Ceci n’est pas un livre de mémoires, encore moins un testament. Mais ce que je vis en ce printemps 2008 m’incite à mettre sur le papier ce qui me trotte par la tête, hante mon esprit jusqu’à oblitérer bien d’autres choses de la vie de tous les jours et j’ai ressenti le besoin de  partager avec ceux qui j’aime.
J’aurais pu intituler ces pages « journal d’une maladie » mais , même si ces pages suivent l’ordre chronologique, cette expression me paraissait avoir quelque chose de morbide et quels que soient les résultats des analyses et de la biopsie que je connaîtrai à la fin de ce mois de mai, je veux vivre avec vous et pour vous.
 

Depuis cinquante années
que de combats ai-je menés !
Ceux qui m’ont fréquenté
peuvent en attester,
celles et ceux qui partagent ma vie
en sont témoins aussi.
A croire que pour cela j’étais né.
 
La grande majorité  
de ces batailles a été gagnée,
quelques-unes de perdues ;
de celles-ci je ne me souviens plus.
 
Pour avoir crié sur les toits  
que l’objection de conscience était un droit.
j’ai été arrêté, interrogé ;
mais j’ai gagné :
Brégançon a décrété.
La vie a triomphé.
 
Contre les ventes d’armes,
nucléaires en particulier,
j’ai manifesté, jeûné,
surveillé par les r.g.
L’Eglise n’a pas apprécié.
Désormais ces armes
ne peuvent plus être exportées.
La vie a triomphé.
 
Pour avoir facilité
la recherche de travail
aux illettrés, aux étrangers, aux  immigrés,
mon supérieur de l’a.n.p.e
m’a sermonné, réprimandé, sanctionné.
Depuis, les lois ont évolué,
Il parait que les laissés pour compte
vont pouvoir être embauchés
et leur vie s’améliorer.
En faveur des déracinés,
des persécutés, des réfugiés,
de ceux qui fuient leur pays
à cause de leurs idées,
j’en ai consacré des soirées,  
des journées depuis vingt années
pour qu’ils puissent vivre dans la dignité ;
aujourd’hui encore ils occupent mes pensées :
pour tout humain, vivre bien est une priorité.
 
Celles et ceux qui partagent ma vie
en sont témoins aussi...
Mauricette au premier rang,
mais Thomas et Claire également
ont subi et probablement souffert
du temps passé avec eux dont je les ai privé.
Dans mes combats,
Leur patience et leur gentillesse
m’ont aidé à triompher.
 
A croire que pour cela j’étais né ...
Mais, sans l’exemple d’aînés
je n’aurais rien réalisé :
Christ et Gandhi,  
Jacques Loew et Charles de Foucauld,
Olivier et Jean-Marie,
Jean-Pierre et Jean des Monédières,
Jean-Philippe et Hebdo TC
et bien d’autres encore
qui bien avant moi
sans violence ont gagné bien des combats.
 
Vous, qui m’aimez,
me connaissez,
savez  qu’il n’est pas dans mes idées
d’arrêter de lutter,  
de me battre, de me bagarrer
quand la vie est en danger.
Pendant cinquante ans,
je l’ai fait pour les autres ;
maintenant je le fais pour moi
car un cancer tente aujourd’hui
d’attenter à ma vie.
 Je n’ai pas l’intention d’arrêter
mes diverses activités
aussi longtemps, longtemps,
que mon corps les acceptera
et pourquoi pas
un quart de siècle encore.
Ainsi durera la vie.
 
L’amour des uns,
l’amitié des autres,
seront plus précieux que jamais,
plus efficaces que la compassion
ou la commisération ;
la pluie attriste les hommes
mais fait du bien à la végétation.
Ainsi continuera la vie,
la vôtre,
la mienne.
René
Commencé le 29 avril 2008
 
Mon corps et moi
Depuis sept décennies - et plus - je n’ai jamais porté beaucoup d’intérêt à mon corps parce que je me portais bien, j’étais actif, pratiquais quelques activités physiques (jardinage, travaux parfois durs, vélo, randonnées à pied).  
Les soins dentaires… pfitt…  j’en ai horreur parce qu’ils me font mal que j’ai horreur de souffrir. Quant au reste de mon corps, il s’est toujours bien comporté. Ce qui ne veut pas dire que je n’ai pas été attentif  aux vaccinations, en particulier contre la grippe, depuis une vingtaine d’années : lorsque j’étais salarié (responsable de service) j’étais ulcéré par mes collègues qui refusaient une telle vaccination (gratuite parce que prise en charge par l’employeur) et qui se retrouvaient absents une semaine - voire deux - en raison de cette maladie.
De mémoire - mais elle peut me trahir - j’ai subi peu de maladies : durant mon enfance, au sein de notre nombreuse fratrie (8), j’ai échappé à presque toutes; alors que mes frères et sœurs étaient touché par la grippe, la varicelle, les oreillons, celles-ci n’avaient aucune prise sur moi. La seule maladie dont je me souviens, mais je n’était plus un gamin, est d’avoir attrapé les oreillons alors que ma femme était enceinte de notre premier enfant, avec tous les risques pour le bébé attendu.  
Les rhumes, les angines et autres infections bénignes ? Pas pour moi.
Par contre, des séjours à l’hôpital, j’en ai passé un certain nombre en raison d’une malformation dans mes pieds (os surnuméraire) qui m’ont valu plusieurs opérations. La dernière eût lieu en septembre 1992 mais pour un autre motif : hernie foudroyante (qui me valut un licenciement totalement illégal… mais c’est une autre histoire).
Consciencieusement, depuis que je n’ai plus d’activité salariée (mais j’en ai bien d’autres), je me fais suivre par mon médecin traitant et j’ai tout juste droit à un traitement pour éviter une poussée de la tension (8/14), surveiller l’état du nerf optique pour éviter l’apparition d’un glaucome et être attentif à l’évolution de la prostate comme il convient de le faire pour tout homme de mon âge.
Depuis 2 ans, j’avais sur le nez un bouton (genre grain de beauté) qui saignait fréquemment. En février 2008, le dermatologue se décide à l’enlever et en faire réaliser l’analyse : « il s’agit d’un carcinome basocellulaire nodulaire ».
 
Printemps 2008
Févier, mars, je tousse beaucoup, au point d’avoir l’impression de parfois m’étouffer. Selon mon habitude, je traite ce mal par le mépris, pensant qu’avec un sirop, tout allait rentrer dans l’ordre. En vain…
17 avril
Sur l’insistance de ma femme, je me décide à consulter mon médecin traitant (toujours le même depuis 1976) qui m’ordonne de faire pratiquer une analyse de sang et une radiographie des poumons. La première ne décèle rien d’anormal si ce n’est les signes d’une inflammation (ou infection ?). La seconde, effectuée le 29 avril révèle une « diminution de transparence en rétro-cardiaque sur la face en projection du lobe inférieur à gauches, absences d’épanchement pleural et d’anomalie pulmonaire droite ».
Pendant que je promenais la chienne en fin d’après-midi, je prends la décision d’arrêter de fumer immédiatement, vais à la pharmacie acheter des patches anti-tabac et jette mes pipes à la poubelle.
C’est le moment de parler de l’origine de mon tabagisme.
Pour mon 16ème anniversaire, mes parents m’offrent un paquet de cigarettes « pour que je ne fume pas n’importe quoi » ; ils m’avaient peut-être surpris à fumer quelque liane (comme on disait à l’époque). Mon père était à l’époque un grand fumeur (un ou deux paquets de « gauloise » chaque jour). Mais, avec l’esprit de contradiction qui me caractérise, je demandais à mon père de me prêter l’une de ses pipes (je ne me souviens pas de les lui avoir fumer) et y mis le contenu de ma première cigarette. Et, depuis ce mois d’avril 1950, je n’ai fumé que la pipe, incapable de fumer une cigarette qui me piquait les yeux.
Que ce soit bien clair dans l’esprit de tous : je n’accuse pas mes parents de m’avoir incité à fumer. Si j’ai fumé durant 58 ans, ce fut de ma propre volonté et responsabilité ; mais plus les années passaient, plus j’étais accro.
Par trois fois, je me suis arrêté de fumer : à l’occasion des deux grossesses de ma femme, d’une part, et il y a quelques années (vers 2001).
Week-end des 3 & 4 mai
Le manque de tabac se fait très fortement sentir ; totalement déprimé ; en parler avec Thomas me fait du bien.
5 mai
La radiographie est complétée par un examen au scanner ; mon médecin traduit le jardon médical du compte rendu en ces termes : « bronchite chronique, emphysème, lésion tumorale ; rien ne permet de dire aujourd’hui s’il s’agit  d’une tumeur cancéreuse, même si l’éventualité n’est pas à écarter ».
9 mai
Visite auprès du Professeur S., pneumologue, mondialement connu. L’examen du souffle fait apparaître que j’ai encore une grande capacité respiratoire ; c’est la 1ère bonne nouvelle depuis 15 jours. Mais il va être nécessaire de réaliser une exploration bronchique avec prélèvements ; cela m’angoisse et les fins de journée s’avèrent difficiles ; je me sens tendu, stressé, en pensant à cet examen (j’ai peur d’avoir mal sans anesthésie générale) mais aussi à ce qui pourra être découvert :
Cellules cancéreuses ?
Etendues ?
Qui prolifèrent ?
Quelle espérance de vie ?
Le Pr S. tend cependant à me rassurer : les fumeurs de pipes longues ont moins de risque (la fumée est moins chaude qu’avec une pipe de type « brûle-gueule). Mais il sera peut-être nécessaire de réaliser par la suite un autre type de scanner (plus poussé).
12 mai
Deuxième bonne nouvelle : j’ai grossi de 2 kg : je pèse 56 kg, alors que je n’en pesais que 54 le 29 avril (jour où je me suis arrêté de fumer) mais 60 kg il y a 5 ou 6ans. Il faut dire que j’ai retrouvé l’appétit et le goût des aliments.
14 mai
C’est le jour de l’exploration bronchique... Il parait que ce n’est pas douloureux ; effectivement : après insensibilisation par aérosol, on sent juste quelques chatouillis. Par contre, je n’en dirai pas autant des prélèvements : cela fait vraiment très mal de sentir le micro-trépan tripatouiller, farfouiller, gratouiller,... dans les bronches.
Résultat : « une bronche, représentant environ 5% du poumon gauche est obstruée » (dixit d’un ton monocorde le médecin au nom inconnu. Evidemment, il faut attendre le résultat de la biopsie.
La prochaine étape, 29 mai à 10 h., sera une « scintigraphie par TEP au 18F-FDG »  et la suivante, 3 juin, un rendez-vous avec le Pr s. qui me donnera le résultat de la biopsie et… l’avenir… J’ai demandé à ma femme d'être à mes côtés... encore attendre…  
toujours attendre…
Cette quatrième semaine d’attente se passe fort bien : pratiquement plus de stress, envie d’activités, sans crainte d’entreprendre : avant la période pluvieuse, j’ai passé beaucoup de temps à m’occuper du jardin ; et puis, vive l’informatique ! Pendant que je recompose non sans difficultés (parce que je ne maîtrise ni tous les logiciels, ni toutes leurs astuces qui me conduisent à chercher des solutions et à bidouiller) mon site météo (www.meteo-pierre-benite.com), je ne pense pas à autre chose. J’y passe beaucoup de temps.
Autres activités que je fais avec plaisir (qui avait disparu le 17 avril) la cueillette des cerises (les premières) et le réaménagement d’une chambre.
En résumé, en cette troisième semaine de mai, je continue de grossir, me sens bien : aucune douleur, aucune gêne (sauf les patchs antitabac qui me laissent quelques traces allergiques). Je mâchonne des allumettes pour suppléer à la pipe.
Bref, la vie est belle.
21 mai
Cette semaine ne s’est pas passé aussi bien que prévu ; j’ai des moments de déprime au cours desquels je n’ai rien envie de faire, en particulier le matin. Je suis obligé de me faire violence pour réaliser ce que je m’étais promis de faire, même des bricoles comme régler la chasse d’au ou repeindre un tabouret. Je deviens acariâtre en mon for intérieur et je me retiens pour ne pas exploser (et faire du mal) face à tout ce qui me contrarie, Comment s’en sortir ?
26 mai
Je sens monter une certaine tension morale et psychique ; j’en parle beaucoup avec ma femme qui s’en rend compte. Est-ce la proximité de l’examen par scintigraphie ? Est-ce l’éventualité d’une  opération ? De ce qui va être découvert ? Diffusion ou non d’éventuelles cellules cancéreuses ?  
Je gamberge… même en regardant les matches de tennis à la télé.
Comment ma femme va-t-elle s’organiser ? Je lui ai dit et redit qu’elle ne chamboule pas sa vie pour moi : qu’elle poursuive ses activités, qu’elle continue de rencontrer ses amies. Il faudra que je la mette bien au courant de la paperasserie et de la compta familiale.
Il y a aussi l’association météo : si je dois être opéré ou pris par de longs soins, il me faudra prévenir les amis et demander, temporairement j’espère, de me relayer pour les relevés des 2 Hobo de Pomeys et Condrieu et, plus difficile, pour l’édition de la revue.
Heureusement que x... sont à la maison pour 3 jours ; leur présence m’évite de trop ressasser - peut-être inutilement - ces préoccupations.
29 mai
L'examen d'aujourd'hui s'est bien passé ; personnel soignant sympa ; toubib idem. Seul inconvénient : le temps d'attente et le confort très rustique du charriot sur lequel j’ai passé 2 heures 1/2 sans bouger. Je n'en aurai les résultats que le 3 juin lors de la visite au Patron pneumo. La raison en est simple : il y a tellement de milliards de pixels, que l'UC a besoin de 12 heures pour analyser les images. Le médecin vu aujourd'hui, mais qui n'est pas celui qui me suit, ne paraissait pas particulièrement pessimiste.
3 juin
Comme je m’y attendais, les différents examens ont permis de déceler des cellules cancéreuses à la base du poumon gauche et  sur les ganglions (organes de défense) à la hauteur du sternum. Le mal ne s’étant pas répandu, il n’y a pas de métastase.
Je vais être traité par chimiothérapie (perfusions) ; la 1ère séance (9 juin) se fera dans le cadre d’une hospitalisation de 2 ou 3 jours pour voir comment mon organisme réagit au traitement ; il y aura ensuite 2 autres séances en journée (sans hospitalisation) espacées de 3 semaines. A la fin juillet, de nouveaux examens seront réalisés pour voir l’efficacité du traitement et la suite…
Vous risquez donc, dans les semaines à venir de me voir sans cheveux (et sans barbe ?) ; cela ne m’inquiète pas du tout.
Mais, évidemment, cela remet en cause nos vagues projets estivaux  (juillet en particulier).
5 juin
Je me demande si je ne vais pas me faire raser avant de commencer le traitement : comme dit mon médecin traitant, ainsi, je ne verrai pas mes cheveux tomber ; c’est moi qui l’aurai voulu. En outre, toujours d’après mon médecin, ils repousseront mieux. Le grand patron pneumo (de retour d’un congrès de cancérologues à Chicago) m’a dit ce matin par téléphone que, pour ce faire,  je pouvais attendre une quinzaine de jours.
Mais je suis angoissé car est prévue une IRM de ma tête, au cas où : il parait que cela est toujours réalisé mais cette décision cache-t-elle quelque chose de grave ? …
8 juin
Le stress n’a cessé de monter au fil des heures ; impossible de me fixer sur une activité suivie. En outre, il a plu (crachin) une bonne partie de la journée ; alors, impossible de faire quoi que ce soit au jardin. Bref, une mauvaise journée.
Parmi les dizaines de courriels et appels téléphoniques reçus par amitié, il y en a un qui m’a profondément ému : celui de x... (lire en annexe).
9 & 10 juin
Comme prévu, ma femme m’accompagne en début d’après-midi à l’hôpital  ; qui n’a pas de patience s’y sent mal car il faut attendre, toujours attendre entre chaque examen : prise se sang, auscultation approfondie, scanner de la tête (ce dernier est réalisé systématiquement chez les cancéreux de plus de 70 ans, m’a-t-on dit). J’apprendrai le lendemain qu’il n’y a aucune anomalie en cette partie de mon corps ; c’est tant mieux.
Le plus cocasse a été mon transfert dans un autre bâtiment pour effectuer ce scanner : plutôt que de me permettre de marcher 10 mn à travers le parc (il faisait un temps splendide), j’y fus emmené - seul passager - dans un minibus et pour me ramener, c’est une ambulance privée qui a assuré le service, comme si n’existaient pas de petits véhicules électriques (bons pour réduite le « trou de la sécu » et limiter la pollution).
C’est seulement le lendemain (mardi 10) après-midi que me fût injectée durant 5 heures la chimio par un cathéter posé la veille sur l’avant-bras. L’équipe pluridisciplinaire s’étant réunie la veille au soir pour étudier les résultats de tous les examens qu’on m’avait faits, il fallait le temps nécessaire pour réaliser le cocktail chimique adapté.
Et qu’est-ce qu’on fait durant tout ce temps ? On lit ou on écoute la radio, on mange (fort bien, ma foi) et on apprécie très fort les appels téléphoniques reçus en toute fraternité.
Il me faut signaler la totale disponibilité et la gentillesse de l’équipe soignante (du « grand patron » au personnel de service en passant par le chef de service, l’interne, l’infirmière, pour m’expliquer en long et en large l’étendue (relativement faible, si j’ai bien compris) du mal et les évènements à venir.
Et ma femme est venue me rechercher mercredi 11 au matin.
Effets, dits secondaires, de cette première chimio ?  Nuls : pas de nausée, pas de mal de tête, rien… à l’heure où j’écris ce texte (mercredi 11 après-midi).
La prochaine chimio est fixée au mardi 1er juillet, en ambulatoire, c'est-à-dire sans hospitalisation et la troisième et dernière est prévue pour le 22 juillet. D’ici là, je vis et m’active comme d’habitude. Demain, jeudi , je me fais faire « la boule à zéro » (j’ai déjà expliqué pourquoi). Ma binette est visible sur http://www.flickr.com/photos/chonchon34/2572835064/
 
12 juin
J’ai repris mes activités habituelles sans problème mais tristement car il m’ est difficile de faire des projets (vacances et autres).
15 juin
Voyage à Marseille annulé car trop fatigué (douleurs articulaires et constipation rebelle).  
18 juin
Après 5 semaines (depuis le 14 mai) de temps gris et pluvieux, un franc soleil est revenu ; du coup, j’ai la pêche et un moral d’enfer. Mes ennuis de constipation et de douleurs articulaires font partie de l’histoire ancienne. Je suis en pleine forme. Il va falloir que j’ajoute un paragraphe sur mon site météo à la page http://www.meteo-pierre-benite.com/choses_autres.htm : « les arbres, les plantes, les animaux … et les malades… sont tributaires du climat ». La prochaine fois que je vais à l’hôpital, il faudra que je cherche si une des études ont été faites sur ce sujet.
La semaine du 23 au 29 juin se passe bien avec un petit séjour (du lundi au mercredi) chez les cousins (Les Arcs / Draguignan) pour me changer les idées .
28 juin
Début de la chute des cheveux, des cils et des sourcils, le soir sous la douche. J’ai encore grossi : 57.3 kg. Je récupère petit à petit ce que la maladie m’avait fait perdre.
1er juillet
Ma femme m'a déposé à l'hôpital ce matin à 8 h et est venue me rechercher à 16 h. car elle avait besoin de la voiture dans la journée et le service de l'hôpital où je suis suivi est très excentré et non desservi par le bus. Dans 6 mois, ce service va rejoindre le pôle avec des bâtiments neufs mais où, malheureusement, il n'y a que béton et verre alors que les vieux bâtiments actuels (mais avec les derniers équipements de pointe) sont dans un parc où j’ai entendu les cigales.
Subir une chimio devient presque de la routine. Trêve de plaisanterie, après analyse sanguine (résultat excellent, dixit toubib) et radiographie (rien de nouveau), injection du cocktail chimique qui a duré 4 h 30. Pendant ce temps, lecture, ballade dans le couloir ou sur le balcon tout en poussant le portique où sont accrochés les produits sans oublier le déjeuner.
3 juillet
Le scénario est le même qu’après la 1ère chimio : durant les 48 h qui suivent, tout va bien ; puis, du 3ème au 5ème jour, apparaissent la fatigue accompagnée de douleurs intestinales (constipation) et articulaires (genoux et chevilles)  plus ou moins violentes selon les heures. Après, tout redevient normal.
Prochaine chimio : 22 juillet et scanner de contrôle le 8 août pour permettre à l'équipe médicale de savoir comment a évolué le cancer et me dire le 12 août ce qu’il en sera de l'avenir...
26 juillet
Je n’ai rien écrit depuis plus de trois semaines, tout simplement parce que je n’en avais pas le goût.  Et pourtant…
Avant la chimio du 22, je suis parti 3 jours chez x..., histoire de penser à autre chose qu’à ma maladie car chaque visite à l’hôpital la rappelle à ma mémoire.  
Le plus difficile à vivre, ce ne sont pas les douleurs plus ou moins importantes - plutôt moins que plus, d’ailleurs - mais la perte d’envie de faire quelque chose : des choses à réaliser, j’en ai des tas (repeindre une étagère, m’occuper du circuit ferroviaire miniature, terminer la cueillette des abricots, etc.) mais j’ai un mal fou à me mettre en route pour les entreprendre.
Au début du mois,  
en prévenant le service du Dr G. de la date du scanner, j’ai demandé s’il serait possible de partir en vacances en caravane (comme chaque année depuis 30 ans) la seconde quinzaine d’août. La réponse positive m’a rempli de joie et nous nous sommes lancés, ma femme et moi, dans la recherche d’une destination, d’un camping, d’un itinéraire agréable et non stressant. Nous avons jeté notre dévolu sur un petit camping calme des Pyrénées Orientales, l’une des rares régions françaises que nous n’avons jamais visitée.  
En un mot, cela m’avait rendu le moral parce que je pouvais enfin faire des projets, penser - rêver - à un avenir, même s’il était tout proche.
22 juillet
Patatras, tout s’effondre lorsque le Dr V., durant la 3ème chimio, m’annonce que j’en aurais une 4ème le 12 août et qu’il ne serait pas sérieux de partir en vacances.
Je ne demande qu’à être soigné et je l’ai toujours bien été depuis deux mois, avec gentillesse, humanité, sourires, patience ; dès le diagnostic de la maladie, j’ai souhaité être soigné le plus rapidement possible mais ce médecin n’avait pas l’air de comprendre l’importance d’une parole (celle donnée au début du mois par le service du Dr G.), la valeur d’un espoir, d’un projet(4) quand on est atteint par le cancer.
Heureusement que le Dr T. est venu porteur d’une information légèrement différente : le 8 août, j’aurai à apporter au Dr G. le résultat du scanner qui décidera s’il y aura besoin d’une 4ème chimio le 11 août. Dans l’affirmative j’appréhende d’avoir à conduire 600 km le 14 (c’est dans notre plan de vacances) en partant de suite après l’entrevue prévue avec le Dr R. car à J + 3 après chaque chimio, je ne suis pas très en forme.
28 juillet
Toujours et encore inquiet dans l’attente de savoir si nous allons pouvoir réaliser ce projet de vacances, je me décide de porter au Dr G. les 2 pages (depuis le 3 juillet) de mon journal  avec l’espoir qu’elle comprenne mon désarroi.