FORUM Santé

Reprise du message précédent :

 
si tu es en France, tu ne payes rien niveau pompe et cathéter. Ailleurs je ne peux pas te dire exactement comment cela se passe.

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

Bonjour Sylvain,
Je voudrais faire parti de la liste du club des pompés de France.
je suis un pompé du finistère sud
je suis suivi a l'Hotel Dieu de Pont l'Abbé depuis 2004 et je suis pompé depuis 2005  
mon diabéto est le docteur Ogor
Amicalement Patrice

Demat dit!
 
Passage sous pompe dans ce même hôpital? ou à Brest?
 
Trugarez.
 
Ar wech all.

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

Petite reflexion au sujet des pompes à insuline:
Diabètique depuis 34 ans, je n'ai jusqu'à présent jamais utilisé de pompe. 4 injections quotidiennes et 4 contrôles  
glyçémiques, beaucoup de sport et une alimention le plus équilibrée possible sans apport inutile de sucre. L'hémoglobine glyquée est autour de 7. Il y a 10 ans, j'ai eu quelques séances de laser suite à un début de rétinopathie. Aujourd'hui tout est bien stable. Mon ophtalmo ne me recommande pas le passage à la pompe, car un retour à la normale rapide de l'Hg peut provoquer des complications occulaires. C'est surprenant mais hélas, ce problème a été constaté chez plusieurs diabètiques.  
De toute façon, dans la mesure ou il n'existe actuellement aucun appareil qui puissent lire en continu les glyçémies et injecter automatiquement les doses adéquates d'insuline, quel est l'intérêt d'une pompe ? Il y a certes moins de piqûre(insuline), mais il faut se contrôler très souvent (glyçémie). Finallement on se pique autant chaque jour. Je connais des "pompés" qui ont une Hg de 8,5 car ils se contrôlent peu . Et puis, porter un appareil 24h sur 24 pour vous rappeler à chaque instant, au cas ou vous l'auriez oublié, que vous êtes diabètique, non merci.
La recherche n'avance pas car le diabète se soigne, et donc les crédits vont ailleurs. Pendant ce temps, les labos remplissent leurs tiroirs caisses.

 
ton ophtalmo a raison et tord. C'est effectivement un risque qui existe mais seulement en cas de chute brutale de hba1c en peu de temps (genre -2 -3% en 3 mois) qui provoque une décompensation (comme lors de la première mise sous insuline d'un type 1 à sa découverte). Donc si tu passes sous pompe en y allant progressivement, il n'y a aucun risque. Et c'est dans le cas de réthinopathie importante que ces problèmes ont été observés.
 

 
d'inombrables :
- plus d'injections quotidiennes
- base d'insuline parfaitement adaptée à ses besoins en fonction des moments de la journée et de la nuit
- plus d'hypos graves et moins d'hypos légères
- plus d'hypos à répétition grâce aux basals temporaires
- correction des hypers plus rapides
- moins de yoyo donc moins de fatigue
- plus souple à gérer quand on est malade
- ITF encore plus facile que sous basal/bolus sous injections
- plus grande souplesse pour gérer stress et sport car il est possible d'agir en quasi-live sur sa glycémie
- dosages infimes pour les enfants et certains adultes impossibles à obtenir sous injections
- amaigrissement pour certaines personnes qui se resucrent moins souvent qu'avant
etc...
 
Tu en veux d'autres?
 

 
personnellement porteur de pompe depuis plusieurs années, je ne passe pas ma journée à la regarder. J'ai mieux à faire. D'ailleurs étant dans ma poche, tubulure incluse, je ne la vois que 5 fois par jour, cad à chaque repas et lorsque je m'habille et me déshabille. D'ailleurs au moment où j'écris ces lignes, je suis incapable de te dire de quel côté est placé mon cathéter.
 
Puis côté enfant qu'en on voit ce que subit leur pompe   on peut être certain qu'ils l'oublient vraiment!
 

 
si les pb de recherches étaient résolus par la simple équation argent=résultats tout deviendrait fort simple. Malheureusement le type 1 a des mécanismes de déclenchements multiples dont certains environnementaux. Ce qui complique énormément la recherche. Tu peux être aigrie contre cette situation mais n'en devient pas manichéen(ne). La recherche scientifique qu'elle soit médicale ou non est d'une complexité énorme. Il faut y avoir été en contact pour le    constater.  
 
En conclusion, parle de ce que tu connais vraiment, de ce que tu as réellement testé, pas de croyances ou de "on-dit"   Pour commencer, rencontre des porteurs de pompes adulte ou enfants et ta vision changera complètement. Bien que vivement opposé aux pompes, c'est ce que j'ai fait il y a plusieurs années.   Comme quoi!

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

Attention aux propos limite arrogants. Chacun donne son idée, on ne juge personne et on ne tutoie pas.  
 
La recherche et le fric, çà va de paire évidemment, sinon à quoi serviraient les téléthons, journées du sida etc... Il suffit de surfer sur le net et sur les sites spécialisés pour constater par exemple que l'insuline à inhaler a été abandonnée faute de moyens financiers. Pourquoi existe t-il depuis plus d'un an des pompes "sans fil" aux states et toujours rien en france ?
A quand la journée de don pour le diabète ?
Non, la recherche en ce qui concerne le diabète n'est pas une priorité. Peut-être le deviendra t-elle un jour comme pour l'alzheimer ! Soyons optimistes !
 

 
  Si tu connais des forums où tout le monde se vouvoie, tu me donnes les liens, suis preneur   Je n'en ai jamais vu en 13 ans d'utilisation d'internet. Le tutoiement est de rigueur sur la quasi totalité des sites internet, qq soit la langue (sauf dans celles où le vouvoiement n'existe pas, naturellement) et cela depuis toujours. C'est bien plus convivial.  
 
Je ne jugeais pas, j'essayais juste de te faire réaliser que tu as des jugements hatifs, qui sont ceux de quelqu'un qui ne connait pas les pompes à insuline. Ces jugements hâtifs étaient également les miens durant de nombreuses années, donc je suis bien placé pour les connaitre.  
 
Bref si tu veux te faire une idée réelle des choses, rencontre des diabétiques dynamiques sous pompe et ne reste pas sur des idées arrêtées qui ne correspondent pas du tout à la réalité que vivent chaque jours les diabétiques sous pompe. On peut être opposé à la pompe mais il faut que les arguments s'appuient sur des éléments réels sinon cela montre que l'on ne connait pas vraiment le sujet de près et cela finit par nuir à ses propres arguments.
 

 
Malheureusement tu fais plusieurs d'amalgame. Evidemment qu'il faut beaucoup d'argent pour financer la  recherche, je n'ai jamais dit le contraire. Mais ce n'est pas parce que l'on en a beaucoup que tout va se guérir rapidement. Sinon des maladies génétiques comme la mucoviscidose ou les myopathies auraient déjà été guéries en 21 ans de Téléthon (et qq années de plus aux Etats-Unis). Tu ne crois pas?
 
Quant à l'insuline inhalée elle a été surtout stoppée à cause de ses nombreux inconvénients : encombrement du système, efficacité aléatoire selon les personnes, inefficacité lors de certaines pathologies saisonnières (bronchites etc...), remplacement de la rapide mais pas la lente, des irritations respiratoires constatées etc... Bref trop de choses qui montrent que cette technologie avaient trop d'inconvénients pour rendre un réel service de manière fiable et reproductible.
 
Donc oui toute recherche médicale a besoin d'argent, mais si on n'a tjs pas trouvé les mécanismes du type 1 ce n'est pas à cause de cela. Sinon ce serait fort simple de résoudre les maladies.
 
D'ailleurs pour guérir les diabétiques de type 1, il y a eu un grand pas effectué cette année : celui de l'encapsulation de cellules d'ilots de Langherans pour protéger les greffes. C'est une piste suivie depuis 1999 pour laquelle il a fallu de nombreux tests pour trouver le bonne nanostructure d'encapsulation et qui ouvre beaucoup de perspectives. Donc la recherche en matière de diabète avance vraiment beaucoup ces dernières années mais il est certains que ses résultats sont peu médiatisés.
 

 
parce qu'en Europe de part notre législation, il faut au moins deux ans de tests grandeurs nature avant qu'un matériel puisse obtenir son autorisation de commercialisation.
 

 
quand le diabète ne sera plus dans nos pays une maladie où il existe un traitement permettant de rester en vie sans complication. Je préfère largement que l'on accorde la priorité de ce genre de journées de dons à des maladies à l'espérance de vie très réduite comme la mucoviscidose dont souffre une des mes cousines. C'est bien plus urgent.
 

 
Malheureusement contrairement à ce que tu penses, Alzheimer n'est pas plus une priorité hier qu'aujourd'hui. Pour l'instant tout ce qui a été proposé et fait, n'est qu'une coquille d'oeuf vide. Hélas encore une fois  

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

Cher Sylvain,
 
A propos du tutoiement, ce n'est pas parce qu'on fait comme çà sur les autres forums, qu'on doit forcément faire la même chose. Ici, on parle francais et le respect n'est pas incompatible avec la convivialité. Il faut parfois savoir montrer l'exemple.
 
Au sujet de la pompe, là aussi, ce n'est pas parce qu’ elle convient à la majorité des diabétiques, qu'elle convient à TOUS les diabétiques. C'est une des solutions pour ceux qui acceptent de vivre continuellement avec une machine, mais ce n'est pas LA solution. Le système lantus + humalog (par exemple) est aussi un moyen qui permet de gérer plus facilement les repas, le sport et le stress. Ajoutez à cela une alimentation saine, et le diabète peut-être mieux vécu. Oui c'est vrai, on se pique plus souvent, mais comme je l'ai déjà dit dans un autre post, si on veut une bonne Hg avec la pompe, il faut très souvent contrôler la glycémie, voire la nuit, donc beaucoup de piqûres là aussi. Ce n'est pas un "on dit que", c'est un compte rendu d'un médecin d'un CHD dont ma femme est secrétaire.
 
Contrairement à ce que vous pensez, je connais des diabétiques "pompés". Ils en sont très heureux, mais j'en connais d'autres "non pompés" qui vivent très bien aussi. Le mental influe beaucoup dans la maladie. Certains se sentent davantage protégés avec une machine, d’autres font un travail sur eux-mêmes et leur façon de vivre et choisissent de l’utiliser ou pas.  
 
A ma question : A quand une journée du don pour le diabète, vous répondez : « quand le diabète ne sera plus dans nos pays une maladie où il existe un traitement permettant de rester en vie sans complication », voulez-vous la liste des complications ?  
 

 
je parle français puisque que je n'utilise pas de langage SMS   Quant au tutoiement, tu arrives sur un forum où tout le monde se tutoie, donc ce n'est pas parce que tu n'es pas d'accord avec cela, que tu vas en changer les règles. Tu ne crois pas?  
 

 
je n'ai jamais dit le contraire. Je te faisais juste remarquer que les raisons que tu évoquais, était un peu grossière car ne correspondant pas à la réalité. Tu finissais en disant cela par te contre-argumenter. Ce qui est dommage car il y a des raisons très justes de ne pas supporter la pompe.
 

 
ce n'est pas la solution ultime mais c'est celle qui permet de résoudre le plus de problèmes actuellement.
 

 
Pour les repas, la lantus + ultrarapide fait aussi bien que la pompe, c'est indéniable.  
 
Pour gérer le sport et le stress non. Par exemple quand tu décides de faire du sport et que ta lantus agit depuis la veille au soir, comment fais-tu? Tu diminues la rapide du repas précédent pour compenser, tu prends une collation et si ça ne suffit pas tu fais comment? Tu remanges et ainsi de suite. Une pompe te permet de couper totalement ta base si besoin est pendant le sport pour éviter de faire des hypos. Une lantus ne le peut pas car elle est injectée avant.
Pour le stress, après une montée forte le soulagement a tendance à me faire chuter fortement. Avec une insuline injectée, pas d'autre choix que de manger pour éviter l'hypo, sous pompe basal tempo et c'est évité.
 
Donc dans ces deux cas, la pompe a une grosse longueur d'avance. Que l'on soit pour ou contre la pompe, on ne eut le nier. Même quand j'étais contre, je le reconnaissais.
 

 
c'est valable sous injections également. Sous pompe ou avant la pompe j'ai tjs fait autant de glycémies. Perso j'en fait un peu même moins sous pompe car les débits de base collent mieux à mes besoins et ainsi je suis moins en train de me demander si je suis en hyper ou en hypo.
 

 
donc un "on dit que"! Rien ne vaut l'expérience et l'avis de qqn qui est sous pompe et qui se maitrise pour se faire une réelle idée. Rien ne vaut d'ailleurs de voir un pompé soi-même et ne pas se fier à un seul avis.  
 

 
très bien alors Mais le terme de machine que tu utilises, est blessant pour la plupart des pompés. Sache-le.
 

 
complètement d'accord avec toi sur le mental.  
 
Par contre arrête d'utiliser le terme "machine", ça en devient méprisant pour les enfants et adultes sous pompe. Dans ce cas, autant utiliser celui de "shooté pour désigner une personne sous injections.  
 

 
je ne dois pas parler français, je crois :
 
"où il existe un traitement permettant de rester en vie sans complication ".  
 
il n'y aucun traitement qui le permet actuellement? Autant tout arrêter tout de suite dans ce cas.

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

En faisant une synthèse de votre réponse vous éviteriez la lourdeur du systématique copier-coller de chacune de mes phrases, et ainsi la lecture en serait plus aisée. Imaginez plusieurs personnes à débattre de cette manière, la discussion deviendrait un véritable casse-tête.
 
A propos du sport, partant du principe qu’il vaut mieux prévenir que guérir, et que moins on s’injecte d’insuline, moins on risque d’hypos sévères, je pratique chaque jour un exercice physique (marche, jogging, muscu, natation, jardinage etc…) durant 20 à 30 mns. Au bout du compte, ma dose de lantus est sensiblement moindre que la dose dite « normale » par rapport au poids, et la continuité de ces efforts stabilisent mon diabète. Bien sûr, il m’arrive de temps à autre de me re-sucrer (comme le font d’ailleurs nombres de sportifs qu’ils soient ou pas diabétiques).  
Quant aux conclusions des médecins que vous qualifiez de « on dit », je vous laisse l’entière responsabilité de votre avis sur le sujet…
 
Quoiqu’il en soit, notre discussion peut encore durer longtemps. Je voudrais simplement dire que, à mon sens, les progrès thérapeutiques apportés par ces machines (voir définition du mot à cette adresse : http://fr.wikipedia.org/wiki/Machine )  
n’apportent pas pour moi et pour l’instant une meilleure qualité de vie.
Sur ce, merci Sylvain d’avoir prêter attention à mes propos. Peut-être le hasard nous fera rencontrer un jour, au salon du diabète par exemple, on pourra sympathiser et pourquoi pas se tutoyer. Je vous souhaite la meilleure santé possible.

je viens de découvrir ce site sur la pompe : http://www.eclairersurlapompe.fr/
et j'ai la flemme de rechercher s'il en a déjà été question sur  le forum ...    
 
 

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Besoin d'aide ?Vous mangez où ce soir ?

à tous,  
 
J'ai envoyé un MP à Sylvain pour entrer dans la liste des pompés... mais tjs pas de réponse!!!  
Est-ce tjs lui qui s'en occupe?!  
 
Merci de me tenir au courant
 
Bonne journée
A bientôt
Bisous à tous

Sylvain,
 
ça y'est ! Ma fille est devenue pompix depuis exactement une semaine   . L'équilibre n'y est pas encore mais quel bonheur de ne plus avoir d'injections ! Tu peux la rajouter dans THE liste. A bientôt    

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le site, et ce que je lis sur la pompe est très contradictoire d'une personne à une autre.
mon fils de 6 ans , diabétique depuis + de 4 ans avec injections par seringues n'est toujours pas stable. Au dernier salon de l'AJD en novembre, j'ai eu l'occasion de rencontrer une ado sous pompe depuis 6 mois environ, et elle ne m'en a dit que du bien.
Après demande auprès du professeur qui suit mon fils sur l'hopital Necker, il m'a dit que la pompe n'ai pas forcément une finalité, et cela ne voudra pas forcément dire qu'il sera équilibré après.
Que penser?
Pour l'instant, les injections ne gène en rien mon fils, et il dit vouloir préférer cela, à la pompe.

Qqn peut me renseigner?!  

 
Sylvain est peut être occupé ces derniers temps ce qui explique son absence. Mais rassure toi, il répond toujours à ces MP.

Ok merci Cyril!  
Toi tu es tjs là au moins    

[i][#ff4600]Salut, je suis diabète depuis jeune fille âge 12 ans avec la seringue insuline 3 fois par/jour (Actrapid + mono) quand je me suis marié après 2 ans enceinte mais ce n%u2019est pas facile que je suis sourde et aussi mon mari est sourd j%u2019ai était avant la pompe injecte insuline (Actrapid) si le cartouche n%u2019avait plus rien pour rechange une autre cartouche que nous sommes sont sourd(e)s la pompe sonne comme la montre numérise il faut aller à l%u2019hôpital chalucet. La nuit dormi chez moi environ 2h00 le matin je sens le sang de sucre est augmenté plus 3g c%u2019est trop mon mari accompagne à l%u2019hôpital Chalucet est fermé transfert à l%u2019hôpital Brunet chez urgence avec 1er fois enceinte ne vas pas bien (Perdu 1er fois enceinte) Le docteur m%u2019as dit ne mettre plus la pompe injecte.
2eme enceinte je reste à l%u2019hôpital Chalucet pendant 6 mois pour bien contrôle le sang de sucre teste faut 1g20 entre 1g80 +/- après envoie à l%u2019hôpital la Conception à Marseille je suis dans bloc opératoire
Sorti mon fils ouh làlà il est trop petit taille : 0.49cm poids : 1kg250 transfert à l%u2019hôpital la Timone service prématuré pendant 2 mois taille : 0.60 cm poids : 2kg500 afin sorti à l%u2019hôpital puis rentre chez moi avec ma famille est heureuse.
Bisous.
Nathalie  

J'ai rien compris...

Lol rien compris

Bonjour, J'ai une minimed 508 qui va etre remplacée. L'Animas vingt vingt me semble bien mais j'hésite entre celle ci et la 715 ou la cozmo. es ce que je pourrais avoir des conseils de porteurs?

je reviens de ma journée visite ! j'ai opté pour l'animas 2020

bonjour à toutes et à tous!!  
je me présente je m'appelle magalie j'ai 24 ans et je suis DID depuis l'âge de 8 ans et je suis actuellement en 3ème année d'école d'infirmière et j'ai décidé de faire mon travail de fin d'étude sur la place de l'esthétisme dans le soin et pour cela j'aurais voulu avoir des témoignages de diabètiques ayant refuser la pompe à insuline pour raison d'esthétisme je vous laisse mes coordonnées guiraudou_magalie@hotmail.fr je peux aussi vous donnez mon numéro de portable pour ceux que ça intéresse pour discuter c'est beaucoup plus facile  
j'espere que j'aurais des témoignages ou des conseils  
je vous remercie

coucou nathalie  
 je suis  did  depuis 16 ans  
  je suis  aussi  sourde profonde  
  je suis sous pompe a nsuline depuis 4ans  ma pompe  au debut etait en mode sonnerie
 vu entandait pas le mode sonnerie  j mis en mode vivreux  
 
en cas de pepin ma pompe vivreux  je sais qui aun pepin ou qui mange insuline ou la pile  est  a plat  
 ou que mes  debit base  passe pas la pompe vivreux  c comme mon portable je me suis fait un double   haut parleur   et le telephone est  en vivreux  
 
 
si tu veux  discute fait moi signe ou sur mp  ou   sur ce forum

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mon diabéto me pompe il veut me mettre sous pompe à insuline et j'attend mon rdv mais j'appréhende beaucoup le fait d'etre tout le temps branché à un appareil ne me réjouit pas trop comment faire pour accepter je suis diabétique depuis 20 ans et 4 injections par jour je suis sous rapide humalog et lente lantus et j'ai déjà eu 2 beaux enfants avec mon diabéte

Une de plus sur la liste des pompés !
Le 28 avril 2008 avec l'Animas 2020 à Brest.  
37 ans (aujourd'hui), DID depuis 13 mois, Type 1
J'habite dans le 22, côtes d'Armor.

j'enchaine derrière Indy    
 
idem, depuis le 28/04 à Brest, mais moi, c'est une minimed 515 (enfin, en ce moment j'ai une 522 avec capteur real time pour 15 jours).
Type 1, sur Brest même  

Brest même    
 
Liste mise à jour pour tous les retards.
 
Ar wech all!

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Sans hier et sans demain, aujourd'hui n'est rien. (Pierre Jakez Hélias)
 
La connerie c'est comme le Judo, il faut savoir utiliser la force de l'adversaire. (Jean Yanne)  

Génial le truc de les faire venir de Brest les pompés pour te faire réapparaître !    

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Besoin d'aide ?Vous mangez où ce soir ?

 
  Non même pas. Juste du mal à m'y mettre aujourd'hui en ce jour de retour de vacances, donc je mets à jour tout ce qui est resté à l'abandon comme cette liste par exemple.