petite puce ? Comment va t'elle ?
 
Je suis désolée de ne pas pourvoir t'aider plus, mais pour nos enfants malades nous avons besoin de beaucoup de soutien ; courage à toi et à toute ta famille.

De nous donner des nouvelles de ta puce

Bonjour nana1070
 
merci pour tes messages, je m'excuse de ne pas avoire pu répondre à temps et ce par ce que je suis à l'hopital en france depuis le 27/08/08. ma fille Nour a été opérée du coeur le lendemain de sa consultation, une lourde opération qui à durée 10 h !!!, depuis elle va mieux mais reste toujours sous surveillance, ya toujours un risque que son état se dégrade comme ça peut ne pas etre le cas, on reste en france encore 6 mois pour vaccins mensuel anti broncolite, controles, consultations et médicaments, tout ces traitements  n'existe pas en algérie !!!
voilà des nouvelles de la petite pour le moments, bisous et à bientot

 
   
 
 
Bon courage pour la suite  !!!
 
A bientôt pour d'autre nouvelle !!!

Merci pour ces nouvelles encourageantes. N'hésite surtout pas à revenir pour nous tenir informées de l'évolution en post-op. Bon Courage - Gros bisous à ta puce.

bonsoir amina07,
je suis moi aussi maman d'une petite julie de bientot 11 mois (nee le 25/12/07)elle souffre d'une HTA severe mais nous on ne sait pas encore a quoi elle est due,on cherche. ma fille pese 6kg 410 pour 65 cm. elle a eu de gros soucis cardiaqe a la naissance qui ce sont resolu "tout seul" en 6 mois mais voila a cause de son HTA elle a aussi tres diff a prendre du poid.La cela fait 1 mois et demi qu'elle suit un regime sans sel et malgres tout on a pas beaucoup de resultats! elle aussi est dans le meme etat d'esprit que ta petite nour, pleine de vie!  
 
Suis t elle egalement un regime sans sel?
 
je te fais pleins de gros bisous et partage completement tes angoisses.
courage ils ont besoin de nous a leur coter alors faut tenir bon,on est leur raison de s'accrocher a la vie et eux la notre !(c'est plus facile a dire qu'a faire pour moi aussi !)

bonsoir maman de julie  
 
tu l'as bien dis " c'est plus facile à dire qu'a faire"!!
 
ma fille c'est encore plus comliqué, en plus de l'htap qui à été tardivement diagnostiquée elle à entrainer une autre maladie  " la sténose veineuse pulmonaire" qui complique tout ma fille ne peut meme pas prendre le tracleer à cause de ça!! elle commence à recidiver de sa première opération à coeur ouvert malheureusement     ...elle va entrer au bloc le 01/12/08 pour un kt c'est delà que les medecins vont décider de sont sort il prefèrent laisser la greffe coeur-poumons en dernier recours car pour son age c'est pas assuré!! oui c'est difficile de l'accepter!
 en ce qui concerne  le poids , ma fille aussi ne veut pas prendre le poids c'est normal c'est ça maladie qui fait ça ceux qui sont atteints d'htap ne poussent pas normalement ils s'ont généralement un retard de croissance , ma fille est nait  avec. le régime, non les medecins ne l'ont pas mise sous régime sans sel.  
embrasse julie de ma part, j'espère avoire de ses nouvelles bientot.
bisous

Bonsoir amina07,
Je suis très attristée d'apprendre cette terrible nouvelle, je suis sur que tout va bien se passe au bloc et que les médecins laisseront la greffe coeur-poumons en dernier recours comme ils ont dit, qu’elle n'aura pas besoin de ça!
Je croise vraiment les doigts même ceux des pieds!
Je ne suis pas croyante, mais j'avoue que depuis que je suis sur ce forum, que je vois tant de détresse d'enfants et surtout de parents qui sont fasse a leur petit bout sans trop savoir comment pouvoir leur venir en aide et qui tout, comme moi, donnerai leur propre vie pour soulager leurs souffrances et leurs calvaires, je ne peux m'empêcher de faire une prière a ma façon a qui pourra m'entendre et demander de changer leur quotidien afin qu'ils aient une vie digne de ce nom!
 
Moi de mon coter, je suis allée chez la néphrologue auj. avec ma petite Julie, je comptais avoir enfin les résultats de son analyse d'urine pour le dépistage du phéochromocytome, mais tout n'étais pas en sa possession, certains chiffres étaient toujours en hémoculture.
Mais avec ce qu'elle avait déjà, on a pu avoir une petite idée de cette possibilité qui s'avère, apparemment, négative.
 
Par contre, on a trouver un taux de potassium anormalement élevé et des symptômes chez Julie (soif intense, aucune réaction au traitement contre l'hypertension sévère ni même a son régime SANS sel) qui pourrais nous orienter vers le syndrome de Conn (a vérifier avec les prochaines analyses:résultats prévu pour mardi).
 
Je croise un peu les doigts pour que ce soit ça, car apparemment, d’après mes recherches, serai une tumeur (certes) mais très souvent benine!  
Seul hic, c’est que l'opération est très lourde et que je ne sais pas si on pourra la réaliser sur mon petit chat?!  
 
Longue convalescence avec au bout guérison totale dans bien des cas, et plus le sujet est jeune, plus les chances sont en sa faveur!  
 
Ce qui me fait un peu peur, c’est que sa soeur de 30 mois pourrait avoir la même chose!
Avec le recul, je m'aperçois que certains symptômes, dont notamment la soif intense (presque 1,5L d'eau grenadine par jour !) sont présents chez elle aussi.
 
Question hypertension, je n'en sais rien, cet examen n'a jamais été pratique sur elle.
Je vais remédier à mes doutes mardi en même temps que la visite à l'hosto pour Julie, juste histoire de me prouver que j'ai tort et dormir a nouveau sur ma demi oreille qu'il me restait!
 
Je ne me réjoui pas trop vite mais garde un espoir.
 
Gros bisous a vous 2.
Je vis le "meme" calvaire et je te comprend entierement.
N'hesites pas a venir me parler si tu en as besoin.
 
Biz severine

Bonjour severine    
 
merci pour ta compathie, tu très gentille, il faut toujours garder l'espoir et s'armer de courage, la vie est comme ça , c'est des epreuves mais après la pluie vien le beau temps dans tout les cas il faut accpter la réaliter pour continuer à vivre tranquilement, c'est très dure mais je me dis j'ai tout fait pour ma fille ons a tout laisser tombé moi et mon mari ;notre travail la maison notre famille notre pays et ons est la pour elle pour la soigner , et si le destin veut autrement eh bien ons aura la concience tranquille ons ne regrettra rien !
je prie aussi pour julie et sa soeur pour que tout ira bien, tien moi au courant si il ya du nouveau.
bisous