Bonjour je cherche des temoignages de gens souffrant de cystalgie.
comment le vivent ils au quotidien?
quelles sont les méthodes qui marchent?
 
Pour ma part, ça fait 2 ans que mes douleurs ont commencé. J'ai tres mal à la vessie tout au long de la journée. Mon seul soulagement est d'uriner tres souvent de façon irréguliere cependant!
J'ai fait une cystoscopie, ecbu.. ect...ils ne trouvent rien.
Pourtant ma douleur est bien réelle et elle me fatigue!!!
alors si vous avez trouvé des méthodes qui marchent je suis preneuse.
merci d'avance.

Bonsoir
Tu es allée voir sur google "cystite interstitielle" : tes symptômes ont l'air d'y ressembler...
Si ce n'est pas le cas, donne nous un peu plus de détails, on pourra comparer nos situations avec la tienne
Courage et viens vite nous donner des nouvelles

Désolée j'en ai jamais eu

salut...oui mes symptomes ressemblent à la cystite interstitielle..(j'etais justement allée me renseigner là dessus) mais on m'a egalement parlé de cystalgie, de vessie hyperactive...
bref...
En tout cas je n'ai pas du tout de prob de fuite!!
Mon soucis c la douleur. On dirait que ma vessie ne supporte pas l'urine. Pourtant j'avais verifié le ph!! et il n'est pas acide! par contre j'evite de manger sucré car g l'impression que ça aggrave (mais c juste une supposition). Le spasfon, nurofen ...n'ont aucun effet sur moi. on m'a egalement donné du ditropan...bref rien ne marche. dernierement je suis allée voir un autre urologue qui lui m'a carrement dit d'arreter de faire des examens! que c'etait sans doute le stress!! que je n'avais rien. Bref il m'a completement découragée et depuis g arreté !! j'en ai marre qu'on me prenne pas au serieux! de toute maniere stressée ou pas stressée g mal!!
La nuit je me lève obligatoirement une fois! a n'importe quelle heure! c pas du tout regulier! et la journée j'y vais tres tres souvent de façon irreguliere!!
je suis allée consulter un homeopathe, un ostheopathe , une magnetiseuse!!! mais rien  ne fonctionne.
bise et courage car il en faut
donne moi de tes news!!

j'essais de faire remonter mon message!!! pour avoir des temoignages bise

au fait ...en passant la cystoscopie à l'hopital ils m'ont dit que j'avais rien! donc je suppose que ce n'est pas une cystite interstitielle?
car il me semble que la cystoscopie peut la déceler!

j'ai le même problème que toi.
bonjour,  
c'est un véritable cri d'alarme. j'en pleure chaque jour.  
mon histoire : au début toutes les caractéristiques d'une cystite. Parcours depuis 1 mois.médecin (20 €) : monuril, pas d'amélioration, gynécologue (27 €): logiflox + ecbu, toujours rien et rien à l'ecbu.  
3ème visite : urologue en urgence (44€): radio pelvienne et rein : rien à la radio...je deviens folle. 4ème visite : soit disant chirurgien gynécologue à l'hopital (56 €): échographie pelvienne et vaginale, prélèvement urétral et vaginaux, ecbu : résultats rien pas d'infection. il me dit que j'ai une endométrite (2 antibiotiques : oflocet et oroken, di-antalvic, céris, nifluril) arrêt de ttravail d'un mois. Acalmie pendant le traitement de 8 jours puis reprise des douleurs 3 jours après. 5ème visite avec le même gynécologue (56 €): (augmentin, doxy, nifluril, céris, di-antalvic) ils ne font plus effet, même le di-antalvic ne me soulage plus. 6ème visite : ma gynécologue (27 €):  ne peut rien faire pour moi, me prescrit contramal et me conseille de voir un ostéopathe. 7ème visite (50 €): un autre urologue qui me dit que j'ai une pubalgie sans aucun examen simplement une ordonnance avec arrêt maladie de 15 jours, prescription ketum en gel, kétoprofène en gélule, inipomp). cout total en 1 mois et demi : 280 € et mes douleurs sont toujours là, j'en déprime, je pleure, je ne vis plus.  
Au prix des visites, je suis ruinée, des spécialistes ou plutôt des charlatans.  
A ce jour, j'ai toujours envie d'uriner, même la vessie vide j'ai cette même sensation assise, debout, allongée sur le côté. seule position acceptable allongée sur le dos. je n'ai pas de répit, di-antalvic ne me fait plus rien. Quand je me touche le bas ventre et l'intérieur du vagin pour essayer de comprendre, c'est en appuyant vers le pubis que je ressents ces picotements, cette inflammation.  
Je réside à Salies de Béarn, si quelqu'un peut me donner les coordonnées d'un urologue compétent j'accepte tous les déplacements même à Paris.  
et vous qu'en pensez-vous ? AIDEZ-MOI !!!  
mille mercis.
 

dis-moi. Dès que tu as uriné as-tu encore les mêmes sensations de vessie pleine ? car moi je n'en peu plus.

salut joan tout d'abord es tu une fille ou un garçon?
pour ma part, ça dait 2 ans maintenant que je vis avec ces douleurs. g fait moi aussi pleins d'examens qui n'ont rien donné sauf de temps en temps des infections urinaires qui ont été soignées mais qui n'ont pas pour autant calmés mes douleurs à la vessie.  
voici mes symptomes:
envie d'uriner tres souvent (irregulierement)
douleur au bas ventre (comme une irritation)
le fait d'uriner me soulage!!!! c la seule chose d'ailleurs qui me soulage!! mais pas pour longtemps!!!
des fois ça peut me reprendre 5 min apres et des fois je peux tenir 1 heure, 2 heures ou plus..c tres irrégulier.
Je souffre tous les jours!!!
Alors voici ce que je tente de faire...j'evite de manger trop acide car de toute maniere l'acidité risque de me faire encore plus mal!
je bois de l'eau de vichy (riche en bicarbonate) et je mange davantage de fruits et légumes.
j'essais d'eviter les crises.
J'ai egalement souvent entre chaque pipi des lourdeurs, une gene urinaire comme si je ne m'etais pas completement vidée.
n'hesite pas à m'ecrire..car je sais ce que tu vis...
malgré ces douleurs je te conseille tout de meme de rester positive (en te disant que dejà tu as pas une grave maladie) je sais que c dur...mais c un conseil. De plus evite de te fixer là dessus...occupe toi le plus souvent possible.
Pour ma part le fait de m'occuper m'evite justement de ne penser qu'a çà et la douleur est donc beaucoup plus supportable. Au depart j'avais tres peur de travailler..g cru que je n'y arriverai jamais...et puis finalement malgré mes douleurs je prefere etre au boulot plutot que de ne penser qu'a çà.
bise et a bientot j'espere.

 
La cystite interstitielle (CI) se diagnostique à la cystoscopie avec hydrodistension de la vessie, qui se fait sous anesthésie générale. Dans le cas des CI, lors de l'hydrodistension, apparaissent des minuscules taches rouges (en tête d'épingle) sur la paroi de la vessie, caractéristiques de la maladie.
Une cystoscopie simple ne permet pas de diagnostiquer une CI

salut ptite puce...alors je ne comprends pas pk l'urologue ne m'a pas fait ces examens. Pour elle je n'ai rien à la cystoscopie et c tout. ça s'arrete là.
comment ça se fait?

salut ptite puce...alors je ne comprends pas pk l'urologue ne m'a pas fait ces examens. Pour elle je n'ai rien à la cystoscopie et c tout. ça s'arrete là.
comment ça se fait?
dois je lui faire confiance

Hello
Ta cystoscopie, tu l'as faite sous anesthésie générale ?
Tu sais en 1° lieu lors d'une cystoscopie on recherche 1 inflammation de la vessie, une malposition des uretères, 1 petite tumeur etc.
Je pense que tu peux faire confiance en ton urologue, mais c'est à toi de voir en fonction de l'échange que vous avez eu et que vous pourrez avoir (peut-on discuter avec lui ? Répond t-il aux questions ?)
Moi j'ai consulté 3 urologues : le 1° était moyen, le 2° complètement nul, le 3° s'est bien occupé de moi...

bonjour a tous
 
comme je me retrouve dans tous cela, j'ai exactement la meme chose
 
sauf que moi suite a ma cysto, on m'a dit que j'avais un uretre de jeune fille qui sous un facteur stress ou hormonal aurait tendance par moment a se coller
on m'a donne un traitement de beta bloquant normalement un traitement pour la prostate ce qui etonne toujours tout le monde vu que je suis une nana c'est du xatral 10 et le fait d'avoir fait la cysto aussi cela m'a soulage
tout cela c'etait il y a 4 ans et j'etais tranquille depuis , mais voila que depuis 1 mois ça a recommence
donc on m'a refait une batterie d'examen en cas ou???
et bien sur il n'y a rien donc mon medecin m'a dit de reprendre du xatral mais là je ne l'ai pas supporte, baisse de tension, palpitation je ne sais pas pouquoi
 
donc mon généraliste m'a dit la seul solution pour soulager c'est de refaire une cysto ben moi je ne suis pas ravie ravie car ça fait hyper mal mais bon
 
donc quand je vois toutes vos histoires on a beau dire que maintenant la medecine a fait des progres bof bof
des qu'ils ne trouvent pas.............c'est nerveux ben voyons
 
courage a tous  

Bonjour !
Les supers jokers de nos chers médecins quand il ne trouvent pas ce qu'on a : c'est nerveux, c'est le stress, c'est psychologique, c'est dans votre tête    
J'adooooooooooooooore      
Jusqu'au jour où, la médecine évoluant, de nouvelles maladies sont découvertes... Et tout d'un coup ce n'est plus psychologique etc on s'intéresse enfin à vous, on vous croit...

Bonjour !
Les supers jokers de nos chers médecins quand il ne trouvent pas ce qu'on a : c'est nerveux, c'est le stress, c'est psychologique, c'est dans votre tête    
J'adooooooooooooooore      
Jusqu'au jour où, la médecine évoluant, de nouvelles maladies sont découvertes... Et tout d'un coup ce n'est plus psychologique etc on s'intéresse enfin à vous, on vous croit...

salut ptite puce...non ma cystoscopie je ne l'ai pas fait sous anesthésie générale. une fois je suis allée un autre urologue pour avoir un autre avis lui il m'a carrement jeté en me disant: vous avez fait assez d'examens comme çà !!!
et moi g dit oui je sais mais g tres mal!!
il m'a filé un traitement du genre "ceris, ditropan" alors que je lui avais dit que ces traitements ne me calmaient pas! depuis c jour là ça m'a degouté et g arreté mes recherches. je suis fatiguée qu'on me prenne pas au serieux. et puis je crois que meme si j'ai une cystite interstitielle y'a pas beaucoup de traitement qui fonctionne à l'heure actuelle. je suis fatiguée de me battre...ça fait 2 ans que j'arrete pas de chercher...

Bonjour
Je te comprends tout à fait...
Sympa le dernier urologue que tu as consulté... Le "problème" avec certains urologues c'est qu'ils sont d'abord des chirurgiens donc si la consultation ne débouche pas sur un acte chirurgical on n'est pas "un cas intéressant" donc il nous envoie promener
Si un jour tu veux un bon diagnostic, une bonne prise en charge, consulte un neuro-urologue : il s'occupe du côté "médical" de l'urologie et en plus est spécialisé dans les maladies neurologiques de la vessie
Courage... Si tu as besoin de discuter on est là...

merci ptite puce....un neuro-urologue? ou puis je en trouver? moi je suis du coté marseille/aix....
j'en avais justement entendu parler mais j'arrive pas à trouver une adresse.
si tu peux m'eclairer ça serait vraiment sympas
bise!!

merci ptite puce....un neuro-urologue? ou puis je en trouver? moi je suis du coté marseille/aix....
j'en avais justement entendu parler mais j'arrive pas à trouver une adresse.
si tu peux m'eclairer ça serait vraiment sympas
bise!!

merci ptite puce....un neuro-urologue? ou puis je en trouver? moi je suis du coté marseille/aix....
j'en avais justement entendu parler mais j'arrive pas à trouver une adresse.
si tu peux m'eclairer ça serait vraiment sympas
bise!!

mdr oula je l'ai envoyé 3 fois...désolée je sais pas ou g appuyé!

Bonjour à toutes!
De lire vos messages me rassurent car depuis 5 mois, je vis la même galère. A la suite d'une première infection urinaire diagnostiqué à Escherichia coli, les douleurs à la vessie ont persisté ainsi que l'envie perpétuelle d'aller uriner. En pleine été c'est un calvaire ! Etant en vacances dans des lieux différentes, j'ai vu plusieurs médecins généralistes qui m'ont fait faire ECBU, prise de sang, 3 échographies et RAS. Ils persistent à me gaver d'antibiotiques (oroken, augmentin,....) et d'anti-inflammatoires qui n'ont aucun effet ! Je vais voir une gynécologue qui me prescrit des ovules mais qui me dit ne rien pouvoir faire pour moi.
 
De retour de vacances, je vais voir mon généraliste qui me prescrit une ECBU (négative bien sûre) et qui me dit que comme je n'ai pas d'infection urinaire c'est de ma tête.
Je rentre chez moi en pleurs et après un mois décide de changer de généralise.
 
Le nouveau veut tout refaire depuis le début (histoire de tout vérifier comme il dit : rebelotte ECBU, bilan gynécologique, traitement antibiotique de fond (juste au cas où comme il dit), canneberge....toujours rien et mes douleurs persistent !
 
Il décide enfin après deux mois à m'envoyer chez un urologue après que je sois arriver en pleurs à son cabinet. Lui ne me traite déjà pas de folle et c'est déjà pas mal.
 
L'urologue fait un rapide bilan et me dit de faire une cystographie rétrograde (on vous met un liquide dans la vessie et on fait des radios pour voir si vous urinez bien) sauf que pour moi, impossibel d'uriner debout donc.....la radiologue m'engueule que l'examen n'a servi à rien. Comme si j'avais fait exprès de ne pas pouvoir uriner !!
 
j'ai apporté toutes les analyses à l'urologue et là je suis dans l'attente qu'il me recontacte pour un autre rendez vous.  
 
pourquoi est-ce si difficile à diagnostiquer ???
Ces douleurs m'empoisonnent mon quotidien, sans compter que je suis sans cesse à la recherche de toilettes quand je suis hors de chez moi. j'éprouve constamment au niveau de la vessie soit une gêne (au mieu) mais le plus souvent c'est une réelle douleur (une pesanteur et en même temps une sorte de brûlure).
 
Que dois-je faire ?
je ne comprends pas que les médecins soient si incompétents.....

Bonjour à toutes!
De lire vos messages me rassurent car depuis 5 mois, je vis la même galère. A la suite d'une première infection urinaire diagnostiqué à Escherichia coli, les douleurs à la vessie ont persisté ainsi que l'envie perpétuelle d'aller uriner. En pleine été c'est un calvaire ! Etant en vacances dans des lieux différentes, j'ai vu plusieurs médecins généralistes qui m'ont fait faire ECBU, prise de sang, 3 échographies et RAS. Ils persistent à me gaver d'antibiotiques (oroken, augmentin,....) et d'anti-inflammatoires qui n'ont aucun effet ! Je vais voir une gynécologue qui me prescrit des ovules mais qui me dit ne rien pouvoir faire pour moi.
 
De retour de vacances, je vais voir mon généraliste qui me prescrit une ECBU (négative bien sûre) et qui me dit que comme je n'ai pas d'infection urinaire c'est de ma tête.
Je rentre chez moi en pleurs et après un mois décide de changer de généralise.
 
Le nouveau veut tout refaire depuis le début (histoire de tout vérifier comme il dit : rebelotte ECBU, bilan gynécologique, traitement antibiotique de fond (juste au cas où comme il dit), canneberge....toujours rien et mes douleurs persistent !
 
Il décide enfin après deux mois à m'envoyer chez un urologue après que je sois arriver en pleurs à son cabinet. Lui ne me traite déjà pas de folle et c'est déjà pas mal.
 
L'urologue fait un rapide bilan et me dit de faire une cystographie rétrograde (on vous met un liquide dans la vessie et on fait des radios pour voir si vous urinez bien) sauf que pour moi, impossibel d'uriner debout donc.....la radiologue m'engueule que l'examen n'a servi à rien. Comme si j'avais fait exprès de ne pas pouvoir uriner !!
 
j'ai apporté toutes les analyses à l'urologue et là je suis dans l'attente qu'il me recontacte pour un autre rendez vous.  
 
pourquoi est-ce si difficile à diagnostiquer ???
Ces douleurs m'empoisonnent mon quotidien, sans compter que je suis sans cesse à la recherche de toilettes quand je suis hors de chez moi. j'éprouve constamment au niveau de la vessie soit une gêne (au mieu) mais le plus souvent c'est une réelle douleur (une pesanteur et en même temps une sorte de brûlure).
 
Que dois-je faire ?
je ne comprends pas que les médecins soient si incompétents.....

Bonjour à toutes!
De lire vos messages me rassurent car depuis 5 mois, je vis la même galère. A la suite d'une première infection urinaire diagnostiqué à Escherichia coli, les douleurs à la vessie ont persisté ainsi que l'envie perpétuelle d'aller uriner. En pleine été c'est un calvaire ! Etant en vacances dans des lieux différentes, j'ai vu plusieurs médecins généralistes qui m'ont fait faire ECBU, prise de sang, 3 échographies et RAS. Ils persistent à me gaver d'antibiotiques (oroken, augmentin,....) et d'anti-inflammatoires qui n'ont aucun effet ! Je vais voir une gynécologue qui me prescrit des ovules mais qui me dit ne rien pouvoir faire pour moi.
 
De retour de vacances, je vais voir mon généraliste qui me prescrit une ECBU (négative bien sûre) et qui me dit que comme je n'ai pas d'infection urinaire c'est de ma tête.
Je rentre chez moi en pleurs et après un mois décide de changer de généralise.
 
Le nouveau veut tout refaire depuis le début (histoire de tout vérifier comme il dit : rebelotte ECBU, bilan gynécologique, traitement antibiotique de fond (juste au cas où comme il dit), canneberge....toujours rien et mes douleurs persistent !
 
Il décide enfin après deux mois à m'envoyer chez un urologue après que je sois arriver en pleurs à son cabinet. Lui ne me traite déjà pas de folle et c'est déjà pas mal.
 
L'urologue fait un rapide bilan et me dit de faire une cystographie rétrograde (on vous met un liquide dans la vessie et on fait des radios pour voir si vous urinez bien) sauf que pour moi, impossibel d'uriner debout donc.....la radiologue m'engueule que l'examen n'a servi à rien. Comme si j'avais fait exprès de ne pas pouvoir uriner !!
 
j'ai apporté toutes les analyses à l'urologue et là je suis dans l'attente qu'il me recontacte pour un autre rendez vous.  
 
pourquoi est-ce si difficile à diagnostiquer ???
Ces douleurs m'empoisonnent mon quotidien, sans compter que je suis sans cesse à la recherche de toilettes quand je suis hors de chez moi. j'éprouve constamment au niveau de la vessie soit une gêne (au mieu) mais le plus souvent c'est une réelle douleur (une pesanteur et en même temps une sorte de brûlure).
 
Que dois-je faire ?
je ne comprends pas que les médecins soient si incompétents.....

Bonjour
Je ne suis pas de cette région, je ne sais pas du tout
En général ils exercent en milieu hospitalier, en service de médecine physique et rééducation  

Bonjour Flopoucinette
Eh oui nous sommes très (trop) nombreux(ses) à galérer...
Combien de fois on entend dire "c'est dans votre tête"   Personnellement ça me met hors de moi      
Moi aussi je suis une abonnée des toilettes   Quand je dois sortir je ne bois pas... Je sais ce n'est pas bien mais c'est malheureusement la meilleure solution que j'ai trouvé... Rares sont les endroits où on trouve des toilettes et quand on n'a pas une grande vessie, ou/et en plus des problèmes vésicaux, c'est un cauchemar qu'il faut vivre pour comprendre
Courage ! J'espère que tu trouveras un médecin compétent pour te soigner  

salut flopoucinette salut ptite puce...
Mon copain me dit d'arreter de chercher...que ça sert à rien mais c vrai que meme si je n'ai rien aux annalyses la douleur est quand meme là!! g regardé au sujet des neuro urologues (pas evident à trouver). Par contre des urologues ça ne manque pas! En plus g des horaires de travail qui me permettent pas de prendre des rendez vous facilement.  
Au départ j'avais vraiment l'apprehension de travailler! je me disais comment tu vas faire si tu as envie d'aller aux toilettes toutes les 5 min..et puis finalement ça va je peux y aller quand je veux (enfin presque). Mais c vrai que c tres fatiguant d'avoir mal constamment. Au départ je pleurais tous le temps...Flopoucinette...apparemment nos prob se ressemblent car toi aussi tu as des douleurs!!j'espere que tu me donneras de tes news.
Le seul conseil que je puisse te donner en attendant c de t'occuper afin d'eviter de te focaliser sur ta douleur! car plus on se focalise plus la douleur est vive
bise et courage

Courage les filles
Il faut se dire que la roue tourne... Un jour on tombera sur un bon médecin qui posera un diagnostic sur nos maux et un traitement pour nous soulager
C'est un peu comme à la loterie, il faut tomber sur le bon ticket      
Autant le prendre avec le sourire parce que pour moi par exemple, là où je vis, ce n'est pas facile de trouver un bon doc...

je suis de marseille mais je ne connais pas de neuro urologue, tu devrais aller voir du côté des hôpitaux de l'ap-hm, téléphones ils te dirigeront vers l'hôpital spécialisé

bonjour,
 
après une semaine d'accalmie, j'étais heureuse et je me suis dit ça y est je revis ! mais sitôt dit la douleur est revenue. De médecin en urologue que des bons à rien.
vu le prix d'une consultation  à 50 €, je suis ruinée. c'est pris rdv à l'hôpital Pellegrin de Bordeaux un très grand CHU avec le médecin propre à l'hôpital qui forme les élèves. j'ai quand même 2 h 1/2 de route le 10 décembre alors j'essaye de tenir le coup jusque là.
actuellement je bois 3 litres par jour de vichy st yorre à base de bicarbonate plus des comprimés à base de plantes mais bon pas grand chose se passe.
Moi aussi j'en pleure et apparemment ce sysmptome ne concernerait que les femmes.
je n'avais plus rien et du jour au lendemain les douleurs sont revenues. quel mystère ?  
je vous tiendrais au courant après la visite de ce apparent grand spécialiste.
petit conseil dans l'achat des médicaments : j'ai pu constater sur l'ordonnance du médecin qu'il m'a prescrit un produit de la marque et le pharmacien m'a donné en générique soit disant moins cher. Lors du renouvellement du produit, j'ai eu cette fois ci la marque et le prix étaient moins cher que le générique alors méfiance.
a+

Générique ou pas de toute façon c'est la même molécule alors bon du moment que t'es remboursée osef