FORUM Santé

Triste nouvelle…
 
J’aurai aimé ne jamais éditer un sujet dans cette section du forum, mais hélas la vie, le destin, dieu en a décidé autrement…
 
Ma maman, 56 ans, est atteinte d’un cancer des poumons non à petites cellules, métastatique aux os et probablement au foie (analyse en cours)
 
Détecté beaucoup trop tard, les pneumologues la classe en stade 4 (dernier stade) puisque « métastatique » et assez avancé.
 
Tout d'abord, je souhaiterais exprimer ma colère quant à la médiocrité du (des) médecin généraliste qui n’ont pas su diagnostiquer (suspecté) son cancer à temps ! J’accorde sans conteste qu’il est très difficile de diagnostiquer cette pathologie vu qu’il y a peu, voir pas du tout de symptômes… En revanche cela devient évidant pour un MEDECIN DIPLOME quand on prend en compte que ma maman fume depuis l’age de 18 ans, quelle a 56 ans, quelle a perdu environ 13 kilos en très peu de temps, une perte d’appétit (elle ne mangeait quasiment plus) et des essoufflements quasi constants ! (Dixit ma maman lors de la consultation chez le médecin : « Je me suis arrêté 3 fois avant d’arriver chez vous » (le cabinet médical est a 500metres de chez elle !)).
 
28 juillet :  
Rendez vous chez le médecin, elle repart avec une simple ordonnance pour ses douleurs osseuses bref des médicaments pour atténué les douleurs sans +
 
30 juillet au matin :  
Ma maman ne tient plus sur ces jambes et se sent très mal (je n’étais pas là).
Mon papa appelle le médecin qu’elle a vu la veille pour qu’il se déplace en urgence
Le médecin refuse de se déplacer (je ne connais pas la raison de ce refus, mais il y a la non-assistance à personne en danger)
Mon papa qui est très justicier et qui connait très bien les lois a monté la voix face à l’urgence de la situation !
Le médecin reste sur ses positions et ne veut pas se déplacer…
 
Donc pas d’autres choix, direction les urgences a l’hôpital du mans
 
30 juillet dans la journée :  
Ma maman est mise en chambre stérile, car contrairement aux médecins généralistes, l’hôpital du mans a sérieusement pris en compte ces symptômes ! Et ont suspecté une tuberculose (apparition de nodules douteux sur sa radio des poumons) en attendant la fibroscopie qui déterminera quel type de nodules est présent dans ces poumons.
 
6 août :  
Verdict après fibroscopie : nodules tumoraux (sans en savoir plus)  
Donc moi qui est très curieux et informaticien, j’ai fait appel a mon fidèle ami google, et la j’ai rapidement trouvé réponse a mes interrogations...
 
Le reste de la semaine, elle fera des examens divers : IRM, scanner, scintigraphie osseuse…
 
Elle est mise sous oxygène (2 litres/min).
 
 
 
11 août :
Le médecin qui suit ma maman à l’hôpital lui donne un protocole d’essai thérapeutique du laboratoire ROCHE de 15 pages concernant un protocole d’essai chimio + Tarceva ou Tarceva + Avastin à tirage au sort.  
Moi et mon père lisons très attentivement ce protocole d’essai et restons très sceptique, car les effets indésirables de ces produits, notamment pour l’Avastin (risque hémorragique fatal…).
 
Je précise qu’a ce moment la nous ne savions absolument pas quel était le stade de gravité de son cancer, et nous pension mon père et moi que sa pathologie était pris a temps et opérable. Donc nous avons pris ce protocole comme quelque chose de très dangereux pour ma maman a cet instant.
 
Le reste de la semaine pareil re examen pour ma maman, elle commence à en avoir mare de l’hôpital...  
 
Nous n’en savons toujours pas plus sur son état général, bien qu’elle est bonne mine malgré son aspect très amaigri. Les médecins sont dépassés, et les internes n’ont pas le droit de communiquer sur l’état de santé d’un malade. Mon père a réussi quand même a parlé 2 min avec le médecin de l’hôpital qui lui a dit simplement qu’il y avait des nodules sur les 2 poumons, que ce n’était pas opérable et qu’elle était à un stade relativement avancé.
 
Mon père m’en informe et ces 3 informations mon permit d’y voir déjà un peut plus claire garce a mon pote google encore une fois, et pour moi les premières grandes inquiétudes… Je n’ose pas trop avancer les statistiques et mes propres conclusions à mon père de peur de me tromper sur son état réel et inquiété toute la famille alors que je ne suis pas médecin,  donc je garde tout ça pour moi.
 
En fin de semaine nous apprenons quelle commence ça première séance de chimio le 19 août.
 
Le week-end du 15 août, elle aura une permission de sortie pour repartir le lundi 18 à l’hôpital.
 
Machine à oxygène à la maison réglé toujours sur 2 litres/min, un peu + la nuit, car le matin elle se sent oppressée, car c’est poumon se congestionne la nuit.
 
18 août :
Ma maman est repartie à l’hôpital.
 
Après avoir parlé longuement le week-end avec mon père du protocole d’essai nous avons décidé d’appeler l’hôpital pour leur demander de ne pas commencer le protocole tant que nous n’aurons pas vu un médecin qui nous précise exactement son état de santé. Puis de toute façon, le protocole à ce moment-là n’était pas signé donc…
 
Donc un rendez-vous est pris pour moi et mon père avec le médecin avant la séance de chimio.
 
 
 
 
19 août :
 
Nous arrivons à l’hôpital moi et mon père avec la peur de ce que le médecin allait nous dire, et moi qui priai intérieurement pour que le médecin ne nous confirme pas mes craintes par rapport a ce que j’avais pu récupérer comme informations sur le net.
 
Le médecin nous explique que c’est un cancer des poumons non à petites cellules avec métastases osseuses et soupçonne le foie suite à une prise de sang qui indique une anomalie de sa biologie. Je lui demande s’il y a atteinte cérébrale, il m’a dit qu’il n’avait pas encore les résultats du scan cérébral… Nous parlons ensuite de diverses choses administratives, car mon papa est handicapé et ne peut pas s’occuper de ma maman (il a du diabète, est atteint de neuropathie et est en surpoids) bref… Je voyais bien que mon père voulait poser LA question qui fait mal à la fin de l’entretien, j’appréhendais ce moment… Mon père lui posa la question « quel est son espérance de vie ? » Le médecin rien qu’a sa crispation du visage pendant que mon père posa la question, j’avais déjà compris… Il nous a dit quelques semaines, quelque mois, difficilement une année, mais qu’il aimerai ce trompé… Il nous a dit aussi qu’il ne savait pas si la chimio aura le temps de faire effet… J’ai bien sûr été sous le choc d’un tel pronostic même si je savais au fond de moi qu’un cancer pris trop tard ça blaguai pas par rapport aux infos que j’avais récupérées auparavant.
 
Dans  la minute où on a quitté l’entretien, j’ai dit à mon père « le protocole on l’accepte, on a rien à perdre… » Il m’a rejoint directement sur ce point.  
 
Je lui est également dit que le facteur stress dans le traitement était déterminent sur son efficacité et de ce fait, de ne pas trop exprimé l’entretient qu’on a eu avec le médecin avec ma maman. Il m’a également rejoint sur ce point.
 
On a rejoint ma maman dans sa chambre, elle était en préparation pour la chimio. Elle avait une perfusion de chlorure de sodium 0,9 pour hydraté son corps avant la chimio (d’après ce que le médecin nous a dit) le souci c’est quelle n’a pas assez évacué la perfusion et a fait un œdème pulmonaire ! Elle a commencé avoir des bouffées de chaleur puis elle n’arrivait plus a respiré ! Heureusement que j’étais avec elle, car elle aurait été incapable d’appuyer sur le bouton d’appel ! Donc j’ai prévenu le médecin qui a réussi à la stabiliser en suspendant la perfusion et en augmentant l’oxygène… Grâce a dieu en 30 min elle était beaucoup mieux énorme frayeur je dois avouer ! Le médecin est revenu quelque instant après et c’est excusé. Il nous a dit que cela ne se reproduira plus… très gentil ce médecin d’ailleurs. Donc autant vous dire qu’après j’étais a l’affut de tout ce que les infirmiers (ères) faisaient ! Je notais tout sur mon portable ! Nom des produits, tension et même sa saturation en oxygène ! Ma maman rigolait et m’appelai docteur à la fin de la séance lol.
 
Donc une fois ma maman stabilisée suite a son œdème pulmonaire, ils ont commencé la chimio, ils ont commencé par de l’Alimta (pemetrexed) puis une fois l’Alimta vide ils en ont faite une seconde avec du Carboplatine (500ml je crois).
 
Encore une fois grâce à dieu, pas d’effet secondaire immédiat, premier bon point.  
La nuit même, elle a constaté une amélioration, elle ce s’entait plus oppressé le matin !  
 
À ce moment-là, elle est à 3litre/min d’oxygène.
 
20 août :  
Elle va plutôt bien, elle dort bien et toujours pas d’effet secondaire suite à la chimio.
 
21 août :  
J’ai été voir ma maman, pareil elle va plutôt bien, elle a le moral, et ça lui a fait plaisir de me voir, on est descendu prendre l’air, car elle en a mare de resté dans sa chambre, donc la c’était l’aventure ! lol chaise roulante et bouteille d’oxygène entre les jambes, on fait avec les moyens du bord comme on dit !
 
21 août au soir :  
Ca va pas top elle se sent oppressé et stress toute la nuit. Résultat : augmentation de l’oxygène a 4litre/min et les infirmières qui essayait de la calmé. Je comprends son stress, ça doit ne pas être simple de manquer d’air puis le stress en plus ça pompe encore + son oxygène !
 
22 août :
Sortie de l’hôpital
Elle ne va pas très bien, ils ont décidé de maintenir son oxygène à 3,5litres/min, et je vois bien que plus ça va plus, elle à du mal a respiré. Elle essaie de le caché en ma présence, mais ma maman je la connais par cœur je sais quand ça va, je sais quand ça va pas. Donc elle a dormi vu que la veille elle avait fait nuit blanche.  
Quand mon père l’a réveillé, elle alla plutôt bien, ça m’a rassuré un petit peu.
 J’ai été lui cherché des soupes chinoises chez moi vu qu’elle adore ça comme moi. Quand je suis revenu elle était assise dans son lit, elle parla avec mon père et je voyais bien qu’elle faisait des soupirs genre « il y a un truc qui me gène pour respiré », mais ça va elle parlait normalement.
 
22 août au soir :
Elle n’a pas dormi de la nuit, toujours les mêmes sensations très désagréables, oppressées, manque d’air…
 
23 aout :
 Je suis passé voir mes parents, ma mère va un tout petit peu mieux, mais les gènes sont toujours là.  
J’ai décidé d’augmenter son oxygène à 4litres/min.
 
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Donc la le moral pour moi ce n’est pas top top  pour le moment, je connais très bien ma maman elle stress beaucoup, mais a mon avis ce n’est pas pour elle qu’elle stress, c’est surtout pour nous, elle a toujours fait passé ses enfants avant tout et ne veut pas nous quitté, elle doit se dire « comment ils vont faire sans moi ». Perdre sa maman a 22 ans c’est quand même terrible surtout que je suis le plus vieux (mon frère a 21 ans) et je n’ai pas de vie de famille… Me dire que ma maman ne verra peut-être pas ses petits enfants m’angoisse énormément. Heureusement que j’ai une demi-sœur qui elle a 2 enfants, elle aura eu le plaisir d’être grand-mère au moins…
 
Comment va t’elle mourir et dans quelles conditions, c’est surtout ça qui me hante, je ne supporterais pas que ma maman souffre !
 
Moi-même fumeur (depuis l’âge de 14 ans), j’ai honte maintenant quand j’allume une cigarette, comme si la maladie de ma maman n’était pas suffisante pour me faire arrêter de fumer ! Bon en même temps il faut dire que le moment n’est pas propice pour arrêté car tout le monde sait que la nicotine est un très bon antistress malgré ses effets nocifs/fatals au long terme… Et je ne veux surtout plus toucher à ce foutu Lexomil qui m’a rendu accro il y a 2 ans  et me donnais des trous de mémoire et des pertes de vigilances.
 
Puis-je en conclure que la cigarette est un ticket express vers la voie du cancer ? Je pense que oui à 100 % maintenant.
 
Je tiendrais cette file régulièrement jour.
 
Que Dieu lui accorde sa miséricorde.
 
P.S : Veuillez m’excuser des éventuelles fautes de frape, je suis très nul en français.

Bonjour, toytoy...
 
Effectivement, triste nouvelle... Ta maman est très jeune, cette maladie est impitoyable...
 
Dans ce que tu décris, elle a quand même l'air de prendre le bon chemin, celui du combat. Donc, son état moral n'est pas aussi catastrophique qu'il aurait pu être par rapport à ce bilan. Ce qui me fait dire ça, c'est qu'elle pense déjà à vous cacher sa détresse. Tu dis qu'elle ne veut pas vous faire souffrir... Ca, c'est faire passer sa propre souffrance au second plan et c'est déjà une stratégie de combat.
 
Il faudrait qu'elle garde ce cap car comme tu le dis, le moral est très important. Je suis sûre que tu es taillé pour la soutenir : je sens une force dans ce que tu écris. Ton amour pour ta maman paraît immense et je peux te dire que cet amour va grandir encore. Tu parais en outre fort proche de ton père. Vous êtes en tout cas en accord sur la tournure de la suite des évènements. Tout ce qu'il faut pour entamer tous les 3 ensemble ce combat. Tu parles de frère et de soeur, de petits-enfants de ta maman : autant de jokers qui joueront en la faveur de ce courage commun face à la maladie.
 
Surtout, ne t'oublie pas dans l'aventure : il faut aussi que tu penses à toi et que tu te protèges... Je veux dire qu'il faut dormir, autant que faire se peut, manger, même si les tristes nouvelles t'ôtent l'appétit... Garder une hygiène de vie à peu près potable. Moi, j'ai déconné au niveau sommeil et maintenant, je ne parviens plus à reprendre un rythme normal... Avec le recul, je crois que j'aurais bien dû suivre les conseils de certains qui m'avaient indiqué des "pilules de sommeil" douces, sans trop d'effets d'accoutumance, ce que tu parais craindre... Renseigne-toi chez ton médecin, mais tu sais, il existe maintenant des solutions plus soft pour ce genre de problème.
 
Quoiqu'il arrive, n'hésite pas à parler... Que ce soit avec tes proches ou avec des amis, de simples connaissances (l'avantage de ces personnes est qu'elles ne sont pas impliquées émotionnellement dans ton histoire et que donc, elles ont un avis plus neutre et plus froid, ce qui peut parfois aider à dégager l'essentiel dans un problème) ou même ici. Je crois que parler est essentiel. Moi, ça me sauve. Venir ici m'a apporté un réconfort immense et j'y ai trouvé des amis d'infortune qui sont toujours là, qui m'écoutent quand j'ai des coups de blues et qui plus est, pour certains, sont capables de m'apporter les éclaircissements techniques dont j'ai besoin pour avancer... Quand tu as une question sur quoi que ce soit, viens toujours la poser ici : une réponse te sera toujours fournie, qu'elle soit d'ordre émotionnelle ou technique.
 
Je suis de tout coeur avec toi et ne peux que te comprendre. Je vis depuis le mois de mai plus ou moins le même scénario avec ma maman... Je sais combien cela peut être difficile.
 
Je ne suis pas aussi compétente que d'autres, sur le forum, pour t'apporter des réponses précises dans le domaine médical, mais si tu veux, je veux bien être une oreille attentive aussi souvent que tu en auras besoin.
 
Courage, toytoy, prends soin de toi et de tes proches...
 
P.S. Laisse tomber pour les fautes d'orthographe ou de frappe : c'est vraiment pas important du tout!  
 
 
 
 

C'est dur et on est désemparé.
 
C'est la même chose pour nous, j'ai crée une file cette semaine car nous vivons la même chose
et c'est si soudain, si brusque.
 
Ma maman à 54 ans et fume aussi depuis des années, et personne, jamais personne ne l'a alerté ou comme toi, commencé vers les 50 ans a lui faire faire des examens de préventions pour savoir comment elle allait
 
Elle a toujours des petites douleurs un peu partout, se plains bcq mais n'allait pas voir le médecin à chaque fois.
 
Et il y a 15 jours, suite à une oedeme du visage, la voila depuis lundi à l'hopital avec une tumeur au poumon et métastase.
 
Je n'ai pas encore été voir les médecins, j'ai peur, je souffre bcq trop pour le moment, et j'ai le sentiment que moins j'en sais, et mieux on vivra.
 
Mon frère de 20 ans vit encore chez ma maman, moi j'en ai 33. Je le sens perdu, du jour au lendemain le voila seul dans cet appartement, il doit se débrouiller, car c'est encore le "petit garçon à sa maman", il viens juste de passer son bac, bref pas prêt du tout pour surmonter ça.
 
Je n'arrive pas à te dire des choses réconfrotantes et apaisante car moi même aujourd'hui je suis désemparée.
Je m'acroche mais j'ai si peur, comme toi, trop peur qu'elle souffre, je ne veux pas qu'elle souffre.
 
Tiens bon, je sais c'est facile à dire, arrête la cigarette, facile à dire aussi, je fumes aussi, et dès que je sors de l'hopital j'en allumes une et je culpabilise à fond, mais j'ai besoin de cette putain de cigarette pour l'instant.
J'ai achété des patchs et dès que maman sors de l'hopital j'arrête sur le champs !
 
Tiens nous au courant, je te souhaite beaucoup de courage.
 

bonjour toy toy,
ton témoignage me touche beaucoup; j'ai le même âge que ta maman qui doit être fière de son grand fils si courageux. le chemin ne va pas être facile et je te souhaite beaucoup de courage et surtout n'oublie jamais de te ménager des "poses" juste pour toi!
AMICALEMENT
FANOU

Toytoy, ton texte est vraiment très bien, pas beaucoup de fautes, très clair et structuré et surtout, tu parles avec ton coeur !!!
 
J'espère que ta maman va mieux aujourd'hui ! Elle doit vraiment apprécier que tu t'occupes si bien d'elle.  
 
Je suis à 100% avec Cachou pour tout ce qu'elle t'a dit. Essaie de prendre soin de toi à travers tout ça, je sais que ce sont un peu des voeux pieux, mais ça devient difficile d'aider quand on est à terre, crois-moi.  
 
Ces moments sont très difficiles, je le sais aussi malheureusement. Pas facile d'apprendre les mauvaises nouvelles au compte-gouttes... Les questions sans réponses... Quand il y a traitement, il y a espoir, alors on espère très fort que la chimio sera efficace !
 
Pour ce qui est de la cigarette... La preuve n'est plus à faire que dans la plupart des cas c'est le facteur déterminant, mais malheureusement, certains sont malades sans y avoir touché de leur vie. On vit dans un monde (je parle de l'Occident), avec la pollution, les produits chimiques et tout, qui nous mène directement à ça. Aussi bien éliminer le plus de risques possible. Je me permets d'en parler parce que j'ai le même problème que toi avec ça... Je me culpabilise aussi à chaque fois que j'allume, de manquer de coeur et de tête de le faire. J'ai essayé d'arrêter aussi depuis que je sais que ma mère est malade, ça a fonctionné trois semaines. C'est moins dur que j'avais pensé, je sais maintenant que je serai capable dans un futur très rapproché. Mais pas aujourd'hui. C'est peut-être un bon moment pour certaines personnes, un mauvais pour d'autres.  
 
Alors courage et espoir, j'espère que ça va bien aller pour ta maman et toi ! Je reviendrai prendre de vos nouvelles !

Merci Toytoy pour cette longue contribution. Nos amies ont déjà fort bien pris la tâche de te répondre, de te parler et de te donner du courage donc je m'abstiendrai mais sache que le coeur y est que je suis avec toi. Je vis plus ou moins exactement la même situation que toi, excepté que le cancer de ma maman est a petites cellules et que le pronostic est en général bien plus sombre.
 
Je répondrais sur des points particuliers.  
 
1) les symptomes précurseurs
Il y en a, mais tant que le patient et ses proches ne les connaissent pas, il n'est pas possible de les detecter. Ce sont entre autres, une longue passe de fatigue et d'irritabilité, un essoufflement, une voix un peu éraillée, une pretendue bronchite qui traine, et un amaigrissement avec des troubles digestifs ( diarrhées). En fait on devrait signaler aux fumeurs la liste de ces symptomes afin de prendre plus à temps leur maladie, mais je ne sais pas si cela aurait une réelle incidence sur les pronostics. J'aurais tendance à penser que si.
 
L'attitude de ton médecin laisse à désirer. Quand on est en face du tableau que tu décris, c'est "direct à l'hopital pour des tests". Du moins c'est ce qu'a immédiatement décidé notre médecin général. D'abord vérifier le pire.
 
Pour le reste, je dirais que c'est malheureusement un cursus normal compte tenu d'un stade 4. Mais il faut garder à l'esprit qu'il ya des gens qui survivent, même dans des états autrement plus avancés, voire désespérés. Donc le tout est de se donner toutes les chances de s'en sortir.
 
Je reponds aussi a ceux qui parlent de la cigarette. Il est clair qu'il ne faut pas fumer. Il est aussi clair qu'il ya des gens non fumeurs qui sont atteints par le cancer du tabac, et qu'il y a des fumeurs qui devraient l'être et ne le sont pas. L'alimentation, le style de vie ( stress etc) semblent jouer un role important dans l'évolution d'une tumeur et de sa transformation en cancer à proprement parler.
 
En tant qu'ancien fumeur, je comprends tout à fait le besoin de fumer. J'aurais même tendance à dire que c'est un moyen pratique (et autrefois peu cher) de se relaxer.  
Mais d'autres pratiques comme le sport, le yoga, l'art etc sont d'autres voies a explorer pour éviter le tabagisme.  
 
Un point important qui peut aider à arrêter  et qui m'a aidé personnellement est la pensée que ce sont surtout le papier et les additifs ajoutés par les commercants pour augmenter la dépendance qui sont cancerigenes (et toxiques).  A ce titre je ne vois pas trop la difference entre un cigarettier ( un fabricant de cigarettes) et un petit dealer d'heroine en bas de la rue. Les deux font sciemment commerce de la mort et profitent de la faiblesse des autres.
 
L'idée de donner ma vie a ce commerce juteux m'a encouragé a arreter.
 
Mais bref, je m'égare...donne nous des nouvelles, viens poser des questions, et plein de courage pour le combat de ta maman.

Vraiment merci à tous, pour vos messages de soutien.
 
Cachou
Merci, ton message me touche beaucoup. Tu ne serais pas psy ? lol tu sembles avoir décelé les traits de ma personnalité assez rapidement je trouve.
En tout cas merci beaucoup pour ton message.
Le first post ça s'oublie pas...  
 
Bambou
Je suis passé par là aussi, par rapport a la peur que tu peux avoir en ne sachant rien, je te comprends a 100%.
Mais croit moi, plus tu en sais, mieux ce sera pour toi émotionnellement pour la suite, car tu pourras prendre du recul et te préparer a l'éventuelle perte de ta maman (si son pronostique vital est en jeux a cour terme). Attention, je ne dis pas que tu resteras indifférente si ta maman part, mais disons que tu seras en quelque sorte "préparé". Moi depuis que je sais tout sur l'état de santé de ma maman, (d'ailleurs, cela me fait un peu flippé) la peur de la perdre c'est atténué, mais par contre rien que l'idée qu’elle soufre me hante ! déjà quand je vois comment elle respire cela me hante déjà !
Bon courage dans ce combat avec ton petit frère bambou.
 
mamefanou
 
Merci mamefanou, oui en effet tu as raison, mais avec le travail (je suis chef d'entreprise), m'occupe de mon père en attendant les aides sociales, j'ai très peu de temps pour moi... Mais les quelques heures que j'ai le soir (très tard lol) j’essai de me détendre, regardé des dvd etc...
 
Tiens bon dans ton combat contre cette saleté de crabe.  
 
Sarma
 
En effet, quand il y a traitement, il y a de l'espoir... en espérant comme tu l’as dit que la chimio sera efficace.
 
Pour l'arrêt de la cigarette moi aussi je pense pouvoir arrêter dans un futur proche inch'allah, car je ne veux surtout pas être dans la situation de ma maman dans 30-35 ans...
 
Merci pour ton message de soutien
 
Seb118
 
Tout d'abord, je tiens a te dire que je suis a 100% avec toi dans le combat avec ta maman, en effet le cancer des poumons à petites cellules est une pathologie plus sombre comme tu l'a dit, mais d'après les infos que j'ai pu récolté (j'ai étudié toutes les possibilités avant le rdv avec le médecin de l'hôpital...) Le cancer à petites cellules réagit très bien à la chimio (Cisplatine / Etoposide).
Garde espoir Seb, comme Sarma l'a dit, quand il y a traitement il y a de l'espoir.
 
Merci à tous pour vos messages de soutien. J'irai sur vos files des que je pourrais promis.
 
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24 aout 17h :
 
Elle est repartie à l'hôpital pour une prise de sang (test allergique à l'Alimta/ NFS-plaquettes...) et la pose de son cathéter.
 
Mon père m’a dit qu'elle allait un petit peu mieux et quelle a mieux dormi cette nuit.
 
Quand je suis arrivé, il y avait ma sœur (avec les yeux bien rouges...), mon beau frère et mes petits neveux.
 
Oui, ma sœur savait qu'elle avait quelque chose au poumon, mais sans plus et comme a ce moment la elle était en vacance au portugal avec les petit neveux, je ne lui ai rien dit de bien précis sur l'état de santé de ma maman afin qu'elle profite de ses vacances...
 
Bonne semaine à tous.

Bonjour Toytoy,
Ton récit m'a beaucoup touchée.
Ayant un cancer - métastasé maintenant - détecté tardivement (grade 3) par les médecins, je comprends ce que tu ressens face à leur négligence vis-à-vis de ta Maman... de la révolte !
Quant au tabac, j'ai lu les dernières statistiques : un fumeur sur 3 aura un cancer, ce qui m'a paru moins que ce que j'aurais imaginé. Si tu peux t'arrêter c'est tout de même mieux...
Je te souhaite bonne chance pour la suite.
Affectueusement

Tu touches là au drame de ma vie! Autant cerner les gens en peu de temps peut s'avérer utile, comme sur ce forum, pour aider ceux qui en ont besoin, autant cette faculté peut paraître pesante dans d'autres circonstances : "voir" les gens, c'est pas toujours attrayant, on voit parfois des choses dont on se serait bien passés!!! Et comme cette faculté est doublée d'une franchise totale, je ne fais pas de concession avec ceux qui me déçoivent. Ca m'a valu quelques conflits mémorables...
 
Comment va ta maman aujourd'hui? Le cathéter est-il placé? Ses analyses sont-elles faites? Aurez-vous les résultats de suite ou devrez-vous attendre quelques jours? Et toi... Comment vas-tu? As-tu pu te reposer, malgré le stress qui doit te submerger?
 
Ta soeur  semble prendre les choses difficilement... Je trouve que tu as eu la bonne attitude concernant la manière de lui annoncer tout cela. C'était une bonne idée de ne pas lui gâcher ses vacances : de toute façon, cela n'aurait rien changé à l'état de ta maman.
 
Cette journée devrait encore être bien fatigante pour vous tous...
 
J'attends de vos nouvelles et vous envoie de gros bisous de soutien au moins pour toute la journée! A bientôt

Bonsoir Toytoy
 
"Comment va t’elle mourir et dans quelles conditions, c’est surtout ça qui me hante, je ne supporterais pas que ma maman souffre"
 
Atteinte moi aussi par la bête, j'ai l'avantage d'être  prise en charge par une équipe dont la priorité est : non à la souffrance.
Mais je sais aussi par expérience, que ce n'est pas une priorité dans tous les hopitaux.
Il ne faut pas hésiter à en parler à l'équipe médicale.
 
Pour ce qui est de la cigarette, je ne sais pas depuis quand la bête s'est developpée, d'après ma pneumologue c'est ancien, d'après mes symptomes, surement 2007, probablement 2004-2005, toujours est-il que je ne fumais plus en 2007 et cela n'a pas freiné la bête.
Je me dis qu'il n'y a pas que la cigarette.
Pour me rendre à mon travail, je mets 30 mn pour faire 10 km.
De Savigny je passe par Orly et je me rends à Rungis, tous les matins, c'est l'enfer.
Souvent je suis encadrée par des camions, et quand j'arrive sur les halles, ma société étant au fond, je traverse tout le MIN, dans la pollution des camions.
Certains jours j'arrive dans ma Société en ayant l'impression d'avoir eu 300 cigarettes en même temps dans la bouche.
Tout ce tapage sur la cigarette, détourne l'attention sur le réel problème du modernisme.
J'ai lu il y a quelques temps, qu' un simple barbecue, était aussi nocif qu'une cartouche de cigarettes.
Alors que penser ?
 
A mon avis, culpabiliser, c'est dépenser pour rien, un peu de la force nécessaire à cette épreuve.
Chaque chose en son temps, il vaut mieux, si on le peut, ne pas rajouter un souci, et un stress inutile.
 
Courage
Fanny

Bonjour,
 
j'ai la même hantise concernant mon père, j'espère sincèrement qu'il ne souffrira pas et qu'il ne réalisera pas ce qui se passe le moment venu ... Je veux qu'il y  croit  jusqu'à son dernier souffle ... Je ne veux pas qu'il admette que c'est foutu et baisse les bras ...
 
Je suis de tout coeur avec toi toytoy, mon père a lui bientôt 63 ans

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Malicieuse
 
"La vie, c'est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre." Einstein  

Bonjour,
 

 
Bof Bof, Elle a refait un oedème pulmonaire hier quand elle est rentrée a l'hôpital, donc la les internes jonglent avec les perfusions, car malgré les oedèmes ils sont obligés de lui mettre les perfusions pour l'hydraté et surement la nourrir, car elle ne mange quasiment plus...
 
Fanny
 
Tout a fait d'accord avec toi fanny, la cigarette n'est qu'un détail dans les cancers des poumons, certes un gros détail, mais c'est clair qu'avec la pollution et tout ce qu'ont respire, il n'est pas étonnant qu'il y est des personnes n'ayant jamais fumé qui ce retrouvent avec un cancer des poumons...
 
Merci pour ta contribution.
 
Malicieuse
 
J'ai suivi un peu ta file il y a un moment, didon tu as du succès malicieuse lol tant mieux, j'espère que ça t'aide psychologiquement dans le combat avec ton papa.
 
J'espère vraiment que ma maman ne souffrira pas. Déjà je trouve qu'elle soufre pas mal en ce moment, manqué d'air c'est terrible pour moi... C'est pour vous dire que je préférerai qu'elle parte à cause de ses métastases et non pas de ses tumeurs primitives aux poumons...
 
Merci pour ton message de soutien, bon courage.
 
Ps: Pas mal la photo de ma Paro lol (Aishwarya Rai, devdas), toi aussi tu aime les films hindou ? moi j'ai toute une collection de films bolywoodiens lol
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25 aout :  
 
Comme je l'ai dit plus haut, ma maman a refait un oedème pulmonaire, elle ne va pas très bien.
 
Les infirmières rentrent dans sa chambre avec des masques. C'est sûrement suite à sa prise de sang due aux chutes des plaquettes, globules blancs suite à la chimio.

Tu as raison toytoy ( pourquoi ce pseudo bizarroïde ? ), ce doit être atroce et terriblement angoissant de manquer d'air.
 
On doit paniquer ...  
 
Concernant mon avatar, ce n'est pas que je sois fan de films Hindous, je n'en connais aucun dailleurs   , mais elle, je la trouve trop trop belle.
 
Courage, courage, courage, pour toi, ta famille et surtout ta maman .

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Malicieuse
 
"La vie, c'est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre." Einstein  

bonsoir toytoy,
je vient de lire ton récit qui ma énormément touché,j'ai envie de t'aider de te réconforter,mais je ne trouve pas les mots au contraire de nos amis du forum,mais sache sincèrement que je te soutiens et que l'amour que tu portes a ta maman est merveilleux et je suis sur que sa l'aide beaucoups!!
mon papa a un cancer des poumons a petites cellules,a un stade déja très avancé,et c'est vrai qu'on se sent impuissant,désemparé,c'est très dur,j'espère que tu a l'entourage de ta famille c 'est très important!
et en ce qui concerne la cigarette,j'en suis au meme stade que toi!!!!!!!mon père a le cancer du "fumeur" et je fume encore,j'ai vraiment envie d'arreter,mon mari et moi on c fixé une date butoire,la rentrée des classes,pour arreter,sa parait peut etre bizarre mais j'avais besoin d'une date précise pour le premier jour ou j'arreterai de fumer,car fumer me procure du "plaisir",sa me déstress,et en meme temps sa me dégoute,j'ai honte et je sais que c de l'autodestruction!!!pas facile,mais sa vaut le coups de tenter d'arreter!!!
je te souhaite plein de courage,je t'envoie pleins pleins d'ondes positives,a très bientot
nini

Bonsoir comment ca se passe avec l'oedeme pulmonaire?
 
Est ce qu'en plus de l'O2 elle prend des anticoagulants ou des vasodilatateurs?
 
Les masques sont dûs au tres faible niveau des GB effectivement.
 
Bon courage!

Salut, toytoy,
 
Ma maman a PRESQUE eu le même parcours que la tienne.
 
- Mauvais diagnostic du médecin
- Cancer décelé trop tard + Métas partout
 
Mais ne te fies pas aux statistiques données par le médecin, le pneumologue donnait 15 jours à ma mère, elle a tenu 1 an et demi jusqu'au 26 mai.  
A mon avis ce qu'il lui a permit de tenir, c'est le courage, l'entourage de la famille, et je pense que si ta famille est aussi attachée, c'est un bon point en plus. Maintenant il faut que tu prennes aussi soin de toi, ma maman ets partie alors que je n'ai que 15 ans, certes j'avais encore besoin d'elle, mais d'un côté, je me dis qu'elle est mieux ou qu'elle est. PRENDS soin de toi.
Ne t'inquiètes pas, on est TOUS là avec toi, et tout va bien se PASSER . Tu auras beaucoup de personnes qui viendront te soutenir, ce n'est que le début, seb (le DOC ), "mame, malicieuse, (Soutien moral).
Oui Chacun à sa part de responsabilité ici  
 
Bonne soirée !

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héééé, bonsoir Rémi, ca fait plaisir de te retrouver! Comment vas tu?
 
Toytoy, Rémi est trop gentil, il exagère, je ne suis pas docteur je m'intéresse aux questions médicales et j'aime essayer d' y répondre.

Bah c'est réciproque, ca me fait plaisir également,
 
Bah ca va ca va, je me prépare lentement à reprendre les études, mais ca va. Et toi ?

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Bonjour Toytoy !  
 
comment vas-tu ? Et ta maman ? J'espère que c'est rentré dans l'ordre pour l'œdème. Je sais à quel point c'est angoissant ces complications, maman a eu deux tamponnades péricardiques (dû à du sang autour de son coeur) et un caillot à une veine pulmonaire. J'espère que ta maman respire mieux.  
 
Pas très agréable non plus la chute des anticorps. Dis, vous pouvez aller la voir sans masque et tout ? Ma mère est en isolement depuis dimanche, pas moyen d'entrer dans sa chambre sans masque, jaquette et gants.  
 
Alors courage, gardez le moral autant que possible !
Sarah

Salut le d'jeun's
 
Ca fait plaisir de te lire, je te souhaite bon courage pour la rentrée moi ayé j'ai repris le chemin de l'école
 
Gros bisous

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Malicieuse
 
"La vie, c'est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre." Einstein  

Muhahaha
 
Moi j'ai encore un peu de répit, mais bon moi ca va pas :s. J'ai eu une grosse chute de fer, je suis sous anti-anxièté, j'ai des vitamines pour me booster, mais bon je tiens le coup.
Quand j'ai dit à mon père que j'étais malade, il m'a répondu 'BIzarre t'as pas repris les cours pourtant ^^'
 
Bref ^^ Bonne soirée à tous !
 
Toytoy, comment va ta maman ?

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Bonsoir tout le monde,
 
Malicieuse
 
On m'a toujours appelé Toytoy qu'en j’étais ado, et maintenant je l'utilise comme pseudo sur internet.
C'est un ami au collège qui m'appelai tout le temps toytoy, a la fin je lui est demandé "pourquoi tu m'appel toujours toytoy ?" il m'a répondu que dans son pays (je ne sais plus lequel, c'est en Afrique) que cela voulait dire "chaud lapin", car en effet j’étais un peu chaud lapin sur les bords au collège avec les filles lol. Voila
 
Hucaminath
 
Tout a fait hucaminath, on se sent vraiment impuissant face à cette maladie. En général on fait appel à moi quand il y a un souci (je suis informaticien, donc vous voyez le truc..."mon pc bug, toytoy t'es ou!" ) Et la je me sens vraiment frustré de ne pouvoir strictement rien faire ! C’est pour cela que je fais le maximum pour aider ma maman a allé mieux en lui donnant des conseils pratiques, et a observé attentivement ce qu'on lui donne comme produits/médicaments etc... Moi qui aime tout maitriser, là je ne maitrise rien du tout.
 
Merci de ton soutien.
 
Seb118
 
Non je ne pense pas qu'elle prenne des anticoag ou vasodilatateur.
 
Et pour le masque, en fait j'ai mal compris ce que ma maman m'avait dit, en fait c'était de sa voisine de la chambre d’à côté qu'elle parlait...
 
Remi
 
Remi, j'ai lu ta file la semaine dernière, sache que ton courage, surtout a ton âge, la maturité dans tes propos, j'ai trouvé ça vraiment hors du commun et j'ai qu'une chose à te dire : Respect !
 
Ta maman a vraiment été courageuse et c'est à mon avis ce qu'il l'a "sauvée" ! Un pronostique a 15 jours et tenir 1 an et demi ! Ta maman a donné du fil à retordre à nos amis statisticiens !
 

 
En effet, une sacrée équipe de choc que je ne remercierai jamais assez et sans oublier Cachou, Sarma, Bambou, Fanny, Hucaminath, Tramontanne, enfin tout le monde quoi, merci a tous.
 
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27 aout :
 
Jour de visite moi et mon père. Déjà à peine arrivé (on était dans le couloir), on voit une infirmière qui rentre dans la chambre de ma maman, la porte entre ouverte, j'écoute, ma maman disait "je suis angoissé aidez moi" d'un air insupportable.
 
Bon, on entre, les infirmières lui ont mis le masque à oxygène avec un produit liquide dedans (je n’ai pas eu le temps de noter le nom du produit...), déjà elle respire mieux.
 
Elle veut sortir, elle en a marre d'être enfermée et elle veut prendre l'air.
 
Elle est à 5 litres/min d'O2
 
On attend ma sœur avant de sortir, car moi et mon père on devait aller voir l'infirmière cadre pour trouver une solution quand elle devra sortir, car on refuse qu'elle rentre, trop peur qu'elle fasse encore un œdème et qu'on la regarde impuissamment agoniser ! Donc l'infirmière cadre nous propose soit l'HAD (hospitalisation à domicile) ou un centre de convalescence.
 
Donc là on est encore en réflexion, car ma maman ne supporte vraiment plus l'hôpital puis si on accepte l'HAD on risque de la perdre, si elle refait un œdème (la seule chose que les médecins arrivent à maitriser pour le moment).
 
On rejoint ma maman et ma sœur a la cafeteria, déjà on sent que ça va mieux quand elle est dehors et quand on est avec elle, mais ça ce voit que plus ça va, plus elle manque d'air... Maintenant cela agit sur sa durée de parole, elle ne peut pas faire une phrase sans reprendre sa respiration 1 ou 2 fois... ça doit vraiment être insupportable pour elle...
 
Pour cette nuit, ils vont lui mettre une perfusion avec un  calmant dedans,  la nuit elle est vraiment trop angoissée.
 
Sa prochaine séance de chimio est le 8 septembre, mêmes produits Alimta + Carboplatine.
 
Alors par contre il y a une chose que je ne comprends pas, ma maman a un cancer non à petites cellules et l'infirmière cadre nous a dit qu'a la première séance de chimio ma maman devait être sous Cisplatine à la place du Carboplatine. Il me semble que le Cisplatine est pour les cancers à petites cellules non ?
 
Donc ils ont mis le Carboplatine, car le Cisplatine demande une plus grande hydratation (risque de lésions hépatique et rénale si pas assez hydraté) et que les médecins n'ont surement pas voulu prendre le risque de l'hydrater plus, pour éviter un