FORUM Santé

Bonjour a toutes et a tous,j'ai 17 ans et je viens d'apprendre que j'ai une vessie neurologique,cela m'oblige a me sonder au moins 5 fois pas jour et a être très vigilente pour faire en sorte d'éviter les dialyses,la pert d'un rein,ou la sépticémie...avec cette aladie j'en prend pour toute ma vie...quelqu'un serait t'il dans le même cas que moi

Bonsoir    
J'imagine que cela ne doit pas être évident pour toi...
Je ne suis pas dans ton cas, mais étant infirmière en chirurgie pédiatrique j'ai cotoyé des enfants ayant une vessie neurologique...
Comment les médecins ont-il découvert que tu as une vessie neurologique ? Tu as déjà appris à te sonder ? Comment cela se passe ? C'est douloureux pour toi le passage de la sonde ?
Sache qu'il y a du bon matériel qui te permet de réaliser ton sondage autant chez toi qu'à l'extérieur
Sois rigoureuse dans tes manipulations
Je te souhaite beaucoup de courage !!!  

bonjour,merci pour la réponse !
éfféctivement cette maladie n'est pas évidente du tout a gérer,mais je vais être suivie par un psy...
Les médecins ont découvert ma fameuse vessie neurologique a cause de nombreuses rétentions urinaires,suite a cela j'ai passer pleins d'examens IRM..
j'ai appris a me sonder il y a environ 2 mois,au début c'est très difficile,on se fait souvent mal. Il faut aussi être très hygénique bien se désinfécté...le passage de la sonde est très douloureux lorsqu'il y a inféction !!! j'ai déja fait une piélonéphrite,c'était vraiment chaud pour le sondage !!
mais enfaite le plus embettant je crois que c'est pour le lycée ou je dois enmener mes sondes+mes poches à urines avec moi..c'est pas très pratique !
merci beaucoup pour la réponse

J'imagine que le passage de la sonde doit être douloureux quand il y a infection    
C'est vrai qu'il faut être bien hygiénique comme tu le dis : la vessie est un hôtel 4 étoiles pour les germes    
Pour le lycée tu verras le matériel est discret donc tu pourras le faire sans que personne ne s'en aperçoit. Parle en à l'infirmière scolaire, et éventuellement à une amie de confiance (qui n'ira pas le crier sur tous les toits)
Plus tard tu pourras éventuellement discuter avec le médecin qui te suit (je te le dis juste pour information) : il y a une technique chirurgicale qui permet de créer un orifice dans l'abdomen (et même dans le nombril donc quasiment invisible !) par lequel tu peux te sonder sans passer par l'urêtre : cette technique s'appelle Mitrofanoff (ou stomie urinaire continente).

Tu es trop jeune pour avoir de tels problèmes ! je te souhaite plein de courage. Ne connais-tu pas un bon magnetiseur? je t'assure que j'y crois. Moi j'en suis à ma 2ème séance et il est en train de me remettre d'aplomb. Il faut aller en voir un qui a pignon sur rue et qui ne fait pas de pub, le bouche à oreille quoi...Si c'est un bon, je suis sûre qu'il peut t'aider.
Courage, dans la vie il faut tout essayer et là, tu ne risques rien. De toutes façons, si c'est un bon, il te dira tout de suite s'il peut ou pas !
bien amicalement. Tiens nous au courant !

Coucou   Viens nous donner de tes nouvelles  

bonjour,merci pour vos réponses,alors pour se qui me concerne,je refait une inféction urinaire après 2 mois d'antibiotiques !!!
je dois donc surveiller ma tempèrature si celle ci est trop élevée je dois ENCORE être hospitalisée
né marre

ha oui,demain j'essaye l'osthéopathie !!! on verra bien,faut y croire

 
Il faut être encore plus rigoureuse sur l'hygiène dans tes sondages : cela diminuera le risque d'infection    
Courage et souhaitons que tu n'auras pas de fièvre  

piiiouf pour le moment je n'ai pas de fièvre !!!
les antibiotiques ont l'air de fonctionner !!  
je dois tenir bon jusqu'au 2 juillet,j'ai un vol rouen-paris à efféctuer

aie aie aie , je ressent l'inféction urinaire approcher  est-il possible de trouver des bandelettes chez un pharmacien ?? j'ai peur à la piélo :s

Aie pas cool    
Oui à la pharmacie tu peux acheter uristest2 : si les leucos et/ou les nitrites changement de couleur : diection chez ton médecin    
Courage et tiens nous au courant

wué verdict tombée !!! RE inféction :@
donc fortes douleures au moment des sondages
maintenant reste plus qu'a faire attention a la piélo...
sa va faire 2 mois que je suis sous antibiotiques,j'ai plus d'estomac

Aie pas cool ça    
Tu en fais des infections   Tu es sûre avoir bien compris la technique de l'autosondage côté "hygiène" ? Tu peux me décrire (ici ou en MP) en détail comment tu procèdes ? (du début à la fin)

bah oui,j'en suis sur car j'ai du le faire devant une infirmière a l'hopital qui ma dit que c'était parfait
apparament,les médecins on trouvés les bon médicaments car la je vais beaucoup mieu

Slt moi g 19ans et depuis janvier 2007 je dois pratquée 4 à 5 auto sondages, je fais aussi des infections urinaires à répitition, je n'ai encore jamais fait de pyélonéphrite
en janvier 2007 j'ai subi une intervention chirurgicale gynécologique parce que j'ai une malformation vaginale, et depuis cette date, je fais de la rétention d'urine
ce n'est pas un problème neurologique, je n'ai aucune explications avec tous les examens que j'ai pu faire
Je suis suivie à l'Hôpital de garches Raymond Poincaré, ils sont spécialisés en médecine uro-neurologique;on m'a dit que pour les sondages il n'était pas besoin de désinfecter la partie génitale, ca pouvait augmenter les germes. etant éléve infirmière, ca ma beaucoup étonée, mais à l'hôpital, le risque d'infection est très élevé contrairement à chez toi.
Avant j'essayais de me sondé le Moins possible, mais les risques sont très important
Pour la pratique des auto sondages je me fais livré de toutes petites sondes : speedy cath compact, elles sont très pratiques et très discrettes.
Pour éviter les infections urinaires, depuis peu, j'ai découvert une boisson: au cranberry, c'est une bonne boison en plus, elle permet de réduire le risque d'infection urinaire. c'est en vente en supermarché.
je prends également des gélules qui sont du jus de canneberge,  c'est censé réduire également le risque d'infetion
Je vis très mal cette situation, j'accepte pas ce que j'ai, et te comprends parfaitement
bon courage a toi,
ca me fais du bien de voir que je ne suis pas seule..

 
Donc impecc côté "technique de sondage"    
C'est peut être la 1° infection qui n'a pas bien été traitée et a récidivé    

coucou  
moi aussi sa me fait plaisir de voire que je ne suis pas toute seule j'utilise les memes sondes que toi , c'est vrai qu'elles sont pratiques;mais on préférerai s'en passer....je bois aussi du crambérie mais j'aime pas trop sa    tu es suivi par un psy toi ??
tiens vla mon adresse MSN : the_boxeuse@hotmail.fr
courage

Coco2312 : je comprends que cette situation n'est pas évidente du tout pour toi
On t'a dit pendant combien de temps tu ferais de la rétention urinaire ? Il doit bien y avoir un lien entre ton intervention et la rétention : essaie de consulter un autre gynéco pour avoir un 2nd avis
C'est vrai qu'à la maison tu n'as pas besoin de désinfecter la partie génitale    
Il ne faut pas essayer de moins te sonder : tu ressens quand ta vessie est pleine ?
La canneberge (ou cranberry) est très efficace en prévention des infection à E. Coli en les empêchant de se fixer sur la paroi de la vessie.  
Pour celles qui n'aiment pas le goût, la canneberge existe en gélules    
Je pense que pour accepter mieux ce que tu as, il faudrait que tu aies des réponses à tes questions : à savoir à quoi cela est dû, combien de temps cela va durer...
Ensuite il faudra te mettre en relation avec d'autres personnes qui on des problèmes de rétention afin d'échanger entre vous et de vous soutenir    
Courage et viens vite nous donner des nouvelles  

coucou, merci de ton soutien, c'est cool;
En fait, j'ai fait plein d'examen, et rien n'a été trouvé, je ne sais pas du tout pour combien de temps je devrais me sonder, et je ne connais pas la cause.
ce n'est pas neurologique, c'est dû à une malformation, on m'a dit que avant l'intervention, j'avais l'appareil urinaire plus ou moins équilibré, et depuis ca s'est déréglé. parce que j'ai un syndrôme polymalformatif.
le fait de ne pas avoir d'explications m'énerve.
J'ai fait des recherches sur internet, et j'ai vu qu'il y avait un nom a ca, il y a d'autres femmes qui ont eu ca, à la suite d'une intervention chirurgicale proche de l'appareil urinaire ou à la suite d'une grossesse.
Mon prochain RDV chez l'urologue est en septembre, j'espére avoir des réponses à mes questions
En tout cas merci de ta gentilesse.

Euh en fait quesqu' une vessie neurologique ?
Quels sont les symptômes ?
Merci

ce sont des troubles neurologiques qui ont des répercutions sur la vessie
on ne sent plus l'envie d'uriner,on est tout le temps en rétention...l'otosondage est donc indispensable pour notre bien être
voila tout

a adomalade : j'espère que tu vas bien miss, donne nous de tes nouvelles
 

je suis une maman avec 2 enfants dont un petit garcon de 8 ans qui a une vessie neurologique qui doit-etre opérer le 11 juin. J'aimerais bien que des personnes qui ont etaient opérer me renseigne. **********(e-mail) ou msm famille.decoust@hotmail.fr merci
 
[edit de la modération : pour les coordonnées, merci de passer par les MP]

la sclérose en plaques peut également provoquer des troubles urinaires ...

bonjour a tous et a toutes.
 
ayant moi meme une vessie neurologique et m'auto-sondant 6 fois par jour depuis 2001, je me permet de venir donner quelques conseils qui vous sont peut etre inconnus et qui, je l'espere, pourront, j'espere, vous simplifier la vie.
 
pour l'auto-sondage, je preconise l'utilisation de sondes SpeediCath "ch10" (petit calibre, pour eviter au maximum les douleurs). ce sont celles que j'utilise moi meme depuis 2 ans.
 
il ne faut surtout pas oublier de bien vider la vessie avant de retirer la sonde, ce qui diminue la concentration des colibacilles.
 
boire 1 litre et demi d'eau par jour en dehors des repas.
 
EXIGEZ de votre medecin d'aller faire une cure thermale a "La Preste", dont voici le lien pour d'avantage d'informations :
 
http://www.laprestelesbains.com/
 
il serait aussi tres utile de rechercher la pathologie neurologique responsable, bien que cela ne supprimera pas les auto-sondages.
 
bien que la vessie neurologiques et l'auto-sondage entrainent un certain nombre de contraintes, c'est un handicap qui ne se "voit" pas et l'on peut banaliser le geste de l'auto sondage dans la vie quotidienne.

Bonjour,  
 
je suis dans le même cas, suite à un opération chirurgical; depuis le 25 septembre, je n'urine plus spontanément !  
 
Sortie sans uriner, je me suis retrouvée à revoir mon médecin traitant, pour qu'elle me sonde car j'avais un globe et j'en ai eu a répétition ! Le 30 septembre, je suis rentrée en urgence, avec un globe et de ma température ! Ils m'ont gardé jusqu'au 24 septembre et aujourd'hui, je suis toujours avec un KT dans le ventre pour vider ma vessie (comme une sonde) mieux que celle du bas !  
 
 
voilà, tt ça pour vous dire que ça fera bientôt 2 mois et je n'urine pas sponténement ! Tjs rien ...
 
Je suis inquiète car ça ne reviens pas !
 
Les examens ne disent rien, c'est ce que le DR de l'hopital dit !  
 
Je ne veux pas rester comme ça, je suis jeune !  
 
Julie  

A ptite juju :
 
Bonjour julie,  
Je comprends tout a fait ce que tu vis actuellement, parce que j'ai 20 ans, et depuis janvier 2007, je suis dans la même galère que toi.
Mis à part que je n'ai pas de KT
 
En janvier 2007, j'ai subi une plastie vaginale due a une malformation vaginale qui avait été découverte il ya quelques années...
Au retour de bloc, ma vessie ne se vider pas, et je ne pouvais pas uriner spontanément.
 
Et depuis cette date, je dois effectuer 4 à 5 autosondages par jour.
 
J'ai été voir 2 urolgue et fait pleins d'examen, et tous 2 me disent qu'ils ne peuvent absolument pas connaître quand est ce que tout cela réapparaîtra.. ni même peut être jamais..
 
Il n'y a aucun traitement médicamenteux, ni même chirurgicaux pour ce que j'ai ; la seule solution est l'autosondage, chose pour laquelle j'ai toujours du mal à accepeter psychologiquement...
 
 
Je voulais savoir si ce n'est pas trop indiscret quelle était l'interve,tion que tu as subi qui a pu provoquée ca?
Et si tu avais des malformations?
et que t'on dit les médecins??
 
Bon courage à toi, et si tu veux parler, ya pas de souci je suis là!
En tout cas ne désespère pas.
Bon week end à plus.
 
Coraline

A coco :  
 
Salut,  
 
merci d'avoir répondu, je vois que je ne suis pas la seule ! L'intervention d'un pied, Anesthésie Rachi, péridurale...  
 
Et donc, l'urologue me disait que ça allait revenir après 6 semaines et toujours rien !  
 
donc, je prends un traitement pour stimuler la vessie, Myocholine 4 fois 2 co par jour ! je vois l'urologue ce mercredi, on verra !  
 
au fait, avant ton opération, tu avais des difficultés pour uriner?  ton anésthésie?  
 
 
Je t'informe et merci d'avoir répondu ! Toi aussi, garde le morale et soit confiante !  
 
Bisous  
 
julie  
 
 
Ps: je suis là aussi, si besoin...

A ptite juju :
 
Ba de rien , ya pas de quoi !
 
Non avant, je ne pense pas avoir eu des problèmes pour uriner, j'en ai pas vraiment le souvenir, mais de toute facon je ne me suis jamais inquiétée.
Les médecins m'ont dit que j'avias du rencontrer des problèmes surement pour aller au toilette.
 
Et toi, tu avais des problèmes aussi?
 
Oui moi aussi j'ai eu une rachis anesthésie., ca fesait la 2ème fois que j'en avais une, la première fois c'était bein passée.
C'est tombé sur la 2ème...
Mais on ne sait pas vraiment si c'est du a l'anesthésie...
Et toi c'est du a ca?
 
Gros bisous bon courage
 
Coraline

salut les filles!!!
Je viens me rajouter a votre liste de vessie retentionniste!!!
Avec coraline on a deja eu l'occasion de discuter, mais je me presente brievement pour les autres:
Depuis mon deuxieme accouchement sous peridural moi aussi j'ai ete incapable de vider ma vessie.Mes mictions se font par poussées et toujours avec un residu post mictionnel important d'ou des sondages 5 à 6 fois par jour.
J'ai tjs eu des mictions par poussées meme durant mon enfance avec beaucoup d'infections urinaires.
Apres avoir vu plusieurs medecins, il s'avere que j'ai une hyperthonie des sphyncters.D'où l'incapaciter de vidanger correctement cette vessie.
Mon medecin pense au syndrome de clara fowler!!
Pour l'instant j'ai un traitement de myorelaxants et alphabloquants avec une stimulation externe de style TENS.Si le traitement echoue, je vais me faire implanter une neuromodulation au niveau de la racine sacrée et dans la fesse.
Voilà si vous avez besoin de parler je suis la aussi
bisous a toutes
gros bisous
virginie

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Blog:http://mamanboubouvivi.skyrock.com
http://forum.doctissimo.fr/sante/c [...] 8079_1.htm

a coco :  
 
Salut,  
 
Je n'ai jamais eu de problème urinaire, juste une petite infection mais rien de grave ! J'urinais spontanémént !  
 
En ce qui concerne l'anésthésie, je n'en sais rien mais seulement, je sais que depuis cette opération, il y a plus rien !  
 
Je sais pas ce que je vais faire mais c'est un risque la rachis ... Je ne savais pas que c'était si risqué!  
 
Est-ce que tu as fait des examens médicaux, échographie, test Neuro, IRM, ou autre...  ???  
 
Merci beaucoup et courage aussi, nous allons trouver !
 
gros bisous  
 
julie

a viviboubou :  
 
Salut,  
 
Merci de nous rejoindre !    
 
Qu'est - ce que le syndrome de clara fowler!!  
Le traitement de myorelaxants et alphabloquants avec une stimulation externe de style TENS. c'est pour stimuler ta vessie ?  Tu dis aussi, que si ça échoue, tu te feras  implanter une neuromodulation au niveau de la racine sacrée et dans la fesse. ça consiste en quoi?  
 
Je me demandais si tu avais réalisé des examens médicaux tel que IRM, écho, test neuro????  
 
Et voir s'il y c'était négatif !  
 
Je te souhaite bon courage et n'hésite pas nn plus, je suis là !  
 
PS:
Est - ce que ça fait longtemps que tu as ça ???
 
Bisous,  
 
julie

salut julie
Ca fait un an que je me tape ces sondages.en fait depuis que j'ai mis les pieds aux urgences urologiques, j'ai fais des tas d'exams :  
Débitmetrie, Bilan uro dynamique (BUD), IRM pelvienne, IRM medullaire, echo,Electromyogramme (EMG), cystoscopie en fait je crois que j'ai fais tous les examens urinaire qu'il existe au point de vue urinaire !!!!!!
Toutes mes echo et IRM ne montre aucune anomalie.Il y a que le BUD, la debitmetrie et EMG qui montrent des anomalies.En fait j'ai une hypertonie des sphyncters(uretre, periné et anale) avec vessie hypoactive (qui ne se contracte pas).En fait a l'EMG il y a une activité particuliere qui laisse paraitre le syndrome de clara fowler.
Alors j'explique pas tres bien : mais clara fowler c'est un syndrome genetique rare tres peu connu qui consiste a une hypertonie  des sphyncters avec caracteristique type a l'EMG.Elle survient entre 25 et 30 ans  chez la femme suite a une intervention et un accouchement.Elle consite a une retention urinaire chronique avec des residus post mictionnels importants.C'est bien + complexe mais il me faudrait 3 pages pour tout t'expliquer.
Je suis sous myorelaxants et alphabloquants depuis 1 mois et 1 /2 avec stimulation externe au niveau de la cheville.Tout ceci a pour but de faire baisser l'hypertonie et se faire contracter la vessie.Car dans mon cas c'est l'hypertonie qui rendrait ma vessie hypotonique.et la stimulation sert a stimuler un nerf qui va a la vessie donc cela l'aide a stimuler.
Oui si ce traitement echoue, ils vont m'implanter un neuromodulateur au niveau de la racine sacrée de la colone vertebrale avec le boitier dans la fesse, et cela a pour but de faire stimuler la vessie.
Bon pour  le traitement, je ne peux encore pas juger l'efficacité car cela fait trop peu de temps mais je pense que l'hypertonie est toujours presente car ma sonde me fait mal quand je la retire elle s'aggrippe a mes parois et cela fait tres mal!!!!!!
Et toi suite a ton intervention, tu as eu ces symptome?Tu as fais des test neuro IRM?As tu tjs ta sonde KT suspubienne?et si oui pour combien de temps?
Avais tu des soucis urinaire dans ton enfance?
Bon bonne soirée le filles
a bientôt bisous  
virginie

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Bonsoir a tous je vous rejoint pour avoir des conseils et peut-être aussi vous conseiller.
Voila moi mon probléme c'est que l'on ma retiré mon rein droit qui ne fonctionnait pas en 1995 et qui me rendait trés malade. Ensuite en 2005 on ma retiré l'urtére du rein droit car je fesait infection urinaire à répétition !!! et depuis décembre 2006 je suis malade tout les mois. Infection urinaire a répétition + fiévre + mycoses due aux antibio !!! la grosse galére quoi.
Et en juillet j'ai passer plein d'exam et mon urologue ma mise sous furadantine mais ca a été l'échec total. Car depuis septembre les infections reviennent avec encore plus de douleurs!!! Alors j'ai fait une débimétrie + cysto la semaine derniére et là mon urologua à découvert que ma vessie se vidait mal en fait donc c'est pour ça que je suis souvent malade.
Alors hospitalisation pdt 2 jours pour m'apprendre à me sonder 4 à 5 fois/jour.
Mais je le vis trés mal car les sondes me font mal. Je doit récupérer toutes mes urines dés que je vais au wc et uriner ttes les 5à6heures et ensuite me sonder pr vider ce qu'il reste ds ma vessie. Hygiéne irreprochable sur moi et ds le matériel. Je ne peut plus rien faire car je ne peut pas aller ds des wc non désinfectés et je ne me voit pas me balader avec mon bassin, mon bac de récolte d'urine, le doseur, compresses, dakin + mes sondes qui prennent bcp de places car elles sont trés grandes car je ne supporte que cette marque là. alors au bout de 12 ans de traitement je commence à fatiguer de tout ces traitements+examens douloureux. Et je ne sait même pas pdt combien de temps je vais devoir me sonder car jaimerais retravailler et avoir une vie normale.
Merci d'avoir lu ce bout de ma vie qui me fait mal.
Bisous a tous.
Laura

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DPA le 27/02/2009  
 Mon blog sur ma grossesse : http://unboutdenous2.skyrock.com  
  Et oui c'est un petit mec ! Il s'appelera Noha.  

Coucou laura,
 
Je comprends que tu puisse en être a bout, mais faut que tu sois courageuse.
As tu déja essayer les sondes speedy cath compact?  
Elles sont très petites et discrètes ( elles font la taille d'un rouge à lèvres ), elles sont autolubrifiées.
Moi même, je n'ai pas besoin de poche, je fais directement dans les toillettes avec la sonde.
Faut trouver la bonne technique..
Moi aussi je ne voulais pas me sonder à l'extèrieur de chez moi; mais on fini par y etre obligé parce que après on fait infection sur infection !
 
Pour ma part, les urolgues m'ont dit que je n'avais pas besoin de me désinfecter avant de pratiquer l'autosondage.
En effet, a l'hôpital, il faut désinfecter, car à l'hôpital tu as plein de germes, c'est la que tu peux te chopé une infection.
Mais quand tu es chez toi ou à l'extèrieur, c'est pas pareil, donc ce n'est pas la peine de désinfecter avant ! En plus ya des études qui ont démontrer qu'en désinfectant avant, le nombre de germes augmenté !
 
Il suffit juste avant de se sonder de se laver les mains avant et après.
 
Moi je dois traiter une infection que lorsque que j'ai de la fièvre.
 
Bon courage a toi, n'hésite pas à venir parler.
 
Bonne soirée a bientot *
Coraline

coucou coco2312 !
je ne peut pas utiliser ce type de sonde car c'est obligatoire que je collecte mon urine dans un bocal a chaque fois que je vais au wc. Donc c'est pour ça que je doit toujours faire chez moi.
Mon urologue m'oblige a me désinfecter avant chaque sondage car vu que je n'ai plus que un rein il ne faut pas que je retombe malade.
Depuis combien de temps te sonde-tu ? Tu va au wc avant de te sonder ou  pas ?
Car moi je dois d'abord faire dans le bassin et ensuite me sonder.

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DPA le 27/02/2009  
 Mon blog sur ma grossesse : http://unboutdenous2.skyrock.com  
  Et oui c'est un petit mec ! Il s'appelera Noha.  

coucou ! c'est bizarre tout ca !
Mais avec les sondes speedy cath compact, tu peux aussi les adapter sur des poches urinaires.
 
Pourquoi est tu obligé de mettre tout dans un bocal ?
Tu dois quantifier les urines quotidiennement ?
 
Et c'est bizare que ton urologue te demande d'aller aux toilettes avant de te sonder (et de le fa