Bonjour
je viens de perdre ma fille Safia agée de 6 semaines, il s'agit d'une suspition de maladie rare du metabolisme non identifié à ce jour et le sera surement jamais.
Je n'arrive pas à remonter la pente, j'ai une autre fille de 3 ans qui me demande depuis 1 semaine quand va rentrer sa soeur, nous lui avons expliqué que maintenant c'etait une étoile mais je crois qu'elle souffre et qu'elle ne comprend pas.
Je pense avoir besoin d'aide mais je ne sais pas vers qui me tourner

courage a toi isajenna.j ai moi même perdu un petit garçon il y a des années.c  était mon premier enfant une épreuve terrible. tu as une petite fille qui a besoin de toi accroche toi.on oublie jamais, mais le temps apaise la douleur.
bon courage .

merci pour ton message mais c'est tres difficile, je ne comprend toujours pas cette injustice, mon bébé me manque et j'ai l'impression que ma vie est sur pause et etre en decalage avec le reste du monde
en tout cas merci de m'avoir repondu ça fait du bien de parler à quelqu'un d'exterieur

coucou,
je suis tres touchée par ton message.je ssuis désolée de ce qui t''arrive et meme si je ne peux pas me mettre a ta place,j'imagine l'horreur que ca doit etre de perdre un enfant.
si tu veux discuter,n'hesite pas.

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ENZO mon bb d'amour est né le 16 avril 2006 a 4h28 2,520kg pour 46,5 cm
  MELISSA ma petite princesse est née le 2 mai 2008 a 06h15 2,990kg pour 48,5 cm  
moi: 25ans,zhom:27ans

 
 
merci pour ton message, en effet c'est horrible de perdre son enfant surtout que ce n'est pas dans la logique des choses de prévoir les funerailles de son enfant.
des le debut j'ai su qu'il y avait un problème ma fille ne pleurait pas et ne rclamait pas à manger elle avait perdu 400gr en 5jours je suis retourner à la maternité 2 fois mais les 2 fois on m'a pris pour une folle en croyant que j'étais une de ses mères qui voulaient pleins d'examans medicaux, mais non je voulais juste qu'on me prenne au sérieux on m'a fait rencontrer un psy en me disant que le problème venait de moi et que je n'arrivait pas à lui donner à manger, on m'a même dit qu'il fallait que je m'estime heureuse car ma fille ne pleurait pas et que beaucoup de mère aimerait être à ma place!!!
ensuite je suis aller à l'hopital de debrousse à lyon et là le cauchemar à commencé, on nous a d'abord expliqué que le cerveau était atteind, elle avait de l'épilepsie très grave, ensuite ça a été l'annonce d'une maladie rare du métabolisme, puis incurable, car le seul traitement existant pour les maladies rares a été essayé sur Safia mais n'a pas marcher!
donc on savait qu'elle avait une épée au dessus de sa tète, mais je ne pensais pas que le pire pouvait arrivé.
Nous avons décider de la faire revenir à la maison en hospitalisation à la maison vu que la medecine ne pouvait rien faire pour elle.
Elle devait rentrer à la maison le 8 avril après 1 mois d'hospitalisation mais la maladie l'a prise le 7 avril.
Elle s'est battue du 5 au 7 avril, elle ne voulait pas mourir!!!
et je n'ai rien pu faire pour elle!

les médecins devraient écouter les mamans.j ai dit pendant 2 jours que mon fils était malade , personne ne me croyait.il est décédé a 7 jours d une septicémie.
te faire  croire que ca vient de toi , sans vérifier quoi que ce soit, c est un scandale.
bon courage.je sais a quel point il en faut.

Comment as tu fait pour continuer à vivre sans lui?

isajenna on a pas le choix. j ai attendu 3 longues années puis j ai fait un autre bébé, il n a jamais remplacé celui que j avais perdu , mais il m a aidé a panser ma blessure.
je te sens désespérée , il faut te battre pour ta fille qui a besoin de toi.sois courageuse.

je suis sure qu'elle est bien la ou elle est et faut surtout avoir du courage pour votre autre enfant

merci pour vos réponse, en effet je ne vais pas super, je puise mon courage avec ma fille ainée, mais c'est tellement difficile.
le fait de ne pas savoir le nom de la maladie me ronge!
je ne peux accepter, donc je sais tres bien que mon deuil n'a pas encore commencer

tu sais peut importe le nom de cette maladie. c est la faute a pas de chance.accroche toi a ta puce , elle va t aider,le temps t aidera a supporter la douleur.petit a petit elle s éloignera et sera moins vive.
bon courage tu en as j en suis certaine.

Je t'ai mis un MP, si tu veux parler n'hésites pas.

bonjour Isajenna, je ne peux me mettre à te place, mais ton message m'a profondemment touché, je te souhaite bcp de bonheur tout de même, et bonne chance pour remonter cette pente difficile. Tu y arriveras, ne perds pas espoir.  

bonjour Isajenna
C

bonjour isajenna
C est res difficile de perdre sa petite puce mais tu dois te battre pour ta fille pour ton mari mais aussi pour la memoire de ton bebe  
Meme si c est difficile a dire et a accepter ton petit bout est peu etre plus heureux dans cette etoile qui brille dans le ciel  dans ton coeur de maman que avec toute la souffrane qqu il aurait peu etre vecu  a cause de sa maladie
Garde courage  
je pense fort  a toi  
bisous

bonjour
je voulais repondre à isajenna
j ai moi meme perdu ma petite Charlotte en ce mois d octobre à presque 6 semaines de vie d une maladie métabolique rare
nous avons eu quelques jours de bonheur à la maison avant d etre hospitalisées pour un autre motif.  
ensuite une longue descente aux enfers a commencé avec pour fin l arret de ses souffrances car le traitement semblait pourtant efficace temporairement aurait été mis en place tardivement et des lesions irreversibles notamment cerebrales étaient deja presentes.
c est très dur, elle me manque terriblement mais je préfère ma souffrance à la sienne...
je garde une immense tristesse et culpabilité par rapport à sa petite vie de souffrance
nous attendons les résultats des analyses génétiques, notamment pour savoir si on pourra detecter cette maladie en antenatal. si ce n est pas le cas nous ne prendrons pas le risque de faire une autre petite ame injustement malade
je souhaite discuter avec des personnes pouvant me faire avancer dans ma souffrance
à bientôt

contrairement à lys je trouve moi qu'il est tres important de connaitre le nom de la maladie qui a emporté ce petit bout de chou ,je parle en connaissance de cause ,car si c'etait une maladie génétique le pire pourrait se presenter de nouveau en cas de nouvelle grossesse ,,alors qu'en sachant on peut pour certaines maladies les detecter et agir ,pour ma part c'etait la mucoviscidose ,aujourd'hui dcd
 

Que te dire, je suis désolée et très sincèrement de tout coeur avec toi, pense à ta puce, ne cherche pas à mettre un nom sur la maladie, le fait même, qu'elle puisse avoir une épilepsie grave à la naissance engendrait beaucoup de difficultés par la suite...Elle est tranquille maintenant. Paix à son âme.

peut etre que ici il y aurais une famille avec un enfant handicapésuite à une encephalite herpétique

je suis desole de lire de si horrible évènement...
en aout 2007 je perdais mes 2 fils morts nés... a 4 mois et demi de grossesse
je suis de nouveau maman d'un petit garçon et d'une petite fille né en juin 08 ils vont bien mais ne remplaceront jamais mes premiers garçons... on vit avec on a pas le choix
courage

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http://album.aufeminin.com/album/s [...] -mois.html moi : 26 lui : 29 mariés depuis le 26 juin 04 - essai bb depuis nov 04 - test le 9 avril 07 - le 16 aout 07 : Maxime et Lucas sont morts-nés. le 8 déc 07 : c'est +++ taux à 367 - DPA le 25 aout 08 - c'est encore des jumeaux! après une grossesse difficile, les bébés ont décidés de venir plus tôt le 16 juin 2008 : Naissance de Sarah ( 1kg460 pour 39,9cm) et Adrien (1kg480 pour 38,4cm) Sarah est petite mais va super bien... Adrien a une bronchoplasie dependant de l'oxygene jusqu'a ses 1 mois et demi - 1 mois : Sarah : 1kg785 pour 41.5 cm et Adrien : 1kg760 pour 41 cm - 2 mois : Sarah : 2kg960 pour 46.5cm et Adrien : 2kg670 pour 45cm - 3 mois : Sarah : 4kg300 pour 52cm et Adrien : 3kg400 pour 51 cm - 4 mois et demi: Sarah : 5kg950 pour 60cm et Adrien : 4kg700 pour 56 cm http://blog.doctissimo.fr/axeluobe/ Mes anges je vous aime! veillez sur votre frère et votre soeur! On ne peut effacer la douleur de la perte d'un enfant! On apprend à vivre avec!

J'ai envie de pleurer. Je pense au neveu de mon chéri qui est à l'hopital.
Il a 1 an et on vient de se rendre compte qu'il a une malformation du coeur et c'est très grave. Je n'en peux plus, je l'aime ce petit ! Je veux qu'il s'en sorte !!    Ca y'est je pleure ...  
C'est la première fois que je vis un tel évènement !

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_____♥ ןє т'คเ๓є !! ♥_____  
••• Wrestlemania Revenge Tour à Strasbourg le 17 avril 2009 <3 •••

 

Courage les filles !! Tenez le coup !
Quand je lis vos messages ça me fais vraiment mal au coeur !

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_____♥ ןє т'คเ๓є !! ♥_____  
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