FORUM Santé

bonjour, y aurait-il des mamans qui ont un enfant did ou qui a déclaré un diabète avant ses 2 ans ou 3 ans ? pour des échanges, des conseils et des astuces .... pour connaitre leur choix, injections, pompes...
le mien l'a déclaré cet été à 20 mois....

Bonjour cocotteyvette,
 
Désolé, je ne suis qu'un papa    
Juju a déclaré son DID à 18 mois, sous pompe dès la première semaine.
Je ne te dis pas "bienvenue", je pense que c'est un peu déplacé   mais "à ta disposition" pour répondre à tes questions.
N'hésite pas !
 
Quick

merci pour une réponse si rapide et les papas sont les bienvenus... nous on a choisi les injections, cela nous parait plus simple par rapport à notre mode de vie : plage, sport, jardin etc. Il accepte bien mais cela ne fait que deux mois... on s'adapte petit à petit mais c'est dur pour le moral. A bientot

Je crois que je vois ce que tu veux dire, pour ce qui est du moral    
Le choix entre injections et pompe est vraiment personnel, en effet.  
Tu sais, la pompe permet aussi la plage, le sport, etc (testée et approuvée cet été), avec ou sans déconnexion. Mais pour être honnête, je ne peux pas vraiment dire que nous ayons "choisi" : aux dires du diabéto, la pompe paraissait très adaptée à notre Juju à l'appétit capricieux. Nous lui avons fait confiance.
Parfois, je me dis que je la reverrais bien sans catheter, mais pour l'instant, nous n'avons aucune raison de ne pas être contents de notre choix.
Bon courage à vous !

Bonjour maman d'un petit garçon de 5 ans dis depuis l'âge de 2 an 1/2 on a testé les piqûres au début catastrophique et on a testé la pompe tout beau tout rose au début puis c'est devenu une galère pour lui kt qui se décollent l'été, difficile à l'ecole cicatrice partout  réaction cutané au patch emla obliger de le repiquer svt sans, pleure il comptait les jours pour savoir quand je devais le repiquer donc il nous a demander de revenir au piqure et je vois de nouveau mon fils sourire et manger

bonjour, mon fils est devenu did à 17 mois, il a bientôt 4 ans.
depuis le début, il est sous piqures. tout se passe bien, pour les repas si on sait que l on va avoir un peu de retard, on donne uin peu plus de collation.
 
je ne pourrai pas voir mon fils avec un appareil connecté à lui 24h/24....je lui laisse prendre la décision.....
 
si un jour il abuse on corrige avec la rapide.
 
il est très vif, ne se sent pas différent des autres, a une joie de vivre éclaboussante.
 
et comme l a dit un monsieur de 50 ans à une conférence à Marseille. il faut que nous mamans nous laissions vivre nos enfants comme les autres......malgré nos peurs et angoisses.
 
je n ai pas arrêté de travailler car je ne voulais pas le "couver". au boulot j étais un peu beaucoup préoccupé, je me suis battue pour la garderie et l école.
 
restant à ta disposition,n hésites pas
 
bises et courage

 
C'est "marrant" cette réticence. Tu n'es pas la première à en parler, bien évidement, et je me permets de rebondir parce qu'on m'a souvent demandé comment nous le vivions.  
Voire même (plus culpabilisant, mais jamais de la part de T4, bien sûr), comment nous en étions venus à "choisir" de remettre la vie de notre fille aux mains d'une machine (si si, je vous jure, on nous a sorti ça, pffff).
 
En fait, bizarrement, la meilleure remarque qu'on nous a faite à propos de la pompe est venu d'un ami d'amis qui n'était absolument pas au courant. Un soir de barbecue, il me dit, le plus sérieusement du monde "Tu fais porter ton téléphone portable par ta fille, toi ?". Scié sur le moment, mais en fait c'est très vrai. En dehors de la gestion du diabète, la pompe en elle même est tout à fait manipulée par tout notre entourage comme un téléphone : on "décroche", quelques clics clics après les repas puis on "raccroche" avant de la remettre dans un étui.  
Pas très différent, donc, des cellulaires ou autres mp3 qu'on se trimballe en permanence.
 
Je ne dis pas ça pour vous faire changer d'avis à propos de la pompe ou pour remettre en cause votre choix des injections hein. Je comprend tout à fait ce choix "intime", bien sûr. C'est juste que nous avons réagi differemment.
 
Quick-qui-ne-quitte-pas-son-téléphone-la-nuit-vu-qu'il-fait-un-très-bon-réveil-pour-les-nuits-de-veille-glycémique    

Bonjour,  
 
Bastien est devenu diabétique à 32 mois il a 6 ans maintenant et nous avons l'expérience des injections ( aux seringues ) et de la pompe deux expérience différentes mais bien vécues chacunes avec leurs avantages et leurs défauts  
Les piqures ne nous permettaient pas de grasses mat', moins de libertés sur les repas mais nous obligeaient une rigueur un peu meilleure pour l'Hb pour les traces il avait quelques bleus sur les bras et les jambes mais supportait très bien au point de demander des suppléments pour qq libertées ( glaces et gouters un peu plus copieux )  
La pompe c'est la liberté , depuis 13 mois miantenant je n'ai plus ma montre greffée au poignet et Bastien mange mieux ( moins de féculents et plus de légumes finalement mais aussi évidemment un peu plus de douceurs ) elle n'emèche ni la piscine ni le sport ( c'est même plus facile elle évite de trop grosses collations quand elle est déconnectée )  
Pour Bastien aussi c'est un beau téléphone portable en plus il en a deux ( une bleue , une argentée ) et il porte des pochettes décorées aux effigies de ses idoles son frère en est jaloux      
Voilà pour nous et bienvenu tout de même  

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Maman de 3 amours Gabriel 11/09/00 Bastien 16/08/02 DID depuis le 29/04/05 et Louann 20/04/05 http://mamandebastien.photo.doctissimo.fr/

 
bONJOUR PAPA DE SARAH 6 ANS DID ET INTOLERANTE AU GLUTEN QUEL EST SON INSULINE ET DOSAGE PAR JOUR, EST CE QU IL SE LEVE AVEC UN TAUX ELEVE ?
 
MERCI DE VOTRE AIDE

merci pour vos réponses. Effectivement on se pose la question tous les jours, injections ou pompe ? nos injections se passent bien malgré un peu de pleurs certains jours. Peut être qu'avec l'hiver la pompe est plus adaptée ??? Comment faites vous pour le bain par exemple, combien de temps la débranchez vous... pour les bains de mer... Ne s'arrache t-il pas souvent le karéter ?
A l'hôpital, on nous a dit qu'on pouvait la débrancher 10 minutes par jour ??? est ce ça ?
et sinon, avec beaucoup d'espoir ou en est t-on exactement des recherches sur le diabète de type 1 pour les enfants ? que vous dit on de votre côté...
Merci pour les échanges... fructueux !

 
Bonjour pour sarah did depuis 1 ans les injections se passent assez bien elle en a 5 par jour. Pour l'instant elle en s'imagine pas avoir une pompe mais il faut voir avec le temps. Les premiers mois ont été difficile mais avec le temps cela devient un rituel imanquable dextro injection. Pour les recherches , j'espere qu'un jour les chercheux trouveront le moyen que le pancréa puisse refabriquer les cellules, ces recherches sont en cours au canada et cela a été reussi in vitro et cela offre une perspective pour de nouveaux traitements pour mieux contrôler le diabète,voir même, qui sait le guérir un jour il faut garder espoir car nos enfants sont jeunes.
 
 

Tout l'intéret de la pompe, justement, c'est la souplesse. Alors en principe, pour les bains, on essaie de pas dépasser 30 minutes. Mais si ça dure un peu plus et qu'elle ne s'est pas trop dépensée, on rebranche, on fait un dextro... et clic clic clic, on corrige si elle est un peu haute.
 

Arraché ? Beurk   Jamais arrivé. Ca tient quand même bien, ces petites bêtes, et  
Décollé après un long bain, par contre, oui. Mais avec quelques trucs récoltés ici, on a finit par venir à bout des KT qui décollent    
Pour tout dire, il peut arriver que l'on galère un peu avec les KT, soit parce qu'ils sont mal posés, soit parce qu'ils ne durent pas aussi longtemps que prévu. A mon avis, pas pire que les galères que l'on peut rencontrer avec les injections...
 
 
Enfin, pour ce qui est des progrès... De notre côté, on espère "avec modération", disons. Notre diabéto nous a surtout parlé, pour du moyen terme, des progrès à attendre du côté des pompes, justement (miniaturisation, augmentation de la précision, voire mesure de la glycémie).
Pour le reste, sauf découverte inespérée, il ne faut pas s'attendre à de gros progrès avant quelques dizaines d'années. Pour nos petits, cela dit, l'espoir est plus que permis  

vous remettez le katéter tous les 2 ou 3 jours ? quelle est la taille de l'aiguille... a t-il des bleus.. pleure t-il ?
 
mon diabéto à montpellier doit nous montrer l'appareil mais il ne l'a pas encore fait... on attend.

salut a vous pour se qui est la baignade a la mer on a tester pour la premiere fois samedi et le katé n'a pas tenu quel sont tes astuces

bonjour,  
pour répondre à jpm47
 
lorenzo a depuis le début novorapid et insulatard.
il y a eu une époque où il montait sans cesse, sans explicattion, malgré l augmentation des doses.
alors le doc a dit croissance.
 
maintenant il est relativement équilibré.
 
aujourd hui je suis allée voir la maitresse de la moyenne section, elle m a semblée confiante et pas affolée, ouf!!!!!

 
Pour la rentrée nous avons fait le PAI en juillet elle change d'école et de cantine j'espère que tout se passera bien. L'infirmière passe a midi et nous lui apportons son repas car intolérante au gluten. On va croiser les doigts pour que son diabete se stabilise rapidement.

 
La pose des KT se fait avec un patch emla : aucune douleur, donc, ni pleurs. Il existe différents types de KT selon les pompes, des plus ou moins fiables, des plus ou moins pratiques ou impressionnants à la pose. A tester, et à discuter avec le diabéto et le prestataire...
Chez nous, jamais eu de bleus à déclarer, mais parfois quelques traces rouges qui disparaissent lorsque le KT est bien posé.

 
Tu trouveras plusieurs post sur ce sujet en faisant une recherche.
Mais, pour faire une synthèse, je dirais :
1. Bien dégraisser la peau (avec par exemple du Remove)
2. Ben essuyer
3. Bien désinfecter et bien réessuyer.
 
Après, selon le type de peau et les KT, on peut utiliser du pansement liquide à appliquer quelques minutes avant la pose, voire du tegaderm.
 
Je ne suis pas expert non plus hein. Sans doute que d'autres auront des choses à redire    
Mais chez nous le 1+2+3 suffit avec les KT silhouettes.

 
N'etant pas parent d'enfant diabetique, je ne repond pas sur ce sujet...
par contre, je suis did depuis 40 ans, pompix depuis 10 ans, et plus ou moins beta testeur de tout ce que l'hopital veut bien me donner a tester depuis de tres longues annees... et c'est la dessus que je vais repondre.
Il n'y a pas de recherches specifiques concernant le diabete des enfants, mais de recherches sur le diabete en general, a ma connaissance du moins. Les recherches vont plutot sur les pompes, leur miniaturisation et la correlation avec des lecteurs de glycemie en continu... Il y a aussi pas mal de choses sur des lecteurs de glycemie  sans piqure...
 
Et pour repondre a jpm47, le pancreas ne refabriquera plus jamais d'insuline, seule les greffes actuellement le permettent mais les recherches sur les greffes d'ilots ne concernent pas du tout les enfants, sauf s'ils ont aussi une insuffisance renale elevee... car la prise de medicaments anti rejet est extremement penalisante. C'est ce type de travail qui a ete mene au Canada il y a maintenant plusieurs annees, et qui est aussi mene en France dans plusieurs hopitaux (sur des personnes diabetiques et pas du tout in vitro).
 
Pour cocotteyvette et concernant Montpellier, je t'envoie un MP
 
       
 
 

Paradipompe ,Contente de te lire,ca m'a manqué
Lisa
Escusez moi pour l'interruption hors sujet

 
j'avais quand meme pris une tite semaine de conge    
 
mais le boulot m'a rappele et je suis revenue bosser (et sur le forum aussi   )
 
   a toi Lisa
 
       

Et pour repondre a jpm47, le pancreas ne refabriquera plus jamais d'insuline, seule les greffes actuellement le permettent mais les recherches sur les greffes d'ilots ne concernent pas du tout les enfants, sauf s'ils ont aussi une insuffisance renale elevee... car la prise de medicaments anti rejet est extremement penalisante. C'est ce type de travail qui a ete mene au Canada il y a maintenant plusieurs annees, et qui est aussi mene en France dans plusieurs hopitaux (sur des personnes diabetiques et pas du tout in vitro).
 
 
Voila ce que j'ai lu aujourd'hui mais je ne suis biensur qu'un papa qui se raccroche à l'espoir qu'un jour sa fille vive sans tous les problemes que lui provoque ses deux maladie DID et Intolérante au gluten.
 
"Des chercheurs montréalais ont fait une découverte importante dans la recherche sur le diabète.  
Des scientifiques de l'Université McGill et de l'Université de Montréal ont réussi à prouver in vitro que les cellules humaines productrices d'insuline peuvent se régénérer.  
 
Cela offre une perspective pour de nouveaux traitements pour mieux contrôler le diabète,voir même, qui sait le guérir un jour.
 
 
"Un des auteurs de l'étude signale qu'on croyait que les cellules productrices d'insuline ne pouvaient être créées qu'une fois: au moment du développement de l'embryon. "
Cette étude offre donc de nouveaux espoirs pour notre futur"

 
Tu as lu ça ou ??
es-ce un site reellement fiable ? si oui, c'est effectivement une nouvelle tres interessante et qui va permettre de travailler differemment, meme s'il faudra attendre encore de nombreuses annees avant de voir arriver quelque chose.
 
paradis-toujours-sceptique-avec-les-sites-web...
 
       

 
     
Et bien moi malgré mes 27 ans et au boulot sur un chantier un technicien m'a demandé pourquoi j'avais à toujours jouer avec mon mp3 à la ceinture!! J'ai donc joué mon rôle d'information en expliquant que j'étais did!! Je pense que j'ai scotché le monsieur qui ne s'attendait pas à ça de moi, car je montais les escalier plus vite que lui!! D'où l'avantage de la pompe, je pouvais couper ma basale clors de la course dans les escaliers!    
 

Bonjour,
 
je suis la maman de Sarah 4 ans et demi, DID depuis ses 16 mois, et sous pompe à insuline depuis la découverte de son diabète, par choix, l'équipe médicale nous a demandé ce que nous préférerions pour elle. Du fait de mon métier, et des connaissances sommaires du diabète, nous avons opté pour la pompe à insuline. Un changement de catheter tous les trois jours, une plus grande liberté pour les repas, parce qu'il n'est pas toujours simple de faire manger sa ration de féculents à un enfant de seize mois et parfois même de le faire manger tout court.
Pour le temps déconnexion, j'évite plus de trente minutes, mais bon, ça laisse la place pour un long bain.
Nous n'avons jamais eu de problème de catheter arraché, par contre certains se sont décollés mais je pense que j'avais été trop vite et que je n'avais pas suffisamment pris le temps de sécher la peau.
Enfin pour ce qui est de la pose des catheters avec ou sans larmes, on a eu un peu de tout, au début c'était l'enfer, après il y a eu une période d'accalmie, et là j'ai changé la marque de catheter parce que je rencontrais des soucis avec les anciens et du coup, la peur et l'appréhension ont repris le dessus mais je pense que ça va s'atténuer avec le temps, parce que Sarah avoue quand même qu'ils ne lui font pas mal mais qu'ils lui font un peu peur.
Si tu as d'autres questions sur le sujet, n'hésites pas en espérant avoir répondu à peu près répondu à toutes.
Hélène

 
Yop, ça me disait quelque chose, aussi.
Normal, on en a déjà parlé ici <http://forum.doctissimo.fr/sante/d [...] 1364_1.htm>
 
Paradis, t'avais même fait une remarque à ce sujet, mais c'était avant tes vacances, tu as dû tout oublier, normal      

Ooooopssss... Cette info fait débat ici même, en fait <http://forum.doctissimo.fr/sante/d [...] _1.htm#bas>
Bon ben j'ai pas très envie de prendre part à ce débat sur la véracité de l'info, en fait, je préfère aller me coucher. Réveillez moi quand il y a aura vraiment du nouveau hein    
 
Quick-belle-au-bois-dormant  

 
juste une chose, dans un catheter de pompe il n'y a pas d'aiguilles. Tout est souple, flexible et en plastique.
 
Tous les réponses aux questions que tu te poses et peux te poser sont là :
 
http://diabetenaute.net/rubrique.php3?id_rubrique=30
 
ça fait une quinzaine de page.
 
il y a même des photos des deux catégories de KT existantes. Après dans chaque catégorie, il y a différents modèles, longueur de tubulure, profondeur etc... Mais ça donne une bonne idée de tout ça. Pareil pour les pompes, il y a 6 modèles dispo sur le marché.
 
Sur la dernière page de ce dossier, tu as également en lien le site de la petite Lucille, pompée à l'âge de 2 ans et demi et qui en a 10 actuellement, avec bon nombre de témoignages de parents ou d'adultes pompés.
 
Bonne lecture.

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

merci vraiment

 
 
coucou, moi je suis dans la meme situation mon fils a 12 mois et il est diabetique depuis le 9 juin 2008.. je comprend quand c est tout ressend c est pas toujours facile on s inquiet se pose noir de questions mais bon je pense qu il faut relativiser et de se dire que son enfant est toujours en vie et qu il a effectivement une maladie qui ne se guerrit pas mais qui se soigne.. et c'est dejà bien comparer à d'autres familles à qui ce n'est pas le cas. Depuis que nous sommes rentrer de l'hopital avant chaque repas il me donne son petit doigt pour que je le pique et meme quand je lui change son KT de sa pompe il ne dit rien du tout il se laisse faire vraiment. Moi je test sa glycemie la nuit à 22h-1h-4h-8h et il ne c'est jamais reveillé je pense qu il a bien integré, pour l'instant sa maladie. Le tout c'est de ne jamais lui montrer l'angoisse qu'on se ressentir du fait qu'il soit diabetique, du coup pour lui c'est normal et il le vie bien. Je dis ça pour l'instant c'est encore un bebe à voir dans les années à venir..

 
Woot ben dis donc, tu as un sacré rythme, toi aussi    
Bienvenue au club de "ceux qui veillent glycémique"    
 
La glycémie de 1h00, vous la faites systématiquement ? Parce que nous on fait du minuit que si le 22h00 donne une glycémie "pourrie" >>> y a pas de mal à se faire du bien et à ne se lever qu'une fois par nuit  
Je rêve de squizzer aussi le 3h00, mais c'est encore bien trop tôt pour se lancer dans un contrôle du genre "23h00 / 7h00", pour nous...

en principe on fait une glycémie à 22h et si elle est supérieure à 1,40 on la refait qu'à 7h30 le matin. Pour l'instant, mais depuis peu, ça fonctionne. Il faut cependant qu'une fois par semaine au moins on fasse minuit aussi pour vérifier. C'est vrai que c'est très dur la nuit, on était au même nombre que vous il n'y a pas longtemps encore. On respire un peu malgrés tout le reste. Je vous souhaite plein de courage.

mais pourquoi autant de si jeunes enfants sont touchés!!! est dingue, il va bien falloir que l on comprenne un jour !!!

Ma fille est Did depuis mai dernier, deux ans et demi pile. On a opté pour les injections, deux par jours et deux dextros en variant les horaires. Très très difficile au début puis finalement, ça va. Côté régime, cela n'a pas trop révolutionné notre vie, on mangeait plutôt diet. Son HB est à 6,5.
 
Mais j'ai encore des mom