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 Coup de geule
Biscotte1919 Profil : Doctinaute d'or | Bonsoir à tous,
Loin de là l'idée de me plaindre je sais qu'il y bien pire que moi sur cette terre mais là franchement ca va pas j'ai un gros coup de déprime.
Comme certain le savent je suis sourde mais aussi asthmatique depuis tout bébé. Mon asthme est assez sévère et il est très présent dans mon quotidien. Malgré mon lourd traitement je fais crise sur crise, certaines en viennent même à mettre en danger ma vie! je pense encore à ce weekend où mon conjoint à dû appeler le SAMU.
Aujourdhui j'en viens à me demander si j'attendrais la trentaine, je me demande si je verrais mes enfants, j'ai peur, je flippe chaque jour de faire une énième crise qui me coûte la vie. Mon asthme est instable et idiopathique (on ne sait pas ce qui le déclenche) et donc difficile à traiter. Ma vie privée est largement touchée, les relations intimes, en ce moment sont inexistantes, enfin bref toute ma vie est chamboulée, parfois, j'en suis même à faire une crise, juste en me levant du canapé. Je cherche mon air sans cesse et je suis arrivée à un stade où je n'en peux plus. Mon entourage n'arrête pas de me rembarrer en me disant que je suis trop chochotte, que tout cela est purement dans ma tête, alors je doute, je doute de moi, j'en viens à me dire que je suis folle.
Bref ce soir ca ne va pas! désolé pour ce long message, j'avais besoin d'écrire, de tout balancer, car je garde toute cette colère au fond de moi et je crois qu'a la longue je vais exploser. ---------------
Biscotte, 21 ans – cophose bilatérale (surdité totale)
implantée à gauche le 28 novembre 2008, Cochlear Nucleus Freedom
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mike79 Ecouter et aider Profil : Fidèle | C'est le creux de la vague! Quand je suis ainsi je me remémorre un jour où j'étais aussi au fond du gouffre, et un copain me dit "tu as de la chance car si tu es dans le creux tu ne peux que remonter" je sais c'est certainement stupide pour beaucoup, mais c'est ma façon de supporter les moments difficiles. Il et vrai que ça ne dure pas, alors tiens bon le cap ça ira mieux bientôt.
Bien cordialement. ---------------
Mike
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thalie0462 Profil : Habitué | bonjour,je me permet de te répondre mais je connais pas grand chose a l'asthme,mais je tient simplement a te faire voir que je suis avec toi;la vie est parfois si difficile a comprendre,mais dit toi que si tu souri a la vie,la vie te sourira!et surtout ne garde pas des coléres au fond de toi ,il y a du monde pour t'aider,te parler;te comprendre.Aller garde courage.Bisous ---------------
l'erreur est humaine
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raph94z Kit santé.. Profil : Doctinaute de bronze | Biscotte1919 a écrit :
Bonsoir à tous,
Loin de là l'idée de me plaindre je sais qu'il y bien pire que moi sur cette terre mais là franchement ca va pas j'ai un gros coup de déprime.
Comme certain le savent je suis sourde mais aussi asthmatique depuis tout bébé. Mon asthme est assez sévère et il est très présent dans mon quotidien. Malgré mon lourd traitement je fais crise sur crise, certaines en viennent même à mettre en danger ma vie! je pense encore à ce weekend où mon conjoint à dû appeler le SAMU.
Aujourdhui j'en viens à me demander si j'attendrais la trentaine, je me demande si je verrais mes enfants, j'ai peur, je flippe chaque jour de faire une énième crise qui me coûte la vie. Mon asthme est instable et idiopathique (on ne sait pas ce qui le déclenche) et donc difficile à traiter. Ma vie privée est largement touchée, les relations intimes, en ce moment sont inexistantes, enfin bref toute ma vie est chamboulée, parfois, j'en suis même à faire une crise, juste en me levant du canapé. Je cherche mon air sans cesse et je suis arrivée à un stade où je n'en peux plus. Mon entourage n'arrête pas de me rembarrer en me disant que je suis trop chochotte, que tout cela est purement dans ma tête, alors je doute, je doute de moi, j'en viens à me dire que je suis folle.
Bref ce soir ca ne va pas! désolé pour ce long message, j'avais besoin d'écrire, de tout balancer, car je garde toute cette colère au fond de moi et je crois qu'a la longue je vais exploser.
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Aie Charlène tu me fais peur là...
Comment ça se fait qu'ils arrivent pas à maitriser ton ashme ??
Tu ferais pas une allergie (alimentaire ou autre produit..) à quelque chose pour en arriver à ce point là ?
Tu est sous ventoline ? Ca suffit pas ?
Sinon si ton entourage te soutient, pas, c'est désolant......mais t'inquiète pas on est là...  Message édité par raph94z le 25-08-2008 à 23:19:10 ---------------
Raphael, 21 ans et surdité de transmission (applasie). Appareillé phonak
Les "sourds" sont des gens normaux.
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paulac38 Profil : Doctinaute d'argent | Bonjour Charlène,
Effectivement dans la vie il y a des moments difficiles, très difficiles, surtout lorsque l’on se sent incompris.
Réagis, ne sombres pas, il y a toujours un "retour du balancier" ou de la vague!
Nous allons rentrer en phase hivernale, période charnière pour certains qui joue sur le moral, fais toi aider à base de thérapies douces et peut être revoir traitement de l'asthme (mais je n'y connais pas grand chose).
Allez courage … Message édité par paulac38 le 26-08-2008 à 09:30:00
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mectim Profil : Fidèle | Bonjour Biscotte,
Je connais pas grand chose en asthme mais toute mauvaise période a une fin, donc courage. Message édité par mectim le 26-08-2008 à 10:09:26
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pimtitounette Profil : Doctinaute de bronze | Bonjour Charlène,
juste un petit mot pour te dire de garder courage.
Essaie de ne pas penser au pire pour l'avenir et de vivre au jour le jour, en te focalisant sur les instants de bonheur (c'est ce que j'essaie de me dire personnellement, alors je te le dis, même si c'est dur à faire) ---------------
- été 2004: maladie coeliaque = no gluten à vie - RGO (béance cardiale)
- été 2006 : otospongiose bilatérale >> opération Oreille G >> râtée = OG: -100% audio vocale / OD: -35 % /acouphènes - été 2008 : fracture du pied >> algodystrophie
Je mange sans gluten mais je mange mieux, j'entends moins mais j'écoute mieux. 
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Biscotte1919 Profil : Doctinaute d'or | Merci pour vos messages. Ça me touche beaucoup.
Pour répondre aux questions, donc oui je suis sous ventoline mais parfois ca suffit, parfois non.
Malheureusement je ne prend pas que ca, si seulement... je prend aussi un lourd traitement de fond composé notamment de corticoïdes bonjour les kilos! enfin de ce coté, j'ai abandonné depuis longtemps l'idée de mettre du 36!
Donc pour les périodes, j'en souffre toute l'année, et l'hiver avec le froid est une période très dur pour les asthmatiques, car les bronches n'aiment pas le froid et encore moins les bronches d'un asthmatique.
Pour la révision de mon traitement, il a déjà été révisé mais malheureusement les crises sont idiopathiques et dur dur de traiter quand on ne connait pas le déclencheur.
J'essaye de ne pas me laisser aller, de voir le positif mais quand on doit chercher son air à chaque respiration, on se fatigue physiquement et psychologiquement et on craque forcément.
Ce soir, ca ne va pas trop mal mais je sent bien que dès que je fais un effort trop important, j'ai plus de mal pour respirer. Cette "rémission" est très fragile et tout peut repartir dans la seconde.
En tout cas, merci merci merci pour tout ces messages qui me font chaud au cœur! Message édité par Biscotte1919 le 26-08-2008 à 20:44:29 ---------------
Biscotte, 21 ans – cophose bilatérale (surdité totale)
implantée à gauche le 28 novembre 2008, Cochlear Nucleus Freedom
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mike79 Ecouter et aider Profil : Fidèle |
content de voir que ça s'arrange,
Pour ton asthme la pollution y contribue certainement, mais si tu dis que = Donc pour les périodes, j'en souffre toute l'année, et l'hiver avec le froid est une période très dur pour les asthmatiques, car les bronches n'aiment pas le froid et encore moins les bronches d'un asthmatique. Est-ce que ceux qui habitent dans le sud ont moins de problème?
Bon courage. ---------------
Mike
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bagory Nous "entendre" et nous aider Profil : Doctinaute d'argent | Bonjour Charlène,
courage à toi; nous sommes toutes et tous là pour t'aider si tu as besoin; tu es toujours là pour les autres toi, donc c'est le retour normal des choses.
L'asthme, quelle merde, pour la personne qui en a; les traitements ne sont pas vraiment au point.
Apparement l'automne qui arrive nous perturbe plus ou moins toutes et tous; le moral baisse avec la perte de la lumière ( ce matin, le jour s'est fait attendre, pourtant le ciel est bien bleu); mais les jours raccourcissent si vite, et l'on pense déjà au froid, aux longues journées enfermées à la maison, ou au travail.
Je sais que tu as des ressources Charlène, tu es une battante, nous sommes là pour toi, ne l'oublie pas.
Je t'embrasse affectueuseument.
Line ---------------
Surdité brusque depuis le 10/08/07 de l'oreille droite,perte totale de cette oreille, sans raison connue.Plus appareillée à gauche. Ostéoporose sur ligne de cassure depuis 10 ans.
Polyarthrite rhumatoide avec Syndrome de Gougerot, celui-ci a atteint bouche, yeux, poumons. Prothèse capillaire.Echec de l'opération de la cataracte (les 2 yeux).
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shoush' Assistante mat' depuis mai 07 Profil : Doctinaute Hors Compétition | dur dur , mon fils de deux ans et demi souffre d'asthme depuis la naissance et les crises sont lourde a gérer aussi . tu as quoi comme traitement de fond ? tu as vu un allergologue ? un ostéopathe ?
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Programme Dukan commencé, objectif 48 kg poids a atteindre pour dukan 51 kg !! 16/11:63.9 ; 22/11:61.5 ;
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Biscotte1919 Profil : Doctinaute d'or | Comme traitement je viens récemment de changer et donc je prend maintenant :
1) sérétide 500 - 1 bouffée le matin, 2 le soir
Le sérétide contient un corticoïde qui réduit l'inflammation des bronches et un bronchodilatateur longue durée (genre ventoline) mais qui dure 12h.
2) singulair - 1 comprimé le soir. Le singulair est un complément qui agit aussi sur l'inflammation des bronches
3) aérius - 1 comprimé le matin. L'aérius agit sur les allergies, je n'en ai pas de déclarée mais le pneumo préfère prévoir certaines qu'on auraient pas encore découvert.
4) ventoline en cas de crise d'asthme ou de gène respiratoire. Ça tu dois connaitre, c'est un bronchodilatateur à action rapide et de courte durée, il agit en quelques minutes mais son action ne dure que 3h.
Voila je m'arrête là ca fait déjà pas mal.
Quand je fais des crises graves, j'ai droit à la haute dose de corticoïdes oraux (genre solupred) pendant et après la crise pendant environ 7 jours.
Pour les médecins, j'ai un pneumologue qui me suit régulièrement, j'ai vu aussi un allergologue, qui m'a fait des tests d'allergie mais on a jamais rien trouvé du tout!
Je suis asthmatique depuis bébé (22 mois) donc ca n'est pas tout nouveau pour moi mais c'est vrai que quand on devient adulte et qu'on a une activité pro, ca nous bouffe, que ce soit dans la vie privée que dans la vie professionnelle.
Sinon je contrôle aussi régulièrement l'évolution de ma maladie avec un peak flow, appareil très utile pour savoir un peu où j'en suis et prévoir un peu les rechutes, ton fils en a un aussi ? Quel degrés d'asthme as ton fils ?
shoush' a écrit :
dur dur , mon fils de deux ans et demi souffre d'asthme depuis la naissance et les crises sont lourde a gérer aussi . tu as quoi comme traitement de fond ? tu as vu un allergologue ? un ostéopathe ?
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Message édité par Biscotte1919 le 27-08-2008 à 22:39:53 ---------------
Biscotte, 21 ans – cophose bilatérale (surdité totale)
implantée à gauche le 28 novembre 2008, Cochlear Nucleus Freedom
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shoush' Assistante mat' depuis mai 07 Profil : Doctinaute Hors Compétition | mon fils a un asthme sévère .
il a aussi du sérétide 250 , 2 bouffées matin et soir depuis qu'il a 1 an
du clarityne 1 mg pour les allergies avant il prenais primalan mais ca ne faisait rien .
il a de la vento bien sur en cas de difficulté respi et du solupred aussi en cas de crise pendant 5 jours , avant il prenais du célésten mais on a changé aussi a al dernière crise .
sinon ici chaque crises se finissent quasiement en hospitalisation car elle ne passe pas .
sinon pour le moment on ne peut rien faire de plus il est trop jeune . les allergies sont toutes négative alors que pourtant on sait qu'il en a ( lactose , maïs , blé ) mais vu son age les test ne sont souvent pas fiable . ---------------
Programme Dukan commencé, objectif 48 kg poids a atteindre pour dukan 51 kg !! 16/11:63.9 ; 22/11:61.5 ;
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lucasas Profil : Doctinaute d'or | Mon cousin est un grand asthmatique qui nous a fait de belles frayeurs, il vit a Paris et a beaucoup de mal avec cet air malsain mais il fait régulièrement des cures et va en montagne où l'air lui convient mieux. Un changement radical de vie (département) serait peut-être la solution
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l'audition est une richesse qu'il faut conserver
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 Coup de geule
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