Bonsoir à ts,  
Ma fille de 7 ans à une suspicion d'otospongiose...nous l'avons appris ce matin et je suis très angoissée depuis cette annonce. Ma puce à une perte auditive du côté gauche qui a aprioris ne viendrait pas d'un problème de tympan mais plutôt d'un problème  de "transmission" les osselets seraient mis en cause...Bref nous allons devoir attendre quelques tps pour la confirmation de cette maladie..;
En attendant la suite je  souhaiterai avoir des témoignages de personnes concernées par ce problème.
Par avance merci

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Une petite puce de 7 ans
Deux petits loulous de 18 mois
Un grand gosse de 30 ans (mon mari )
puis moi pfffff bientôt 30 ans

Il faut en effet attendre, car c'est un peu jeune pour une otospongiose ....?
 
Voici deux liens avec qq infos http://www.doctissimo.fr/html/sant [...] ngiose.htm
http://cours-de-medecine.medsante. [...] ngiose.htm

Merci pour ces liens très intéressant, ma fille est en effet jeune pour développer cette maladie mais le médecin avait l'air de dire qu'il y avait des cas précoce...Nous devons attendre un mois avant de pouvoir faire d'autres examens car elle se fait enlever des diabolos mercredi prochains. Le tps de la cicatrisation des tympans et il lui refait un bilan auditif complet. J'espère vraiment qu'il se trompe car cette maladie est non seulement très invalidante mais en plus génétique...
Enfin bref je recherche malgré l'incertitude du diagnostic des témoignages. Merci encore pour ces infos.

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Une petite puce de 7 ans
Deux petits loulous de 18 mois
Un grand gosse de 30 ans (mon mari )
puis moi pfffff bientôt 30 ans

Pour les témoignages:  
perso je ne suis pas concerné
par ailleurs tu risques d'avoir que des témoignages d'adultes, donc...?

Je suis tellement dans le stress total que tous les témoignages sont les bien venus...

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Une petite puce de 7 ans
Deux petits loulous de 18 mois
Un grand gosse de 30 ans (mon mari )
puis moi pfffff bientôt 30 ans

bonjour,
 
 
j'ai eu une surdité évolutive due à l'otospongiose ... problème génétique ... les premiers symptomes sont apparus à la puberté
 
je suis donc de l'avis de paulac  
elle peut avoir un problème "de transmission" sans que ce soit forcément une calcification des osselets
...il y a des cas où l'otospongiose se déclenche plus tardivement (trentaine) mais jamais je n'ai entendu  
parler de ce problème spécifique pour des enfants
 
n'a t'elle pas été malade et eu des médicaments qui auraient pu provoquer une atteinte de l'oreille interne (antibiotiques par exemple)  ??
 
si tu veux plus de précisions,  je reste à ta disposition
   

BONJOUR
 J AI 24 ANS et je suis atteinte d otospongiose.. j ai egalement une petite fille de 7 ans qui porte des appareils auditifs depuis l age de 3 ans  . On m a diagnostiquée cette maladie il y a 3 mois mais j ai toujours u des problemes auditifs .Ils disent que c est hereditaire effectivement . je pense que l otospongiose chez l enfant est rare mais existe .les medecins ne peuvent pas operer ma fille avant l age adulte . Je c est que c est pas exactement ce que tu voulais comme reponse mais je me suis sentie concernée . j espere que ta petite fille n es pas atteinte d otospongiose si c est le casositive ..plus tu decouvre la maladie tôt mieux elle es soignée ;car c est une maladie qui se soigne.
 bon courage

bonsoir,
 
euh..il me semble que ça ne se "soigne" que par l'opération justement...

oui l'otospongiose ne se soigne pas mais s'opère ....
mais pour ces 2 petites filles de 7 ans, peut être demander un 2ème avis ou examens qui confirment ce diagnostic
 
clarisselm : tu as d'autres causes que l'otospongiose à tes problèmes auditifs d'après ce que tu écris, donc ce n'est pas forcément l'otospongiose que ta fille a