Bonjour,
Savez-vous s'il existe un traitement contre les nécrobioses lipoïdiques (ou lipidofibromes, j'ai vu les deux noms) ?
 
Des marques plus ou moins profondes sur les jambes (de rouges à noires)... Des trous où la peau devient très fine...  
En diabète déséquilibré elles deviennent purulente... sèches mais tenaces en cas de diabète équilibré.
 
Y en a-t-il d'autres qui ont ce machin ?
 
Merci de vos réponses
M

Salut,  
Bienvenue au Club des nécrobioses lipoïdiques    
Traitée depuis 2 ans à raison de 6 mois de traitement et 6 mois arrêt de traitement, je peux dire que oui ma nécro est nettement mieux, plutôt rose que rouge comme avant, le mieux est de consulter un dermato qui te donnera un traitement approprié.

Merci Marie pour ta réponse... mais mon dermato m'annonce qu'il n'y a aucun traitement... justement...
 
Quel est le principe de ton traitement ?
Et après tes 2 ans de traitement, peux-tu montrer tes jambes sur la plage sans qu'on te demande tout le temps ce qui t'arrive... ou si c'est contagieux ?  
:o(
 
A+
M

Rebonjour !
J'ai reçu cette info par e-mail :
 
Etude prospective de l'efficacité de la PUVA locale dans la nécrobiose lipoïdique.  
La nécrobiose lipoïdique (NL) peut être affichante ou invalidante quand les lésions sont multiples (84% des patients ont plus d'une plaque, 50% plus de 4), douloureuses ou ulcérées. Il faut chercher et traiter un diabète associé, mais on ne peut agir sur la cause de la NL, qui demeure inconnue, et il n'existe pas de bon traitement symptomatique. Une étude prospective entreprise pour évaluer l'efficacité et la tolérance de la PUVA localisée dans la NL a enrôlé 7 patients (dont 6 diabétiques) dont la NL évoluait depuis 2 à 16 ans. Le protocole d'irradiation était calqué sur celui utilisé dans ce centre pour le psoriasis : application sur les plaques de 0.25 mL/cm² de gel à 0.05% de 8-methoxypsoralène (concentration 4.2 µL/cm² ) 15 minutes avant l'exposition aux UV-A, dose initiale 0.25 J/cm² UVA, augmentée de 0.1 à 0.25 J/cm² par séance, application d'un écran solaire et conseils de photoprotection après la séance. Il était prévu de faire au moins 20 séances au rythme de deux séances hebdomadaires, puis de poursuivre en cas de bon résultat. Deux patients ont abandonné précocement, en raison de l'absence d'efficacité ou de difficultés à suivre régulièrement les séances. Une amélioration a été obtenue chez les 5 autres avec pâlissement des plaques, désinfiltration et retour à une texture cutanée plus normale. La réduction de la surface des plaques a été en moyenne de 49.5%. Chez deux patients les plaques ont complètement disparu, ne laissant que des nappes pigmentées sans anomalie histologique sous-jacente. Chez un patient affecté de multiples lésions ulcérées douloureuses, on a observé une amélioration très rapide de la douleur suivie d'une cicatrisation complète.
 
 
 
Source :  
http://www.france-dermato.org/rdpi [...] rmatologie
 
L'info date apparamment de 2001...  
Est-ce que quelqu'un a essayé ? Avez-vous des résulats depuis ?
 
Merci de vos réponses.
M

Bonjour!
Quelque part, ça me rassure de savoir que je ne suis pas la seule diabétique à être atteinte de ces tâches (ma diabéto n'en avait jamais vu et une bonnne dizaine d'autres médecins auparavant m'affirmait qu'il s'agissait d'une simple cicactrice de vélo!!!) Jusqu'à ce que je rencontre une dermato compétente qui m'a sorti ce nom affreux de nécrobiose lipoidique. Bref, elle aussi me disait que la seule solution était l'opération, avec greffe de peau et tout le reste. Mais j'ai rencontré le Dr Brun, au service dermatologie de l'hôpital de Montpellier, qui m'a fait faire un traitement PUVA, ce sont des séances d'UV avec prise d'un photosensibilisant. C'est contraignant : 3 séances de 5 à 10 min par semaine, sachant qu'il faut se rendre à l'hôpital ou chez un dermato équipé de l'appareil à UV.
Bref, j'ai suivi ce traitement pendant un an! Mes deux nécrobioses ont stoppé pour le moment leur évolution (jusque là assez rapide) mais l'aspect reste peu ragoutant, rougeaud suivant la lumière, au mieux, marron claire. J'ai trouvé une solution pour l'été, je maquille avec une base verte, puis du fond de teint, ça passe assez inaperçu. Mais pour les baignades, ç'est clair que ça ne marche pas.  
Moi aussi je suis excédée lorsqu'on me demande avec horreur où je me suis brûlée!! Surtout que je ne veux pas parler de mon diabète. Alors en général, je pique un fard et je répond énervée, "c'est rien...une cicatrice".
 
Bon courage!

Chère "Chocochou",
 
Merci d’avoir passé un peu de temps à me raconter tout ça !
Et oui tu n'es pas seule... je crois que tu le dis dans une autre discussion d'ailleurs...
 
 
Bien sûr je ne m’attendais pas à une solution miracle…  
Mais de là à devoir mettre une pommade tous les jours pendant 6 mois tous les ans (comme Marie) ou encore devoir aller faire des pUVA à l’hôpital pendant un an (comme toi)… tout ça pour ne pas avoir une éradication complète du problème…  
Arghhhhhhh je désespère !!!
 
Le plus dur, ce n’est pas la plage… j’ai un petit bonhomme de 3 ans que j’aimerais bien pouvoir emmener à la piscine… et là je bloque ! Depuis presque deux ans j’arrive à équilibrer ma glycémie et mes nécrobioses sont propres et nettes… (ce n’est pas sale il a dit le monsieur !)…  
Mais je fais un blocage… ça ne fait vraiment pas clean…  
 
Bon… je continue mes recherches et si je trouve quelque chose je viendrais le raconter ici !
 
Merci encore !
Marc

Ah Marc! (moi c'est Eve, c'est mieux que Chocochou, mais il fallait soit disant un pseudo...)
 
Je me permets de rajouter les petites réflexions que je me suis faite devant le peu de résultats concluant de la PUVA:
Si ça continue à évoluer, je verrai s'il n'est pas mieux de carrément faire enlever ces vialaines tâches par la chirurgie, sachant que les cicatrices, elles peuvent être estompées par le laser. Mais quant aux modalités de l'intervention, je n'en sais pas plus.
Une dernière info: le Pr Brun, qui montrait mes nécrobidules à une interne disait que le laser n'avait pas d'effet "guérisseurs", seulement un possibilité d'estomper la rougeur. Aussi, je me dis, si tes tâches ne grossissent pas, peut être le laser peut-il permettre d'estomper leur aspect dégueux (pour être polie).
Bon, ce n'est sûrement pas la solution miracle, mais je compatis...
 
Eve
 
PS: C'est marrant, moi à la piscine, je pense plutôt à rentrer le ventre donc j'oublie mes tâches, alors qu'à la mer, quand il faut pavaner, elle me pourrissent tout!! GRRRR....

Bonsoir Eve (voui c'est mieux que chocochoumachin)
 
J'ai essayé une pommade pour éclaircir les taches… Du genre on ne règle rien mais on le cache bien… aucun résultat !… certes je n’ai pas fait les 6 mois de traitement… mais en 2 mois… rien !
 
Quant au laser et à la chirurgie, j'ai peur que ça ajoute des problèmes... non ?
 
M
 
PS : Pour le dilemme entre la piscine et la plage… bah quand on a des taches à cacher, on ne pense plus à son ventre… tu vois, je n’avais pas vu ce super top génial cool bon côté !!!! Je vais finalement finir par les apprécier mes nécrobioses !! Merciiiiiiiiiiiiiiiiiii
iiiiiiiiiiiiiiiii

Re...
 
Quels problemes?? Je ne connaît pas les effets secondaires du laser s'il y en a.
Pour la greffe de peau, il y a certe le problème de la cicatrisation..
Mais en PUVA, il y a les mêmes effets de vieillissement de la peau et de risque de cancer qu'avec le soleil... Vu le nombre de séances, c'est pas négligeable.
 
Dernière suggestion (elle n'est pas de moi mais de mon ami bien intentionné..): me faire faire un tatouage autour! Bonjour la charcuterie!  
 
Ami dalmatien, bonsoir...

Bonjour à tous !
 
Je ne suis pas atteinte de diabète, ni pré-diabétique, mais j'ai une nécrobiose depuis 10 ans.
J'ai essayé plusieurs pommades recommandées par dermato, j'ai même fait des sécances de laser pour dépigmenter la peau.
Néant le résultat est toujours le même.
Ma nécrobiose est partie du jour au lendemain, pendant ou après ma deuxième grossesse, cause à effet ?
Elle est revenue comme elle est partie.
Bon courage à tous, merci de continuer à faire vivre ce forum dans le cas où un traitement miracle arriverait un jour.

Bonjou !!!
 
26 ans, diabétique insulino dépendante j'ai une nécrobiose depuis un an.
 
C'est une maladie rare et il n'y a pas grand chose à faire. J'aimerais me débarasserde cette tâche mais je ne sais pas comment et en gros il n'y a pas vraiment de solution !!!
 
Aidez-moi !!!

http://www.therapeutique-dermatolo [...] cle_id=234
 
Corticoïdes ou greffes de peau !
Apparemment, on ne sait oas grand chose là-dessus à l'heure actuelle.
Bon courage les filles !
... bien que le post remonte à 2004, la maladie est toujours là !

 
 
J'ai une nécrobiose lipoïdique sur mon mollet gauche depuis 12 ans...  
Mais bon,ça ne me gène pas plus que celà...  
Fanou

Bonjour,
 
Je suis allée consulter un guérisseur et il m'a dit qu'il ne pouvait rien faire. La seule solution est pour lui la greffe de peau. Ma nécrobiose mesure 4,5 cm de diametre et je doute de la greffe.
 
Chocacao

Bonjour à tous et toutes.
   
Je débarque à la recherche d'infos car moi aussi, depuis environ 6 mois, je suis victime de ce type de nécrobiose et je m'inquiète fortement devant l'évolution de cette "maladie".
D'autant que, d'après les informations que vous donnez, les uns et les autres, il n'y a pas grand chose à faire ?  
...
Cordialement,
Luc

Une information que je pourrais donner est la suivante :
chez moi, cela se manifeste sur les deux jambes (tibias), mais ALTERNATIVEMENT !...
Cordialement à tous,
Luc

 
 
DID depuis 26 ans, j'ai une nécrobiose lipoïdique de puis une quinzaine d'années ( je ne sais même plus quand ça a commencé). Au début, c'était une tache  rouge écarlate, d'environ 2 cm de diamètre, aujourd'hui, c'est beaucoup moins rouge mais la peau est transparente et c'est beaucoup plus étendu, ça fait 8cm.  Les dermatos m'ont toujours dit qu'il n'y a aucun traitement possible et comme dans mon cas, ce n'est pas douloureux, j'ai fini par me faire une raison. A la plage ou à la piscine, je n'y pense plus.
C'a m'épate, Luc, que ça puisse se manifester alternativement sur les 2 jambes.... C'est donc que ça peut disparaitre ?    
 

 maryc1.
Entendons-nous bien, cela ne "disparait" pas, malheureusement. Quand les purulences lymphoïdes se calment et sèchent, une croûte se forme peu à peu, la peau cicatrise, mais elle reste très fine et rosacée... le tout en un minimum de 3 à 4 semaines.
Je ne sais pas comment cela se passe pour vous, mais chez moi cela s'accompagne de douleurs, parfois aigües, du genre de celles que donnent les orties, avec de temps en temps des rémissions...    
Quant à l'origine... la toute première fois, il me semble que c'était suite à une écorchure; mais les autres se sont produites suite à des phlyctènes apparues spontanément sur le tibia, sans compression ni choc préalable.  
Je ne sais vraiment plus vers quel traitement me tourner, à part la patience...    
BàT
Luc

 
 
Non, chez moi ce n'est pas douloureux du tout, j'ai conscience de ma chance . Bon courage.
Mary

Bonjour,
 
Je suis traitée depuis peu par un laser bien spécifique pour ma nécrobiose. Pour le moment j'ai une croûte. Si jamais mon traitement marche je ne manquerai pas de vous communiquer mes photos avant/après et les coordonnées de mon dermatologue par MP.  
 
Courage nous allons y arriver !!!

 
 
   
 
Ca m'interresse.  
Ne nous oublie pas.  
 
Fanou

Coucou à toutes,
 
Il y a 15 jours j'ai été traitée par laser pour ma nécrobiose. Il y a une semaine elle a commencée à s'infecter alors que j'étais en vacances à l'étranger. J'ai vécu des vacances horribles : interdiction de me baigner, douleurs ... J'ai un trou dans la jambe.
 
Je vois le dermatologue qui m'a fait ça au plus vite et d'urgence car j'ai l'impression que j'ai fait une belle erreur en croyant au père noël.  
 
Je n'ose pas vous montrer de photo car j'ai honte, c'était bien mieux avant.
 
Je vous tiens au courant du cauchemard que je suis en train de vivre.

Bonjour,
 
J'ai vu mon dermato et ma nécrobiose a disparue mais rien ne dit qu'elle ne reviendra pas. J'ai désormais un ulcère à la place (moins grave aux yeux du dermato). La cicatrisation va être longue (1 à 2 mois).
 
Je ne souhaite pas donner les coordonnées de mon dermato car je n'ai pas envie de conseiller une méthode qui n'a pas fait ses preuves.  
 
Je vous propose de laisser passer deux ou trois mois et si les résultats sont concluant vous serez très vite avertis.  
 
Ne cherchez pas de solutions miracles soyez patients tout vient à point à qui sait attendre.
 
Chocacao

Salut à tous,
 
J'ai été hospitalisé une semaine à cause de ma nécrobiose lipoidique. J'ai juste un conseil à vous donner : le laser n'est pas une bonne idée

hello
ce truc vous fais mal?
J'ai eu un truc de bizar au mois de juin dernier, une enorme plaque rouge vif qui se déplacer sur la jambe.
J'ai consulté un doc aux urgences d'un hosto, ben il m'avait dit, juste des glaçons.
Ma doc géné m'a donné des traitements en pomade et un tas d'antibiotic et cela a disparu en qq jours.
Je sais pas ce que c'etait et cela m'interpelle votre truc, j'ai aucune séquelle

Salut cela m'étonnerait que c'etait une nécrobiose lipoïdique.
 
Elle ne me faisait pas mal avant mais depuis le laser oui.