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Discussion : Journal d'une 2nd lobectomie & abblation de 2 cotes + 3 vertèbres |
| mamboo |
Bonjour bonjour,
Je continue à vous donner des nouvelles, qui restent excellentes.
Dernier examen du 30 octobre : tout est bon.
Papa se sent fort maintenant comme il me l'a dit.
Biz à tous ! |
Vous avez perdu votre mot de passe ?
| mamboo |
Bonjour tout le monde,
Merci Seb et Cachou pour vos messages :-)
Nouvelles fraiches d'hier soir :
dimanche midi, Papa est allé manger à la crêperie. Comme mes parents connaissent bien les patrons, ils ont été servis rapidement, car Papa ne tient pas des heures sur une chaise...
Pour son suivi, j'ai donc des infos :
- son cancérologue confirme ce que lui a dit le toubib de l'hôpital : pas de chimio et pas de rayon.
- pour le moment, il doit conserver son cathéter, qui pourrait servir à booster un peu son poids s'il ne se remplume pas assez vite.
- scanner prévu fin juillet.
- radio de cette semaine très bonne, le poumon droit continue de se remettre de l'opération.
- prise de sang cette semaine : pas eu les résultats.
Autre info consternante : jamais le cancérologue (en Bretagne) de Papa qui l'avait envoyé se faire opérer en région parisienne, n'a été tenu informé de l'opération, de la convalescence, etc ... Il pensait que Papa était ... décédé ....
No comment !
Allez, belle journée à tous, je fonce lire les derniers posts des autres fils ;-) |
| cachou-belgique |
Coucou, mamboo!!! :hello:
Quelles bonnes nouvelles tu nous annnonces là!! Si maintenant, ton papounet se met à faire le globe-trotter... Il est vraiment sur la "bonne voie"!!! :lol:
J'ai lu l'entièreté de ta file et me dit que ton papa, ta famille et toi, vous avez eu beaucoup de courage. Les temps ont été très durs pour vous et malgré ces épreuves, tu as toujours continué de poster afin de donner espoir aux autres, je trouve cela remarquable.
http://imagesforum.doctissimo.fr/m [...] .gif1..gif
Maintenant, il est plus que probable que le retour de ton papa chez lui, en Bretagne, achève de le retaper définitivement! Il est encore très jeune et s'il a surmonté les épreuves qu'il vient de subir, je suis sûre qu'il est parti pour quelques dizaines d'années de pleine forme!
http://imagesforum.doctissimo.fr/m [...] .gif1..gif
Donne quand même des nouvelles de temps en temps, histoire de nous rebooster quand nous avons des passages à vide en croyant que tout est perdu.... Ton histoire merveilleuse nous fera reprendre courage et nous remettra sur les rails!!!
Gros bisous à toi http://imagesforum.doctissimo.fr/m [...] .gif4..gif |
| seb118 |
Bonjour Mamboo
que des bonnes nouvelles!
Encore un cas qui montre qu'il faut exiger la vérité des médecins, même si on parait hésitant. Sinon, c'est la porte ouverte a l'esquive. |
| mamboo |
Bonjour,
J'ai appelé Papa hier, et il est allé voir son cancérologue en voiture ! Je suis super contente qu'il puisse conduire sur des petites distances.
Il remange aussi très bien (la cuisine n'était pas bonne à la maison de repos), donc il devrait reprendre rapidement du poids.
Il passe encore une bonne partie de ses journées allongé, mais bon, il faut bien récupérer de tout ça ....
J'ai oublié de lui demander comment allait se passer son suivi, donc je vous dirai ça la prochaine fois.
La cancérologue lui quand même avoué que s'il n'avait pas été opérable, il ne serait plus là aujourd'hui ...
Je trouve tellement lamentable que son état réel lui ait été caché l'année dernière, alors qu'il voulait savoir (il fait partie des gens qui ont besoin de connaître la vérité pour mieux lutter) ... Je déteste vraiment ce discours des toubibs qui disent que c'est pour le bien du patient... (je ne vais pas lancer ce sujet qui a déjà été bien débattu sur le fil de Shantii ...)
@ + |
| mamboo |
Bonjour tout le monde,
Désolée d'être moins présente ces temps-ci, mais tout va bien je vous rassure.
Ce week-end a été bien chargé, car .... j'ai ramené ma mère en Bretagne, avec sa voiture, et Papa est sorti hier (lundi 23) de la maison de repos pour être rapatrié en Bretagne en ambulance.
Le voyage s'est bien déroulé (il est était couché bien sûr) et super content d'être rentré.
Une page est tournée.
Maintenant, il faut qu'il se remplume et qu'il continue de faire de la kiné.
Il a l'autorisation de conduire s'il se sent suffisamment en forme bien évidemment.
Voilà, tout est bien qui finit bien...
Comme quoi les cas très graves peuvent être traités avec succès.
Nous attendons maintenant les prochaines prises de sang pour confirmer le succès définitif de cette opération.
Je continuerai à donner des nouvelles régulièrement, jusqu'à l'annonce officielle de sa rémission. |
| mamefanou |
[:angie7854] bien contente d'apprendre que ton papa va mieux et qu'il marche, mange et parle. après sa cure en maison de repos il devrait pouvoir aller dans sa chère Bretagne. bon courage et bonne continution sur le bon chemin.
bisous
fanou [:allymail] |
| seb118 |
Ce sont d'excellentes nouvelles, Mamboo!
Pas de chimio... Si les medecins n'en voient pas l'utilité et que ton papa n'a pas assez de defenses immunitaires, c'est comprehensible. On peut neanmoins faire des transfusions ou des greffes de moelle osseuse ( dans les cas graves) afin de prevenir ce probleme, si la chimio est necessaire.
J'ai relu ta file et je ne retrouve pas d'allusion d'un probleme au bras droit ( sauf que ton papa avait les avant-bras abimés a cause des perfusions) . C'est une nouvelle douleur ou la permanence d'une ancienne?
En tout cas, l'été va être consacré a retaper ton Papa, et cela doit te rejouir, non? |
| mamboo |
Coucou tout le monde,
Papa va bien, il est sorti de l'hôpital le 31 mai pour aller en maison de convalescence pour au moins 3 semaines.
Sa trachéotomie est bien cicatrisée, car il parle désormais normalement.
La veille de sa sortie, le médecin a fait le point, et a confirmé que Papa avait fait plus de complications que prévues, et que donc il était très affaibli, mais heureusement sur la bonne voie ... Par contre, il déconseille de la chimio (même à titre préventif pour garantir le succès de l'opération), car son système immunitaire ne le supporterait pas, ce qui ne serait pas salutaire vue son état général faible.
Il lui faudra au moins 6 mois pour récupérer ...
Maintenant, il va avoir beaucoup de kiné respiratoire et rééducative pour se tenir droit.
Il doit prendre quand même des anti-douleurs car il est gêné au niveau du bras droit, mais nous pensons que la kiné remettra tout cela en place.
En conclusion, tout va bien, il faut maintenant laisser le temps au temps, pour qu'il récupère.
Son moral est un peu vacillant selon les jours, car il veut rentrer en Bretagne pour reprendre une vie normale...
A bientôt avec des nouvelles encore meilleures :bounce: |
| jogisel |
Super !!! encore une bonne nouvelle ! :)
on en a bseoin ...
Bisous :love: |
| seb118 |
he bien c'est merveilleux de voir que lla vie reprend le dessus. il va certainement revenir changé par l'epreuve, mais vous echangerez beaucoup.
Tiens nous au courant. |
| mamboo |
Hello tout le monde,
Voici les dernières bonnes nouvelles :
L'infection est partie.
Papa se lève désormais seul, et marche dans le couloir du service en prenant appui sur un fauteuil roulant.
Il a un bouchon sur sa trachéotomie, pour voir comment ça se passe. Si tout est ok, le bouchon sera enlevé et la trachéotomie se refermera naturellement.
Il mange tout à fait normalement aussi maintenant.
Il doit sortir bientôt de l'hôpital pour partir en maison de repos, peut être la semaine prochaine.
C'est incroyable à quelle vitesse il progresse depuis le 9 mai, tout va si vite ... Il n'a qu'une hâte, c'est de sortir et de rentrer en Bretagne ... ce qui n'est plus si loin maintenant ....
^_^ |
| mamboo |
Bonjour tout le monde,
Rien de bien nouveau depuis mon précédent post...
Papa va bien. Concernant son infection urinaire, le second germe a été identifié et le traitement antibiotique se poursuit. Nous continuons gants/blouse/chaussettes pour le moment...
Papa est une vraie pipelette :-D. Nous restons le plus tard possible tous les jours à sa demande (ma mère y passe le plus de temps, et nous alternons avec une de mes sœurs). Il a hâte de sortir évidemment, mais il faudra encore être patient. Même s'il mange bien, il lui faut encore se remplumer pour refaire des choses simples comme se tenir droit, se lever seul, marcher un p'tit peu etc ... Pour le moment, il a besoin d'aide pour cela. Mais petit à petit, jour après jour, tous les petits progrès qu'il fera donneront de gros progrès ...
Ses avant-bras sont bien abimés par toutes les perfusions (il ne lui en reste plus qu'une actuellement : glucose + antiotiques) ... le corps commence à dire stop pour ces choses là. C'est un détail me direz-vous, mais ce sont des douleurs pénibles quand même.
Merci seb118 !
Merci roselinedelateteaupied pour ton témoignage sur la morphine et les infections. Je pense aussi que lorsque Papa sortira, il récupèrera encore plus vite... |
| Roselinedelateteaupied |
Bonjour Maboo,
Je viens de découvrir ta file.
Je te confirme que la morphine est un enfer.
Pour l'avoir vécu, je peux te dire que tu perds la tête et pourtant je n'avais à l'époque que 31 ans.
Mais dès que ton organisme commence à évacuer ce que l'on t'a donné, l'esprit revient et tout ce qui va avec...
Je suis contente pour toi que l'état de ton père s'améliore.
Concernant les infections, malheureusement, c'est courant à l'hôpital.
Moi aussi, quand j'étais hospitalisée, je chopais pleins de saloperies...
Maintenant que je suis de retour à la maison, tout ça est terminé !
Courage en tout cas....
http://nsa01.casimages.com/img/200 [...] 178327.gif
Roseline |
| seb118 |
ce que tu ecris est beau et fait plaisir a lire. C'est une cascade de lumière apres les tenebres.
Tous mes encouragements! |
| mamboo |
ami(e)s du soir, Bonsoir ^_^
merci Bnik ! Oui il y avait du boulot pour Papa, c'est en lisant ce compte-rendu, que j'ai réalisé que c'était plus que le lobe les 3 vertèbres et les 2 cotes annoncés ...
J'espère que de nombreuses personnes, touchées directement ou indirectement par ce crabe, pourront ainsi être informées qu'il existe des possibilités chirurgicales quand chimio et rayons ne sont pas efficaces.
Papa me disait justement aujourd'hui qu'il a eu énormément de chance d'être suivi par un pneumologue qui a fait son internat dans ce centre chirurgical.... C'est dommage que ce n'était pas ce même pneumologue qui l'a suivi au début, sinon, je pense qu'il aurait été opéré directement dans ce centre chirurgical l'année dernière et non en Bretagne ... Mais bon, c'est comme ça... Le pire semble avoir été évité.
Allez... news de ce 1er mai :
nous sommes restées 5 heures avec Papa aujourd'hui, et il avait la pêche. Il a retrouvé tous ses esprits, et se re-situe bien maintenant dans le temps et l'espace. Le scanner qu'il a passé hier soir confirme que tout fonctionne bien au niveau cérébral.
L'infection urinaire est soignée, mais un autre germe a été trouvé (pffffff), donc nous devions mettre blouse/gants/chaussons avant de rentrer dans la chambre. Mais bon, dès qu'il sera identifié, le traitement antibiotique idoine sera administré. Nous en saurons plus demain. Je reste confiante, il tousse bien et arrive à évacuer les sécrétions du poumon (qui sont claires).
Il mange correctement, même si les purées et les compotes ne remplacent pas un bon steak frittes ;-) Il ne peut pas manger de morceaux pour le moment avec sa trachéo.
Enfin bref, c'était un premier mai bien sympa.
à bientôt ... |
| bnik |
Super!
Je n'étais pas revenu sur ta file depuis un moment mais je vois que ça va de mieux en mieux!
Au fait, moi qui pensais que la vertèbrectomie de ton papa ne se limitait qu'à trois vertèbres!... Je suis encore scotchée devant ton post... les côtes aussi!! c'est fou ça....J'en avais parlé à mon père qui m'avait dit en riant que pour lui, il faudrait un squelette entier ...
Mais pour ton père... il y avait aussi du boulot à ce que je vois! Incroyable! Un grand bravo aux chirurgiens. J'ai vu qu'un d'eux était à l'IGR aussi (papa y va régulièrement). Ton père a eu un sacré courage d'affronter toutes ces opérations. Il a du s'en faire du souci...
Courage à toi, ta famille et ton papa. Il a gagné une sacrée bataille... quelle chance aussi quand même (méritée). Imagine le nombre de personnes qui lisent cette file et qui aimerait être à sa place. Moi j'arrive même pas à y croire!
bon j'arrête là!
Bnik |
| mamboo |
bonsoir,
mllag : ça me fait plaisir de partager ce que nous vivons. J'espère que cela permet à ceux qui me lisent et qui vivent des choses similaires de se sentir moins désemparés... Pour ton beau-père, puisque les choses n'évoluent pas, c'est que son état est stabilisé et c'est très important. Tiens-moi au courant, et je réitère ce que je t'ai dit plus haut : surtout n'hésite pas à me contacter par MP si tu as besoin de discuter. Bon courage.
news du 30 avril : Papa était plutôt calme cet après-midi ; il a juste cette manie de vouloir aller quelque part ... (mais il ne sait pas où quand on lui demande). Je l'ai trouvé assez bien dans sa tête, il a eu très peu de moments confus.
Il n'avait pas encore passé son scanner cérébral quand nous sommes allées le voir.
Il avait de la fièvre ce matin, et une petite infection urinaire a été diagnostiquée (sans doute à cause de la sonde urinaire), donc pas d'inquiétude, un traitement antibiotique approprié a été mis en place. Je retourne le voir demain :-) |
| mllag |
Mamboo, merci beaucoup de m'avoir consacré du temps et d'avoir répondu à mes questions. Cela me redonne de l'espoir. Les choses n'évoluent pas pour mon beau père mais je pense que le plus important face à cette situation est de rester patient et de garder l'espoir.
en tout cas, je trouve que tu fais preuve de beaucoup de courage et de générosité car ton journal est vraiment une source d'espoir pour les gens alors merci mille fois.
pour ce qui est de ton papa, effectivement la morphine provoque des effets secondaires comme les absences, la confusion, alors ne te fais pas trop de souci, cela est très très certainement lié à cela et puis je te souhaite à toi et à toute ta famille plein de nouveaux de moments de bonheur car j'en suis sure ton papa est sur la bonne voie. et merci encore beaucoup pour tes réponses et tes encouragements. mllag |
| mamboo |
nouvelles du 29 avril
Papa est resté assis un bon moment dans son fauteuil.
Il a bien mangé. Il parle de mieux en mieux, et il a ainsi mieux profité de la visite de son frère & sa femme, Maman et ma soeur. Moi je ne pouvais pas venir le voir.
Son esprit est encore assez confus. Cela ne m'inquiète pas, car je pense que ce sont les effets secondaires des doses massives de médicaments qu'il a ingurgitées ces dernières semaines. Notamment la morphine, qui pendant 12 mois, laissent des traces dans l'organisme. Pour en avoir discuté avec des personnes de mon entourage ayant de subit de lourdes interventions chirurgicales, la morphine change le caractère et provoque des troubles de la mémoire...
Malgré tout, le médecin préfère que Papa passe un scanner cérébral ce mercredi pour vérifier que tout va bien "là haut" ;-) Je reste confiante, car après sa première lobectomie l'année dernière, la morphine l'a longtemps perturbé à ce niveau là ...
d'autres nouvelles ce soir après la visite du jour... |
| mamboo |
récapitulatif ...
durant cette opération qui a duré 11 heures, ont été retirés :
- un fragment T2,
- les hémivertèbres T3 T4 et T5,
- 6 cm de la 2ème côte,
- 12 cm de la 3ème côte,
- 11 cm de la 4ème côte,
- 9 cm de la 5ème côte,
- 2 fragments de 6ème côte mesurant respectivement 5,5 et 17 cm,
- le lobe supérieur droit de 13 x 6 x 4 cm (qui avait "repoussé" après sa première lobectomie) et qui contenait en fait une nouvelle tumeur de 7 cm de large sur 6 cm de hauteur sur 3 cm d’épaisseur.
c'est ce que j'ai noté du compte-rendu d'analyses qui était affiché dans sa chambre en réa...
ça m'a fait vraiment très très froid dans le dos, car il était vraiment gravement atteint. Ce qui confirme que cette opération extrêmement lourde lui a sauvé la vie... |
| mamboo |
je vous mets la définition de la vertébrectomie
Vertébrectomie
Chirurgie osseuse, neurochirurgie - N. f. * vertébro : du latin vertebra [vertébr(o)-, vertébral], relatif aux vertèbres, chacun des os courts qui forment la colonne vertébrale ; * ectomie : du grec ektomê [ectomie], ablation.
La vertébrectomie est l'ablation partielle ou totale d'une ou plusieurs vertèbres.
Cet acte chirurgical délicat est réalisé chez des patients ayant des tumeurs et/ou métastases dans les vertèbres et pour lesquels l'espérance de vie est supérieure à 6 mois. Le but est de libérer le tissu nerveux compressé par les tumeurs et la réduction ou la suppression des douleurs.
Dans tous les cas (vertébrectomie partielle ou totale), une consolidation est nécessaire avec, selon les cas, pose de plaques vissées et de greffons osseux (provenant de l'os iliaque), comblement des corps vertébraux par un ciment acrylique.
Cette opération ne dispense pas le patient de séances de chimiothérapie, hormonothérapie ou cobalthérapie selon le degré d'évolution de la (des) tumeur(s) ôtée(s) |
| mamboo |
Les dernières nouvelles, qui sont toujours meilleures ...
25 avril : jour de mon anniversaire (!), un superbe cadeau lorsque l'infirmière nous annonce que Papa est autonome à 100% !!!!!!! Il n'a plus qu'un litre d'oxygène en complément. La saturation est excellente.
26 avril : le respirateur n'est plus dans la chambre, apport en oxygène arrêté, il sature toujours très bien tout seul. Il est un peu agité, mais il a réclamé ses lunettes aujourd'hui (il est myope), je trouve que c'est bon signe... Il en a marre, il veut quitter la réa ... Les infermières l'ont assis sur son fauteuil, il a tenu 45 mn, après il était trop fatigué, donc elles l'ont remis au lit.
27 avril : Papa était super agité. L'infirmière lui a annoncé que demain on lui mettrait une canule sur sa trachéo pour qu'il puisse parler. Il continue de mettre ses lunettes, mais il n'a pas envie de lire le journal qu'il m'avait demandé la veille... Sa sonde gastrique a été retirée, et il commence à manger de la purée et des compotes.
28 avril : journée intense en émotion. Lorsque nous arrivons en réa, l'infirmière à l'accueil du service nous indique que Papa est en train d'être transféré !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ca alors, ça y est, il sort de réa !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! C'est l'euphorie !!!!!!!!!!!!!!! Nous patientons une bonne heure et demie avant de le voir dans sa chambre, mais ça y est, il est bien là, en pleurs, ému d'être sorti de la réa. On a eu droit à deux sourires, mon Dieu, depuis le temps que je ne l'avais pas vu sourire. Son changement d'attitude est à peine croyable et tellement spectaculaire : il vient de prendre conscience qu'il est maintenant sur la voie de la guérison, que l'opération s'est bien passée... Il peut parler avec la canule, ça aussi, qu'est-ce que ça nous manquait !
Je lui ai ré-expliqué tout ce qui s'est passé depuis 1 mois et 4 jours. Il n'avait pas réellement conscience de tout cela. Il commençait à peine à réaliser qu'il est désormais en convalescence dans le service de pneumologie ...
Et puis, était-ce une coïncidence ? un signe ? mais en plus, Maman et moi sommes venues accompagnées de son frangin qu'il n'avait pas vu depuis trop longtemps (30 ans) ....
Pour le moment, il ne peut pas se lever seul, car encore trop affaibli (il est tellement maigre, il n'a plus de muscles !). D'ailleurs, entre deux de nos visites, il est tombé du lit dans pendant son sommeil, mais bon, plus de peur que de mal. Les infermières ont remis les barrières de sécurité ...
Aussi, maintenant, c'est une nouvelle étape : rééducation musculaire, kiné respi, reprendre une alimentation normale. Ce sera long, car je pense qu'il sera ensuite dirigée vers une maison de repos (je le souhaite d'ailleurs). On attend aussi avec impatience le moment où sa trachéo sera refermée, ce sera aussi un sacré plus au moral de Papa...
Je vais continuer ce journal, jusqu'à ce qu'on lui annonce sa rémission. Je pense que pour garantir le succès total de cette opération, il subira sans doute de la chimio à titre "préventif", pour assurer la destruction d'éventuelles cellules cancéreuses non visibles et détectables... Bon je m'avance peut être en disant ça, mais, je pense qu'il faut l'avoir à l'esprit quand même ...
J'espère vous transmettre ici de l'espoir, car Papa a subi la plus grosse opération qui soit pour un cancer du poumon : lobectomie + ablation de 2 côtes + ablation de 3 hémivertèbres .
Je viendrai mettre d'autres détails ce soir et une définition exacte de la vertébrectomie.
Il semble que peu de médecins savent qu'elle est praticable dans ce centre chirurgical, et il faut le faire savoir.
Cette opération a sauvé la vie d'un homme de 66 ans ravagé par 50 ans de tabac ! |
| mamboo |
bonjour bonjour ^_^
Désolée pour mon absence de ces derniers jours, mais je suis très chargée ces temps-ci, et je n'ai pas eu une minute pour venir donner des nouvelles et répondre aux questions.
Je commence par répondre à vos messages :
mllag :il semble que ton beau-père vit une situation similaire à celle de mon Papa... Les médecins nous avaient dit qu'une personne sur deux a des complications après une lobectomie, et qu'ils savent les gérer. Si ton beau-père a de la fièvre, cela me semble sage d'attendre pour faire la trachéotomie, pour ne pas ajouter d'autres complications. Nous aussi entendions des discours différents, tout est une questions de mots employés : maman avait carrément demandé s'il fallait que nous fassions venir un prêtre (!), car nous sommes catholiques pratiquants, et du coup, nous avions eu une réponse plus précise comme quoi il n'était pas en danger de mort même si son état était très grave... (au moins c'était plus clair ...). Il faut que vous gardiez espoir, car Papa aussi a eu deux germes, de la fièvre et 15 jours de sommeil artificiel, ce qui a évité qu'il ne souffre et qu'il s'affaiblisse. Donc, je dirai, de part mon expérience, que l'équipe médicale qui s'occupe de ton beau-père fait les choses bien. Le principal, à mon avis, est qu'il ne souffre pas et qu'il se repose, cela permet à son organisme de se concentrer sur la lutte contre l'infection avec l'aide des antibiotiques. Quand vous allez le voir, il faut lui parler dans son sommeil, car il est fort probable qu'il vous entendent. Il faut l'encourager, lui expliquer qu'il a un vilain microbe qui ne remet en aucun cas le succès de sa lobectomie. C'est très important. Je te souhaite, beaucoup de courage et de patience, il en faut, tu verras la suite de mon journal dans le message suivant : il y a toujours de l'espoir !!!! Je t'envoie mes pensées et mes encouragements les plus sincères. N'hésite pas à me contacter par messagerie...
Jogisel: je confirme que Papa a eu en plus de sa lobectomie, l'ablation complète de 2 cotes et de 3 hémivertèbres (on parle de vertébrectomie , je mettrai une définition ce soir que j'ai dans mon mail à la maison). Une greffe osseuse a été pratiquée et consolidée par des prothèses (c'est très impressionnant sur la radio). Merci pour tes encouragements, et je t'apporte tout mon soutien pour la suite de ton côté. N'hésite pas à me tenir au courant, que ce soit sur ce fil ou par MP.
mamefanou: je te souhaite plein de courage http://imagesforum.doctissimo.fr/i [...] lymail.gif , mais essaye de ne pas angoisser, tout le monde n'attrape pas une infection pulmonaire lors d'une lobectomie... Papa n'a pas eu autant de complication lors de sa première lobectomie l'année dernière... Si j'ai bien lu, c'est aujourd'hui le jour J : alors, je penserai bien à toi, et j'espère que tu viendras nous mettre un petit message à ta sortie de l'hôpital pour nous annoncer que tu vas bien http://imagesforum.doctissimo.fr/i [...] lymail.gif . |
| mamefanou |
[:allymail] mon dieu! moi qui vais être lobectomisée mardi , j'ai la trouille en lisant cette file!<manboo, mllag,jogisel!!! que d'angoisses, d'incertirudes!!! je soufaite à vos malades de récupérer au plus vite, de respirer au mieux le plus vite possible, de moins souffrir et de retrouver le plaisir de voir ceux qu'ils aiment (car quand on a mal et qu'on se sent épuisé, vide sans force vitale, on n'aime pas voir les iens.......y'a plus que la douleur qui compte alors et on ne veut plus qu'une chose: ne plus souffrir et redevenir comme AVANT!!!! ne vous découragez pas, car quoiqu'ils en disent ou en montrent vos malades ont besoin de votre soutien, de votre pésence, de votre amour! c'est grace à tout ça qu'"on" trouve la force de se battre!! dites leur combien ils comptent et combien vous comptez sur eux! ne relachez pas la pression afin qu'ils n'abandonnent pas la vie! courage à tous..........et souhaitez-moi ausssi bon courage et bonne chance et rendez-vous v [:allymail] ers le 12 mai......... [:allymail]
bizettes
[:allymail] fanou [:allymail] |
| jogisel |
Merci Mamboo pour les infos en MP
Tu parles de l'abblation de 2 côtes ? est-ce vraiment ce qu'à eu ton papa en + de la lobectomie ?
J'ai pris RDV à l'IGR pour Jo. j'espère qu'ils pourront trouver peut-être une solution pour sa méta qui touche aussi les côtes...
je vais aussi prendre un RDV à l'hopital où est ton papa
Bon courage à lui et à toi aussi
Tu as raison, il faut se battre encore et toujours !
Amitiés
Gisèle |
| mllag |
Bonsoir Mamboo, cela fait une semaine que je viens de découvrir ton journal. C'est encourageant car mon beau père vit une situation similaire à celle de ton papa. il y a une semaine , il s'est fait opéré d'un cancer du poumon,après avoir subi trois chimiothérapies qui avaient permis une réduction de la tumeur. on lui a enlevé un lobe. le jour de l'opération le médecin a dit que l'opération s'était bien passé.mais le lendemain il avait du mal a respirer car l'autre poumon était infecté suite à une infection donc ils l'ont mis en soins intensifs puis le lendemain ils l'ont transféré en réanimation. au bout de trois jours en réanimation, son état ne s'amliorant pas car son poumon était plein de pus et parce qu'il avait beaucoup de fièvre, ils ont décidé de le mettre dans un coma artificiel pour qu'il ne s'afaiblisse pas trop. C'était mardi. ils ont ensuite dit qu'ils lui feraient une trachéotomie vendredi et qu'ils le reveilleront vendredi dernier délai pour leur permettre de lui retirer plus facilement le pus. Mais aujourd'hui, ils reviennent sur ce qu'ils ont dit car cette nuit il avait eu 40 de fièvre et qu'il était très agité. Ils ont dit à ma maman que c'était très grave, il a un deuxième germe qu'ils sont en train de chercher. alors je ne sais plus quoi penser ils ont deux discours un qui dit que c'est très grave comme si il n'y avit pas d'espoir et d'un autre coté ils disent que ca peut prendre beaucoup de temps pour enrayer cette infection, alors je ne sais plus quoi penser, peuvent uils l'aider à s'en sortir. Ton journal me donne de l'espoir mais en meme temps je ne sais pas si la situation était très similaire;si tu veux bien j'aimerais bien pouvoir parler un peu avec toi. je te remercie beaucoup par avance et te souhaite plein de courage te je suis heureuse que ton papa aille de mieux en mieux. |
| mamboo |
Bonjour,
Les nouvelles sont de mieux en mieux :-)
Hier, Papa a passé une fibroscopie, et son poumon est assez dégagé. Les sécrétions qui restent encore à évacuer sont maintenant claires : le traitement antibiotique a donc été suspendu hier.
Lors de notre visite, cela faisait 12 heures qu'il respirait seul, ce qui est également un immense progrès... (on nous avait dit qu'il n'avait plus la machine la nuit, ce qui était faux ... pfff, c'est le côté pénible de la situation ces informations contradictoires que l'on nous transmet ....). Par contre hier, pas de fauteuil, car il était fatigué par son effort de respiration autonome.
Papa n'a pas le moral, il veut partir ... Je lui ai expliqué qu'il fallait s'accrocher à l'idée que l'opération qu'il a subit est un succès ... Bon, ce n'est pas facile de le persuader, mais je crois qu'après le bon résultat de sa fibro, cela lui a fait un peu de bien au moral...
Seb118, concernant le traitement, pour le moment, il n'a plus de chimio. Mais je pense, que pour assurer le succès de son opération, il aura certainement des séances pour éradiquer d'éventuelles cellules cancéreuses non détectables (c'est mon hypothèse)... Ça par contre, ça va lui saper le moral si c'est le cas. En effet, il a tenté cette lourde opération pour ne plus entendre parler de chimio et de rayons ... |
| seb118 |
Bonjour Mamboo, je suis tres heureux de voir que les progres continuent!
Le fait que les plaquettes et les globules soient au bon niveau indique que ton pere est en forme, soit qu'il resiste bien a la chimio, soit que le retour a la normale est rapide. Dans tous les cas c'est un bon signe.
Il vaut mieux avoir un cancer non a petites cellules ( appelé communément cancer a grosses cellules) meme "gros comme un pamplemousse" qu'un cancer a petite cellules qui est beacuoup plus difficile a combattre.
Ton pere a le meme comportement que ma mere, dirait-on. Il a ses favoris et ses "tetes de turcs". Esperons qu'il ne fasse pas une fixation... Ce que ma mere a fait sur mon pere et maintenant la vie chez eux est tres dure ( quand elle ne sejourne pas a l'hopital).
A t il repris le traitement? |
| mamboo |
seb118 a écrit :
Je suppose que le bon resultat des examens sanguins etait la baisse du marqueur specifique du cancer que ton papa combat.
A propos de quel type de cancer du poumon s'agit il?
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en relisant "mon journal", je me suis aperçue que j'avais omis de te répondre :
- pour les examens sanguins, je crois que c'est bien cela, il devait y avoir aussi le fait que les plaquettes et les globules étaient en bonne quantité.
- pour le type de cancer du poumon, c'est celui qu'on appelle à grosses cellules si je ne me trompe pas. La première tumeur qui avait été enlevée l'année dernière, était aussi grosse qu'un pamplemousse ; elle était sur le lobe supérieur droit, se collait sur les côtes et commençait à se ramifier sur la plèvre (mais le chirurgien avait réussi à enlever sans difficulté visuellement).
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| mamboo |
Bonjour bonjour ^_^
Papa va de mieux en mieux, même si je reste prudente dans la mesure où il est toujours en réanimation, je préfère ne pas m'emballer...
Alors, les dernières nouvelles :
- vendredi 18 : le dernier drain a été retiré. Il respire seul en partie le jour. Il a toujours sa trachéotomie au cas où... Il tousse bien et le poumon droit se dégage petit à petit, puisqu'il redevient visible sur la radio.
- samedi 19 : Papa a accepté de se lever et a réussi à rester assis dans un fauteuil pendant une demi-heure. C'était selon l'équipe médicale, un effort très intense équivalent à un marathon ...
- dimanche 20 : il était très fatigué et énervé. Il s'est arraché sa sonde gastrique, il ne voulait pas se laisser soigner !!! Je lui ai passé un "petit" savon, car d'une part il aurait pu se faire très mal, et d'autre part, son manque de coopération n'accélèrera pas sa sortie de la réanimation. Je pense qu'il a compris le message (d'autant plus que je suis plus têtue que lui LOL)
- lundi 21 : il est encore un peu agité, mais dans l'ensemble il s'est montré coopératif pour les soins et la kiné. Il est resté assis 3 heures dans le fauteuil ! Par contre il semblait agacé par la visite de Maman et ma soeur (je ne pouvais pas passer le voir). J'ai l'impression qu'il n'a pas envie qu'on le voit comme ça, d'autant plus qu'il n'accepte pas lui même son état ... Je lui ai ré-expliqué dimanche sur cette infection n'avait rien à voir avec son "ex cancer" et ne remettait pas en cause le succès de l'opération...
D'autres nouvelles ce soir, car je vais le voir cet après-midi... |
| seb118 |
Hé bien!
Le corps humain a une capacité de recuperation extraordinaire.
Et ma mere va mieux aussi. Meme pas d'effets secondaires de sa chimio, ce qui surprend meme l'oncologue...
A suivre, exactement! |
| mamboo |
nouvelles du soir :
ça va de mieux en mieux. depuis 11h30 ce matin, Papa était débranché de la machine, il respirait uniquement par la sonde qui passe par la trachéo.
il n'a plus besoin d'anti-douleurs pour la journée mais uniquement pour la nuit pour mieux dormir, et il ne souffre pas.
Il reste néanmoins un peu agité (je pense qu'il ressent le besoin de bouger).
le dernier drain devrait être retiré ce soir.
Demain il sera mis debout, et l'équipe va essayer de l'assoir dans un fauteuil un p'tit moment.
Il a soif et faim (ça c'est bon signe).
C'est incroyable de voir l'amélioration en si peu de temps !!! Si en plus les bactéries régressent rapidement, alors là, ce sera merveilleux ...
à suivre :-) |
| mamboo |
merci à tous les deux, je viendrai mettre d'autres nouvelles ce soir, qui j'espère seront encore meilleures ... |
| seb118 |
Que du bonheur! Que ca continue!
Et c'est gentil de nous donner des nouvelles, merci!
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| bnik |
Super! Je suis contente de lire ces nouvelles.
Bnik
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| mamboo |
les dernières nouvelles ....
Lundi soir, papa a "enfin" eu sa trachéotomie.
Mardi quand nous sommes allées le voir, il était bien réveillé et respirait encore avec la machine. Pas de douleurs liées directement à l'opération, si ce n'est des soucis au niveau des intestins et de l'estomac (à cause des anti-douleurs). Le nécessaire a été fait rapidement pour le soulager à ce niveau là.
Il ne peut plus parler pour le moment, mais nous arrivons à communiquer malgré tout. Il est désormais maintenu éveillé pour commencer le travail de sevrage et la kiné.
Un des pneumologues nous a annoncé que la bactérie commence enfin à reculer, mais qu'une seconde a été détectée (elle est sensible au même antibiotique que la première, donc pas besoin de changer le traitement).
Mercredi, enfin une lueur d'espoir : c'est désormais Papa qui respire seul depuis le début de l'après-midi. Lorsque nous l'avons laissé, cela faisait 3 heures qu'il contrôlait la machine (qui est restée branchée pour prendre le relais en cas de nécessité). Les anti-douleurs sont toujours efficaces, car il ne sent rien. Les agrafes de sa cicatrice ont été enlevées. Il ne lui reste plus qu'un seul drain, qui devrait bientôt être retiré. Le pneumologue est très serein et confirme une amélioration de son état clinique général depuis la trachéotomie. Il est apparemment sur la bonne voie...
Mon Dieu, nous commençons enfin à respirer un peu...
Cela fait aujourd'hui 3 semaines qu'il a été opéré, dont 15 jours d'endormissement artificiel. |
| seb118 |
Ha je comprends c'est un probleme de reeducation mecanique.
Merci beaucoup pour les informations. Je suppose que le bon resultat des examens sanguins etait la baisse du marqueur specifique du cancer que ton papa combat. A propos de quel type de cancer du poumon s'agit il?
Oui les douleurs osseuses sont un tres mauvais signal.
Pour l'instant nous n'osons pas parler de remission mais entre nous, nous parlons d'eclaircie. Tous les avis des specialistes sont tres negatifs compte tenu du type de cancer et aussi de son syndrome de la veine cave superieure (compression par la tumeur principale). De plus son stent est bouché, ce qui peut provoquer un infarctus ou une embolie a tout moment.
S |
| mamboo |
Bonjour Seb118.
La trachéotomie devrait lui permettre de respirer plus facilement, lorsque le respirateur est débranché de la sonde. En effet, le docteur nous a expliqué que la sonde qui va passer par l'orifice de la trachéo est plus courte, et que donc, il arrivera à respirer avec la sonde mais respirateur éteint. Cette technique a pour but de lui réapprendre à respirer seul, et de n'avoir l'aide de la machine que lorsque c'est vraiment nécessaire...
Il n'arrive pas à le faire avec la sonde qu'il a dans la gorge, car elle est trop longue. C'est parait-il comme demander de respirer par une paille lorsqu'on a une sonde dans la gorge....
Le "mieux" après chimio/rayon, était en fait le bon résultat des examens sanguins...
C'est le retour des douleurs très intenses en février au niveau des côtes qui ont donné le signal d'alarme (au même endroit d'avant sa première intervention) et le retour du cancer a été confirmé par le scanner qu'il a passé rapidement quand il s'est plaint auprès du pneumologue...
C'est une bonne nouvelle pour ta maman si elle est en amélioration ! C'est encourageant, j'espère de tout coeur qu'elle va vers la rémission.
A bientôt. |
| seb118 |
Bonjour Mamboo.
Quel courage et quelle epreuve. Je ne comprends pas tres bien pourquoi il doit subir une tracheotomie... Sa gorge est elle obstruée par quelque chose?
Et quand tu dis qu'il ya eu un mieux apres la premiere chimio+ radio, comment cela s'est traduit? Et comment s'est il appercu que "ca" revenait?
Je te demande cela car ma mere est en amelioration depuis 1 semaine et nous n'osons y croire.... |
| mamboo |
rien de neuf aujourd'hui, papa dormait paisiblement quand nous sommes allées le voir.
nous avons pu lire le compte-rendu de son opération, et cela fait froid dans le dos ... le cancer avait vraiment récidivé lourdement. la chimio et la radiothérapie n'ayant hélas pas enrayé le processus, mais juste freiné un peu la progression du crabe... Sa chance est de ne pas avoir eu de métastases ...
la trachéotomie est confirmée pour demain. en effet, ils ont essayé ce matin de le faire respirer sans la machine, mais il a paniqué et s'est énervé (pas facile de respirer avec la sonde même si elle n'est pas reliée). Espérons que cela l'aidera .... |
| mamboo |
je suis allée voir Papa cet après-midi, qui était moins sédaté, et qui pouvait communiquer en répondant à des questions en clignant des yeux.
Au début de la visite, il ne souffrait pas, mais un peu plus tard, il s'est mis à pleurer, et il a été rendormi pour ne pas souffrir.
La trachéotomie planifiée n'a finalement pas été effectuée, et on ne sait pas trop pourquoi ...
Pendant que nous pouvions communiquer durant la visite, on lui a expliqué ce qui s'était passé ces 11 derniers jours. Il a confirmé qu'il continuait à se battre, malgré tout ; je crois que d'avoir conscience qu'il n'a plus de tissus cancéreux, cela lui donne la force de ne pas se laisser abattre par cette infection pulmonaire...
J'espère que demain sera meilleur ... |
| mamboo |
nouvelles de ce soir :
l'équipe commence à réveiller doucement Papa, car les doses de sédatifs ont été diminuées, il est un peu conscient. Il avait les yeux ouverts quand je suis allée le voir. Maman et moi lui parlions, et ils nous entendait, car on lui demandait de cligner des yeux, et il le faisait.
Il est toujours sous assistance respiratoire.
Ce soir au demain, il aura une trachéotomie pour commencer le sevrage du respirateur.
J'espère que ça va aller ... ça va être très très dur.
Sinon, son état est stable : ni mieux, ni pire ... mais je reste super inquiète ... |
| mamboo |
aujourd'hui, vendredi 11 avril, soit deux semaines après l'intervention, Papa est toujours maintenu dans un sommeil artificiel et reste sous assistance respiratoire.
Le scanner qu'il a passé n'a rien montré de plus que sur la dernière radio : le poumon est toujours encombré de sécrétions.
Même si son état est stable, il n'y a toujours pas d'amélioration, malgré un traitement antibiotique adapté pour détruire la bactérie responsable de son infection pulmonaire.
Le souci de l'équipe médicale, est de réussir à le sevrer du respirateur, pour permettre de meilleurs soins afin de l'aider à sortir de cette situation.
Il est donc fortement probable qu'il subisse un trachéotomie pour l'aider à mieux respirer seul et le sevrer progressivement. |
| mamboo |
Bonjour Bnik,
Les premiers jours après l'opération et avant son infection pulmonaire, il bougeait parfaitement ses membres. Les infermières le mettaient même debout. Il s'était même levé tout seul quand il a commencé à subir les effets secondaires de la morphine (le pauvre avait dû oublié qu'il avait des perfusions et des drains un peu partout le pauvre ...).
Merci pour ton soutien. Je t'ai envoyé un message privé ;)
C'est décidé, je vais tenir un journal ...
Je mettrai des nouvelles ce soir. |
| bnik |
Incroyable! ça me donne de l'espoir. Malheureusement je ne peux pas te donner les infos que tu recherches mais je t'apporte à toi et ton papa tout mon soutien psychologique. J'ai malgré tout une question: est-ce qu'il va pouvoir marcher?
Merci encore et tiens moi au courant si tu veux. Courage. ça va bien se passer. |
| mamboo |
Bonjour Bnik,
Oui, je confirme que mon papa a eu 3 vertèbres retirées ... Un seul hôpital (au monde) pratique cette opération, il est au Plessis-Robinson (92).
Le site web : http://www.thorax.org/
Très bonne réputation pour cet établissement (tu le trouveras bien placé dans le classement annuel des hôpitaux sur les sites des grands journaux).
L'opération en elle-même a réussi.
Ce sont les suites qui sont lourdes : des douleurs extrêmes, et des complications liées à l'ablation d'une partie du poumon pour la seconde fois.
Son état est grave, même si l'équipe médicale nous a indiqué aujourd'hui qu'un patient sur deux est soumis à des complications qu'ils savent gérer...
Cela reste malgré tout inquiétant, vue qu'il n'est possible de se prononcer qu'au jour le jour ...
Je continue à lancer mon appel aux personnes pouvant témoigner sur les suites opératoires d'une ablation du poumon.
Je peux également, faire un compte_rendu journalier si cela peut aider d'autres internautes touchés directement ou indirectement par ce méchant crabe...
Merci d'avance à tous. |
| bnik |
Bonjour, Papa a le même cancer et je suis très intriguée par ton message. on a pu retirer les vertébres malades de ton papa? s'ils ont réussi, c'est merveilleux. Je croise les doigts pour toi et to papa. Peux tu me renseigner sur les spécialistes ou cet hopital. Ce serait super gentil.Bon courage.
Bnik |
| mamboo |
Bonsoir à tous,
Depuis 1 an, mon Papa se bat contre un cancer du poumon, provoqué par plus de 50 ans de tabagisme ...
En mars 2007, 1ère opération à 65 ans : ablation du lobe supérieur du poumon droit + chimio + radiothérapie pour tenter d'enrayer les cellules cancéreuses installées sur 2 côtes et 3 vertèbres. Fin décembre 2007, les résultats sont encourageants, le cancer parait reculer... On y croit tous et nous passons un Noël dans la bonne humeur.
En février 2008, nouvelles douleurs insupportables au même endroit : hélas le cancer récidive, mais heureusement sans métastases (ouf).
Fin mars 2008, 2nd opération très lourde :
- ablation de 2 côtes
- ablation de 3 vertèbres remplacées par des prothèses :ouch:
- ablation du "lobe qui avait repoussé" (qui était en contact avec les os malades enlevés).
Les 4 premiers jours, "tout allait bien".
Hélas, depuis 6 jours les complications ont commencé :
- effets secondaires de la morphine incontrôlables (délires, agitation ...)
- les secrétions du poumon droit qui n'arrivent pas à être évacuées par l'organisme.
- il y a 4 jours, l'équipe médicale a décidé d'endormir Papa et de lui remettre le respirateur.
- il y a 3 jours, détection d'une bactérie résistante qui est responsable des sécrétions du poumon; mise en place d'un traitement antibiotique.
- aujourd'hui j'apprends qu'il a une pneumopathie :cry:
- il est toujours plongé dans un sommeil artificiel
- je ne sais pas s'il souffre et si son sommeil est paisible et réparateur ...
Avez-vous des témoignages sur les suites opératoires de la lobectomie ?
Quelles autres complications peut-on craindre encore ?
Des informations seraient les bienvenues... Car Papa n'avait pas eu ce genre de complication lors de sa première lobectomie l'année dernière ...
J'ai confiance dans l'équipe médicale, Papa est dans un hôpital réputé des Hauts de Seine, mais je suis extrêmement inquiète ...
Merci d'avance pour | |
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