FORUM Santé

Bonjour,
j'ai 33 ans et ma maman 51 ans insulino-dépendante depuis 21 ans . Elle est hospitalisée depuis plus d'un mois car ils n'arrivent pas à stabiliser son diabète et cela dure depuis 3 ans. l'an dernier elle a passé 5 mois à l'hopital, cette année quasiment même compte.
Par exemple hier elle a fait une hypo à 0.35 dans la nuit puis elle était à 0.6 au réveil et après le petit dejeuner 2.50 et après le déjeuner (pris à l'hopital spécial diabétique) elle était en over sur le dextro soit plus de 6g/l.
avant hier c'était 3 croix d'acétone.....
je suis désemparée à chaque fois j'ai l'impression qu'on se rapporche de la fin et que personne ne comprend ce qui se passe dans son organisme.
Si certains d'entre vous ont connu des choses similaires, je serais ravie de vous lire.
 
 
Merci pour votre aide  
 
Amicalement

 
     
 
des glycémies anarchiques, sûrement, à l'hôpital, encore plus...mais de là à être à plus de 6 g aprés le déjeuner, jamais....celà signifie que l'insuline injectée n'a pas fait effet...il faut comprendre pourquoi...y a t-il une infection quelque part ?...quel type d'insuline...
 
tu connais son schéma, ...genre, une lente et des ultra rapide, pompe, deux injections...
 

si elle sts prise en charge par un service de diabétologie, nous ne pourrons rien apporter de plus malheureusement

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elle n'est pas sous pompe ici en nouvelle-calédonie il n'y en a pas. elle se fait des injections de lente et rapide. Ce qui m'agace c'est que justement ils ne comprennent pas pourquoi les réactions de son corps sont imprévisibles. Quand elle est à la maison il la soupçonne de ne pas faire ces injections ou de manger en douce mais là à l'hopital ils ont la preuve que son diabète est déséquilibré au possible.
Maintenant ils disent que c'est dans sa tête et le stress qui destabilise le tout.
je suis désemparée de la voir ainsi

 
 
Alors, à Nouméa, j'en déduis que les médecins ne sont pas compétents en diabétologie pour constater que les anomalies subsistent pendant si longtemps sans solution ! ! ! !  
Il faut absolument trouver un diabétologue compétent !
Cette situation perdure et ça c'est très très embêtant ! ! !!

c'est ce que je pense tout bas très sincèrement en fait!
ça m'énerve les sous entendus comme quoi c'est dans sa tête.

 
Il est important et urgent que tu trouves une solution de soins corrects pour ta maman. La situation n'a que trop duré et c'est elle qui va pâtir de l'incompétence des médecins de Nouméa. Auriez-vous une solution de consulter ailleurs ?
 
Juste pour info, peux-tu me donner le décalage horaire Nouméa/Paris ?
Quand il est midi à Nouméa quelle heure est-il à Paris ?
Merci.

 
la seule solution quand on a de gros pb de santé en Nouvelle-Calédonie est d'aller consulter... à Sydney. C'est à 2h d'avion (de mémoire) et beaucoup de médecins calédoniens travaillent en partenariat avec l'Australie. Aussi bien pour des avis consultatifs, que pour pratiquer certaines analyses pour lesquelles les échantillons sont envoyés là bas. En diabétologie, cela se pratique également. Je me souviens notamment avoir lu sur un forum le témoignage d'une maman d'un enfant DID dont le diabéto travaillait en partenariat avec l'Australie.
 
Il faut savoir que le traitement du diabète est très problématique en Nouvelle-Calédonie, comme d'ailleurs le traitement de toutes les affections de longue durée. La sécurité sociale calédonienne rembourse d'ailleurs très mal beaucoup de choses. Niveau diabète, il n'y a pas de pompes ou de holter, peu de choix d'insulines ou de lecteurs. Bien que ce soit français au moins jusqu'en 2013, la Nouvelle-Calédonie est mal équipée dans beaucoup de domaines (médical, internet avec le monopole et l'organisation digne d'une république bannière de l'OPT etc...) à cause de l'absence de volonté des dirigeants locaux et de l'état français qui n'en a rien à secouer. (dixit un calédonien de mon entourage). L'ironie de l'histoire, c'est que la NC est la seule collectivité d'outre-mer qui rapporte de l'argent à l'état français! Eh oui... le nickel!
 

 
+10h de décallage depuis ce WE car par d'heure d'été/hiver là bas.
 
Pour en revenir au sujet, pour monter à 6g c'est que l'insuline utilisée n'agit pas. Quelles insulines utilise-t-elle? Et quelles sont les heures d'injection? Il faudrait vraiment pour ta mère que tu trouves une solution en liaison avec l'Australie (via un autre praticien etc...) ou la métropole. Car à te lire, une chose est certaine, en métropole, une solution serait recherchée (autres insulines, ajout de médicaments anti-insulinorésistance, holter, pompe etc...) et ta mère ne passerait pas la majorité de son temps hospitalisée pour rien
 
Courage à ta mère et à toi.
 
Sylvain, qui aimerait bien aller un jour sur le caillou  

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

 
Merci pour cette réponse très constructive, je vois que tu connais très bien la nouvelle-calédonie car tout ce que tu dis est bien réel . Y as tu déjà vécu pour la connaitre aussi bien car c'est rare d'habitude on me demande plutôt ou cela se trouve.
Je suis en train de chercher un diabétologue sur sydney j'attends des réponses et je partirais avec elle car ici on piétine elle souffre et toute la famille aussi.
 
Merci beaucoup sylvain  

merci à toi marylinebabydoll29 pour ce témoignage ainsi que ton mp.
Ici on nous fait croire que le cas de ma mère est genre unique alors que je me doutais bien que cela devait bien arriver. Tous les termes que tu as employé pour expliquer ce côté erratique du diabète jamais on ne les as prononcé ici pour ma mère . L semaine dernière on nous a même dit que la solution pour elle c'est l'hopital psychiatrique.
ma mère ne bosse plus depuis 3 ans elle est trop faible, elle a eu une telle fonte musculaire qu'elle tient difficilement sur ses jambes.
Mon père n'en peux plus de la voir ainsi et moi non plus on se sent impuissant.
Vos témoignages me font vraiment du bien .
J'espère trouver un bon contact sur sydney au plus tôt
 
 

En Australie il y a d'excellebnts diabétologues. Je te conseille ivement, comme Sylvain, d'aller consulter là-ba, quitte à la faire hospitalier une semaine pour luui permettre de repartir sur de bonnes bases.
Attention, vue le climat chaud en Nouvelle-Calédonie, à ce que l'insuline ne soit pas soumise à la chaleur. C'est élémentaire mais j'ai déjà eu un problème similaire en Europe (Sud de l'Italie) malgré des chambres climatisées. L'insuline s'est trouvée moins active à cause d'une trop forte chaleur et malgré les trousses réfrigérantes.

... moi aussi je rêve de vacances en Nouvelle-Calédonie depuis longtemps. Ce qui me freine, c'est la durée du voyage avion !
Je n'ai pas peur, je sais gérer mes glycémies mais le vol est trop long !

 
oui gourmett le voyage est très long c'est vrai et aussi très cher mais c'est une belle île.
Merci pour les infos sur la tenue d el'insuline à la chaleur.
 
à bientôt  

Bonjour à tous,
 
lagoon : courage à toi et à ta maman, je pense que Sylvain a raison, même si aller à Sydney n'est pas évident, cela doit valoir la peine pour que ta maman soit hospitalisée et aille mieux. Si cela est possible, une hospitalisation d'une semaine pourrait vraiment l'aider, si elle peut aussi, pendant ou juste après l'hospitalisation, porter un holter glycémique pendant qq jours, ca vous aidera à voir comment varient les glycémies.
Le meilleur traitement, si elle a besoin de bcp d'insuline et si elle a une forte insulino-résistance comme moi, ce sera peut-être la pompe.
Mon diabète n'a jamais été "très bien" équilibré avant la pompe (je l'ai depuis 7 mois et j'en suis ravie), je vous souhaite le meilleur et tiens-nous au courant quand tu pourras. On pense à vous !
 
marylinebabydoll29 : si tu lis ce que je viens d'écrire au-dessus, voilà mon témoignage, moi aussi j'avais des variations glycémiques terribles malgré mes 4 injections quotidiennes, bcp de glycémies, marche, activité, etc.
La pompe n'est pas une punition ni un dernier recours, c'est un traitement très performant que nous avons bien de la chance de pouvoir choisir. Pour ma part, je l'ai et je la garde, je suis soulagée de voir que je la supporte très très bien (moral, traitement, fréquence des soins = bcp moins de piqûres qu'avant et c'est plus efficace, quand je fais des glycémies, au moins, je peux agir dessus car mon traitement marche tjs ! l'insuline passe).
Maintenant je suis bcp mieux, mon Hb est plus correcte et surtout ma glycémie est plus stable. Je suis moins fatiguée, je peux donc faire plus de sport, bouger plus de facon générale, ca aussi ca aide pour le moral !
 
Pour vous tous : sur mon choix de pompe et sur mon hospitalisation, sur mes premières semaines de pompe, j'ai posté pas mal sur le forum, si ca vous intéresse de regarder. Le phénomène de l'aube a été évoqué, si vous en souffrez, sans pompe, ca sera difficile à éviter, mais avec pompe, vous trouverez assez vite les bons réglages pour vous.
 
Amitiés et courage à tous

 
non comme je disais ci-dessus, à mon grand regret je n'y suis jamais allé. Je connais la Nouvelle-Calédonie à travers des membres de ma famille qui y ont vécu plusieurs années, mais il y a fort longtemps et surtout grâce un calédonien expatrié en Métropole qui est tombé amoureux de qqn de ma famille ;-) Bref depuis tout petit je sais où ça se situe Quant aux infos sur le suivi du diabète là bas, je les ai eu par discussion sur un forum avec une maman de did, il y a environ 2-3 ans. Pas de contacts depuis malheureusement avec elle.
 

 
Courage à vous deux. Tiens nous au courant et si tu as besoin d'infos, n'hésite pas à les demander ici.

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

 
Pour amortir le voyage, il faut en profiter pour aller sur la côté Est de l'Australie et en Nouvelle-Zélande.
 
Mon rêve ultime  

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

 
j'ai retrouvé son adresse email dans mes vieux mails. Elle avait des contacts avec des diabétos NZ et Aussie. Je lui ai envoyé un mail en espérant que son adresse soit toujours valable 3 ans plus tard.
 
PS @ Petitsoleil33 : les pompes ne sont malheureusement pas remboursées en Nouvelle-Calédonie.   C'est la France sans être la France. Comme Mayotte ou la PF par exemple  

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
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Merci beaucoup Sylvain c'est très gentil, par rapport à nous l'australie c'est tellement immense que des diabétologues il y en a vraiment beaucoup.
Je sais qu'il y a urgence pour ma mère à présent.
ça me fait vraiment beaucoup de bien de parler de tout ça dans un monde plus ouvert sur ce forum que l'étroitesse d'esprit et le manque de curiosité des médecins locaux.
 
à treès bientôt  

Viens parler quand tu veux lagoon !
Nous ne pouvons pas t'aider beaucoup mais si seulement moralement ça t'apporte quelquechose, ça fait plaisir.
Mais on espère que l'Australie sera une bonne solution pour ta maman dont l'état a dû se dégrader depuis le temps qu'elle est mal soignée. J'espère que vous parlez Anglais couramment.

Merci gourmett!
 
en effet comme je me débrouille en anglais je l'accompagnerais.
oui ça fait du bien de sortir de cette forteresse qu'est une ile parfois.
 
Très bonne soirée à vous et moi je m'aprête à aller au travail

Forteresse ? J'adore les îles ! MMais peut-être que si j'y vivais j'en verrais mieux les inconvénients. En tout cas, au point de vue médical, ça n'a pas l'air d'être le pied chez vous.
Je te souhaite une bonne journée !
à+
 
J'ai connu une infirmière Australienne lors de vacances à l'ile Maurice qui était très compétente et connaissait bien le diabète. Elle travaillait à l'hôtel où j'étais hébergée.

je sais que cela peut paraitre curieux de comparer la nouvelle-calédonie à une forteresse mais une île c'est perdu au milieu de nulle part et on est loin de tout et obligés de se satisfaire de ce qu'on y trouve.
je suis native de cette île et je ne dénigre pas tout il y a aussi des avantages notables.....
@ bientôt

 
c'est le pb de toutes ces îles du pacifique, peu peuplées et loin de tout.    
 
Sinon, tu as un Mp

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

une simple question:
les docteurs ont dit que les glycémies de la mère de lagoon étaient si mauvaises "uniquement" à cause de sa "tête".
mais, même si je sais que si je m'énerve, ça monte, si g chaud, ça baisse etc.... le mental peut-il donner des glycémies aussi     sur une très longue période?

Je veux bien croire que les hormones partent en vrille quand on se stresse mais bon je pense qu'il y a des limites quand même....

je pense aussi, ça me parait trop étrange comme explication!

 
une chose est certaine, pour monter à 6g il n'y a pas beaucoup d'explications possibles :
- insuline non faite et goinfrage
- une des insulines qui ne fonctionne pas du tout. Cas relativement fréquent avec les NPH. Il faut donc changer l'insuline qui ne fonctionne pas
- grosse insulino-résistance mais dans ce cas, bien souvent ça ne monte pas si haut  
- autre hormone qui déraille ou autre problème de santé (infection qcq etc...)  
- plus rarement interaction médicamenteuse. (ex : corticoïde)
 
Bref un diabéto consciencieux qui se trouve face à ce genre de patient ne s'arrête pas à la première hypothèse de la liste, se déchargeant ainsi de toute recherche d'explication.

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

Sylvain tu amènes le soleil en Nouvelle-Calédonie et beaucoup dans mon coeur en tout cas.
Ma mère n'allait pas très fort aujourd'hui; j'ai peur de la perdre
 
Merci 1001 fois Sylvain tout cela me remonte le moral tout ce que tu écris c'est l'espoir que tu fais renaitre en moi.
 
Et égoiste que je suis je ne te demande même pas comment toi tu vas avec ta pompe?
 
 
         
Plein d ebises de nouméa
 
Bonne journée

Donc la 1ère chose qui va être faite lors de son hospitalisation en Australie c'rest un bilan complet (parmi les hormones qui peuvent perturber il y a entre autres, éventuellement la thyroïde mais Sylvain a bien fait le tour de toutes les hypothèses et tout médecin sérieux va se livrer à des recherches comolètes).
Bon courage Lagoon.

 
un brestois d'origine (ville si connue pour son ensoleillement constant   ) qui amène du soleil en NC, c'est le comble    
 

 
Ne t'inquiète pas, elle ne va pas partir comme ça. Les glyc en vrac c'est épuisant, à long terme ça peut avoir des conséquences, mais ça ne fait pas "partir" si vite (sauf naturellement si arrêt total d'insuline).  
 
Par contre il y a un truc que je ne comprends pas. Que lui font-ils dans son traitement lors de son hospitalisation pour améliorer les choses?
 

 
Ne t'inquiète pas pour moi. Ma pompe va bien La vie d'un diabétique est faite de haut et de bas mais la pompe facilite les choses pour remonter les bas. Ca finit toujours par s'arranger au bout d'un certain t