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  maladie rare nourrisson :dysraphie mento-sternale
LAGOUCHE léo, cadeau de la vie! | Bonjour
je tente ma chance un peu partout pour trouver (s'il en existe) des personnes qui ont connus cette maladie.
j'ai accouché le 29/03/2008 d'un petit garçon formidable! malheureusement il est né avec une malformation orl rare: la dysraphie mento-sternale. c'est une sorte de kystes rejoint par une fistule.je n'en connais pas plus sur cette maladie et mon fils de 5 mois va bientôt se faire opérer.
merci de pouvoir me donner des renseignements sur cette maladie congenitale du cou afin d'être préparé au jour j ---------------
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mary121 La vie à 7 ! Que du bonheur !
Profil : Doctinaute de bronze |  Lagouche.
Je te vois trés inquiéte et je te comprends.
Mon fils à été opéré à l'age de 2 ans pour un kyste à l'intérieur de la gorge , on lui a fait une petite ouverture horizontale,on le lui a retiré et on m a expliqué qu'on lui avait nettoyé tout l'interieur de la gorge en remontant vers la langue ,car il etait tres gros (une prune).
avant l'opération on leur passe un gel il me semble sur le bras ,au bout d'un moment ça fait effet,mon fils chantait,il était trés calme.
L'opération c'est trés bien passé,le réveil un peu agité,les mamans pouvaient aller en salle de réveil ce qui est trés rare. Il avait un petit drain qui sortait de la gorge pendant 1 ou 2 jours.interdit de manger le jour de l'opération ,le lendemain je ne me souviens plus. Au début il refusait de manger ,donc je lui compensais avec des biberons.aprés Je lui mixais tout.
je ne peux pas te dire si se sera exactement pareil.Je sais qu'aprés ils analysent ce kyste.
Cette année j'ai fait enlever 2 petits kistes à la tempe à mon fils ,tout c'est bien passé,cela a été analysé aussi.
Il a eu quelques visites de controle aprés.
pose toutes les questions qui t inquiétent au chirurgien,il est là pour t'informer.
Je te souhaite que tout aille bien,si tu as des questions n'hésite pas ,donne nous des nouvelles.
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Qui se cache bien au chaud.... Un cinquiéme garçon?
3iéme échographie le 16-10-2008 :Tout va bien 5,7cm,10 semaines,bébé bouge beaucoup,trop belle cette écho il nous agite sa main avec ses 5 petits doigts comme pour nous dire CouCou!!!
20-11-2008: 4iéme écho,il semblerait que se soit "une pépette"qui joue à cache-cache....
 
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LAGOUCHE léo, cadeau de la vie! | |
mary121 La vie à 7 ! Que du bonheur !
Profil : Doctinaute de bronze | Lagouche!
Pour répondre à ta question au sujet des allergies vis à vis des produits d'anesthésie,et du glutem je ne me souviens plus.
Rassures toi ,je pense qu'ils étudient tout,je sais que mon fils à passé un tas d'examen avant,qu'il a fait des échographies aussi.
Je voulais te demander si ton petit garçon allait étre opéré par un chirurgien qui s'occupe que des enfants.
Je sais que pour le mien on m'a envoyé dans un hopital à 110km ou il y a un service pour les enfants.
Mais mon médecin s'était trompé et avait pris un rdv au service des adultes,et finalement,ça s'est trés bien passé.
Je te conseille de ne pas hésiter à amener le doudou ,des petits objets auxquels ton fils est attaché ,il se sentira mieux,et personne te dira rien.
Je me souviens qu'on avait mis un bracelet à son Lapin(doudou)avec son prenom et il le lui avait laissé prendre pour aller jusque devand le bloc .En salle de réveil j'ai retrouvé mon fils et le lapin ,lui aussi avait un gros pansement au coup,sur le bras,une sonde...J' ai trouvé l'idée trés bien car ça permetait à mon fils de mieux accepter ce qu'il lui arrivait.
Je serai toi je noterai toutes tes questions,se sont des professionnels,ils sont là pour te répondre et te rassurer.
Je te souhaite un bon week end,un gros bisous à ton petit bonhomme.
Je repasse réguliérement ici,donc si tu veux discuter,si tu as d'autres questions et que je peux t'aider,si tu veux me laisser des nouvelles,c'est avec plaisir. ---------------
Qui se cache bien au chaud.... Un cinquiéme garçon?
3iéme échographie le 16-10-2008 :Tout va bien 5,7cm,10 semaines,bébé bouge beaucoup,trop belle cette écho il nous agite sa main avec ses 5 petits doigts comme pour nous dire CouCou!!!
20-11-2008: 4iéme écho,il semblerait que se soit "une pépette"qui joue à cache-cache....
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LAGOUCHE léo, cadeau de la vie! | oui léo se fera opérer dans un hopital spécialisé sur la chiurgie des enfants ( jeanne de flandres à lille )
c'est un chiurgien spécialisé des opérations du cou donc cela me rassure beaucoup. par contre sa maladie est très rare donc je pense que ce chiurgien n'a jamais opérer cette maladie.
j'espère que je serai autorisé à rester la nuit près de lui car j'habite à 1h05 de cet hopital ( sinon chambre d'hotel )
tu as bien raison, je vais tout noter sur une feuille afin de ne rien oublier.
il me tarde que ce moment soit vite fini afin de passer à autre chose et à la fois je redoute cet évènement opératoire qu'il va subir.j'ai peur que cela change mon fils, il est adorable, très sage et ne fait que des sourires.
je ne manquerai surtout pas de te donner des news
merci à toi ---------------
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mary121 La vie à 7 ! Que du bonheur !
Profil : Doctinaute de bronze | Lagouche!
Tu devrais téléphoner à l'hopital,demande le service ou ton fils sera et là tu expliques que ton fils à 5 mois et qu'il va étre hospitalisé pour telle intervention et que tu aimerais savoir comment ça se passe pour la maman ,s'il y a un lit accompagnant ,si on te dit non demande s il est possible que tu aménes un petit matelas .
Mais ne te fais pas de soucis ,en général tout est prévu,pour que la maman puisse rester pour le bien etre de l enfant et puis ça soulage un peu l'équipe soignante.
penses le jour j ,à reserver tes repas aussi,moi c'était à montpellier et il y avait une salle pour les parents ou l on avait tout pour boire le café ,un frigo pour déposer de la nourriture,on mettait tout dans un sac avec son nom dessus et le n° de la chambre ,et on pouvait manger dans cette salle pour réduire un peu les frais.
lorsque tu iras passer la visite avant l'opération ,note le service ou sera hospitalisé ton fils et aprés la visite monte dans le service jeter un oeil,tu rencontreras des puéricultrices des aides puericultrices cela t'aidera à avoir un meilleur aperçu,et elles seront te donner des petits conseils,te rassurer.
C'est ce que j'ai fait,tu n'es pas là pour les déranger mais en tant que maman qui s'interresse beaucoup à son petit garçon et ça ,elles le comprennent trés bien ,car avant leur métier elles sont mamans aussi!
aller courage ,c'est un moment tristounet,mais quelques jours aprés l'opération tu verras ça ira mieux. ![[:amy148]](http://imagesforum.doctissimo.fr/images/perso/amy148.gif "[:amy148]")
ps: je t'ai envoyé un mp avec d'autres infos.
Message édité par mary121 le 15-09-2008 à 19:17:13
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3iéme échographie le 16-10-2008 :Tout va bien 5,7cm,10 semaines,bébé bouge beaucoup,trop belle cette écho il nous agite sa main avec ses 5 petits doigts comme pour nous dire CouCou!!!
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mary121 La vie à 7 ! Que du bonheur !
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LAGOUCHE léo, cadeau de la vie! | |
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mary121 La vie à 7 ! Que du bonheur !
Profil : Doctinaute de bronze | Lagouche!
Je vois que la visite c'est bien passée,que l'opération est prévue pour bientot.
Pour ce qui est du biberon et du lait je ne sais pas ,à ta place je l'emménerai au cas ou. ils risquent de te faire rentrer la veille pour l'opérer le lendemain,donc il faudra qu'il soit à jeun pour celle ci. Ils te donneront les infos,t'inquiétes pas .
le mien s'est fait bousculé au foot,il a fallu l'opérer en urgence jeudi soir pour lui remettre tout en place,il est platré de l'épaule jusqu'au bout des doigts, sept semaines et puis on verra,et biensur c'est le bras droit!jeudi on va faire des radios pour voir si ça va.Quand c'est pas un c'est l'autre!Je cours dans tous les sens!
Courage ,bientot se sera plus qu'un mauvais souvenir.
A bientot!
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Qui se cache bien au chaud.... Un cinquiéme garçon?
3iéme échographie le 16-10-2008 :Tout va bien 5,7cm,10 semaines,bébé bouge beaucoup,trop belle cette écho il nous agite sa main avec ses 5 petits doigts comme pour nous dire CouCou!!!
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LAGOUCHE léo, cadeau de la vie! | Ah pas de chance pour ton petit bout de chou, mais je suis certaine qu'il s'en remettra vite!
oui je pense tout prendre au moins je suis certaine qu'il ne manquera de rien, demain visite chez l'anesthesiste, cela avance à grand pas..
je t'embrasse ---------------
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LAGOUCHE léo, cadeau de la vie! | |
mary121 La vie à 7 ! Que du bonheur !
Profil : Doctinaute de bronze | |
courandair34 Profil : Doctinaute d'or | coucou
moi je découvre le post et je n'ai hélas pas de précision à apporter. Je m'apperçois simplement que ta puce doit avoir été opéré à l'heure qu'il est et peut être es tu avec lui à l'hôpital.
je dépose juste un petit mot d'encouragement en espérant qu'à ton retour tu le trouves et qu'il te semble bien désuet car tout se sera bien passé...
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http://courandair.photo.doctissimo.fr
Se savoir différent et se vouloir complémentaire.
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LAGOUCHE léo, cadeau de la vie! | Bonjour
nous voilà rentré à la maison; 3 jours d'hospitalisation.
merci à toi courandair34 tu as bien raison une fois l'opération passée, on se rend compte que tout s'est bien passé comme on nous l'avais expliqué.
merci à toi également mary121 d'avoir été toujours là depuis le début de mon post
j'espère que ton petit bout va mieux avec son plâtre?
léo s'est fait opérer à 8h30 mardi 7 octobre, j'étais très zen jusqu'au moment ou j'ai dû accompagner mon fils aux portes du bloc opératoire. ralalala je n'ai pas pû m'empêcher de pleuré. c'était très dur.
puis lorsqu'ils sont venus me le rapporter 3 heures après, un soulagement!! il était encore dans le gaz avec une perf à sa petite main et un gros pansement à son cou. le réveil s'est fait en douceur avec un sourire. 
j'étais très surprise de sa récupération, c'est comme ci il n'avait pas eu cette opération
le chiurgien est venu nous rendre visite par la suite pour nous expliquer l'opération de léo qui s'est bien déroulée sauf qu'il n'aurait pas pensé que son kyste était aussi profond (jusqu'au sternum) il espère ducoup avoir tout retiré ( je l'espère aussi ) pour éviter toute récidive. son kyste a été envoyé pour analyse. voir éventuellement si il y a risque d'une tumeur ou non. dans 15 jours nous avons les résultats!
le retour à la maison s'est bien passé sauf que hier soir, léo à fait un cauchemard, il s'est mit à hurler et pleurer dans son sommeil, je l'ai calmé avec un gros câlin. je crois qu'il repense au moment ou il a dû se retrouver seul juste avant son opération et de voir toutes ses têtes avec une charlotte sur la tête et un masque a dû lui faire peur.
à part cela tout va bien, même les repas ne sont pas un problème. il a deux cicatrices sur le cou et ce n'est pas simple de faire les pansements à cette zone mais bon, je suis très heureuse que ce moment soit passé. une page se tourne
je ne manquerai pas de donner des news.
merci de donner de vos news également gros bisous |
mary121 La vie à 7 ! Que du bonheur !
Profil : Doctinaute de bronze | Lagouche!
Je suis trés contente de lire ton message,tout c'est bien passé,c'est super!
oui ,c'est pas simple pour faire les pansements au coup.
On rentre dans l'hivers donc il n'y a pas trop de risque avec le soleil pour la cicatrice.
Tu verras à l'arrivée des beaux jours au printemps,peut étre lui mettre une créme protectrice dessus,le mieux c'est un stick que tu fais suivre avec toi quand tu le sors c'est plus pratique et tu l'appliques de temps en temps .C'est pour éviter qu'il ait la marque de la cicatrice .
Ta pharmacienne te conseillera.
Les cauchemards sont peut étre dus à l'anesthésie,et puis aussi de se voir dans un autre environnement à l'hopital,comme tu dis "le meilleur reméde c'est les calins"!
Mon fils est toujours dans le platre,donc il me dicte et j'écris pour faire les devoirs,on doit passer une visite à la fin du mois pour voir si tout est rentré dans l'ordre et suremment ils le déplatreront.
Et puis aprés c'est le tour du grand!lOpération prévue pour le 9 février à Marseille,c'est dommage il n'y a pas de place avant c'est complet.
Ce qui m'ennuie c'est qu'on rentre la veille ,il n'y a qu'une chambre particuliére,si elle est libre je pourrai rester avec lui sinon c'est interdit dans les chambres doubles et il va y rester une semaine. Je n'aurai la réponse qu'à notre arrivée,c'est un peu embettant.
On est à 4h de route,je serai enceinte de 6 mois alors il ne me restera plus que l'hotel! Mais tu vois je reste toujours confiante , on verra le jour j !
Epidémie de gastro chez nous!Tout le monde l'a eu sauf moi !!!oufffff!!!
Tu as eu un message de soutien de Courandair34,c'est sympa,serais tu de l'Hérault Courandair?Si oui ,nous sommes pas trés loin!
Bonne semaine,à bientot !
Bon rétablissement à ton petit bonhomme!
Bisous! ---------------
Qui se cache bien au chaud.... Un cinquiéme garçon?
3iéme échographie le 16-10-2008 :Tout va bien 5,7cm,10 semaines,bébé bouge beaucoup,trop belle cette écho il nous agite sa main avec ses 5 petits doigts comme pour nous dire CouCou!!!
20-11-2008: 4iéme écho,il semblerait que se soit "une pépette"qui joue à cache-cache....
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LAGOUCHE léo, cadeau de la vie! | |
courandair34 Profil : Doctinaute d'or | Lagouche merci grâce à toi je vais passer une bonne soirée. c'est toujours très agréable d'avoir une bonne nouvelle avant d'aller se coucher. ---------------
http://courandair.photo.doctissimo.fr
Se savoir différent et se vouloir complémentaire.
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maladie rare nourrisson :dysraphie mento-sternale
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Merci beaucoup de ta réponse, tu es bien la seule a avoir répondu. même sur d'autres forum je n'ai eu une seule réponse...
très bizarre pour une maladie rare ( plus délicat que le kyste du tractus thyreoglosse ), mais bon s'il le dit! je vais bloqué sur la pendule le jour j!! 
, mais je veux rester forte 
ils ont fini par céder 
